血友病可通過產(chǎn)檢篩查（親貝網(wǎng)qinbei.com配圖）

4月17日是“世界血友病日”。專家提醒，婚前做基因檢查、孕后做胎兒基因檢查，可最大程度上降低生出“血友寶寶”的幾率。

據(jù)湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲介紹，血友病常見的遺傳模式是“隔代遺傳”，女性從父親那獲得發(fā)病基因（攜帶者、不發(fā)?。?，然后遺傳給下一代男性。男性血友病患者與正常女子結(jié)婚，其子正常，其女兒則100%是血友病攜帶者；攜帶者女子與正常男子結(jié)婚，其子半數(shù)為血友病患者，其女半數(shù)為攜帶者。

血友病兒童又稱“玻璃人”，由于體內(nèi)缺乏某些凝血因子，經(jīng)常反復(fù)出血，一個(gè)小的傷口就會(huì)血流不止，如果關(guān)節(jié)反復(fù)出血，還有可能導(dǎo)致殘疾。家長如果發(fā)現(xiàn)孩子經(jīng)常有出血傾向、關(guān)節(jié)經(jīng)常痛、學(xué)走路時(shí)身上有淤血塊或血腫、換牙時(shí)出血不止等癥狀，應(yīng)該盡早帶他們?nèi)メt(yī)院檢查。

有研究表明，80%左右的患兒在3-6歲時(shí)開始關(guān)節(jié)出血，12歲以上的患者幾乎都有關(guān)節(jié)變形，因殘疾造成的經(jīng)濟(jì)損失，加上置換人工關(guān)節(jié)所需的費(fèi)用，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于預(yù)防性治療成本。賀湘玲表示，如果能接受預(yù)防性治療，這些兒童完全可以像正常人一樣生活。

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“玻璃人”可申請(qǐng)救助

由湖南省慈善總會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、湖南東方紅公益基金會(huì)主辦的“湖南省血友病兒童康復(fù)理療救助項(xiàng)目”已于近日啟動(dòng)，即日起，符合條件的患兒可申請(qǐng)最高5000元的救助。

該項(xiàng)目的救助對(duì)象是年齡在18周歲以下、已確診為血友病的患兒。患兒可前往該項(xiàng)目定點(diǎn)救治醫(yī)院湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科和康復(fù)理療科掛號(hào)就診，通過醫(yī)生初步診斷，適合進(jìn)行康復(fù)理療的患者在門診醫(yī)生處領(lǐng)取《湖南省血友病兒童康復(fù)理療救助申請(qǐng)表》，根據(jù)申請(qǐng)表的要求，按步驟申請(qǐng)項(xiàng)目補(bǔ)助。