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亞裔夫婦生金發(fā)寶寶 寶寶疑患罕見毛滴蟲肝腸綜合征

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2014年11月10日

 

一頭黑發(fā)的張女士夫婦與孩子一起

一對(duì)生活在澳大利亞悉尼的亞裔夫婦卻生下了一個(gè)金發(fā)男孩,因?yàn)楹⒆宇^發(fā)的顏色與父母差異太大,他們一天至少被路人質(zhì)疑3次。人們常常問“這孩子是你們親生的嗎”,這讓這對(duì)夫婦倍感尷尬。

據(jù)悉,孩子患上的是一種罕見的疾病,在澳大利亞僅有兩例。

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》報(bào)道,這對(duì)夫婦是克里斯汀·張和她的丈夫艾倫,兩人均為亞裔。就在兩年前,他們生下了自己的第一個(gè)孩子,并取名盧卡斯。但在孩子生下以后,他們卻驚奇地發(fā)現(xiàn)孩子的頭發(fā)竟然是金色的。

常被詢問是否親生的

因?yàn)閺埮糠驄D都是亞裔,頭發(fā)都是黑色的。因此,每當(dāng)他們帶盧卡斯外出時(shí),就不斷有路人前來詢問。“為什么他(盧卡斯)的頭發(fā)是黃色的?”“他一生下來就那樣嗎?”每天至少被詢問3次,這讓張女士夫婦不勝其煩。更讓他們感到憤怒的是,甚至還有路人質(zhì)疑盧卡斯是否為他們親生。

 

天生一頭金發(fā)的盧卡斯。

“他們的語氣聽上去像是在問盧卡斯是不是收養(yǎng)的。事實(shí)上,甚至有個(gè)女士問我‘這是你兒子嗎?’我覺得她十分粗魯,我認(rèn)為這根本和她沒什么關(guān)系。對(duì)于這些問題,我感到憤怒。”張女士說。

全世界只有45位患者

對(duì)于首次為人父母的張女士夫婦來說,孩子出生后的這段日子很艱難。他們花了一年半時(shí)間跑了許多醫(yī)院檢查,但大多醫(yī)生都表示從未遇到這種情況。“我們?cè)诓煌尼t(yī)院接受了不同的測(cè)試,得到的大多是負(fù)面的消息,可以這么說,我們是在醫(yī)院里度過了一年半的時(shí)間。”張女士說。

好在,孩子最終被診斷出患罕見的“毛滴蟲肝腸綜合征”,這種疾病的主要癥狀是腹瀉、免疫力低下以及頭發(fā)的顏色為金黃色。據(jù)悉,全世界只有44位患者與盧卡斯同病相憐。張女士表示,雖然檢查等待的過程很痛苦,但他們最后終于找到了答案,對(duì)此感到非常高興。

 

張女士獲悉,澳大利亞就有一個(gè)家庭與他們一家擁有相同的遭遇。于是,張女士一家就帶著盧卡斯前去拜訪。“我們真的去拜訪了那個(gè)孩子和盧卡斯一樣病情的家庭,到目前為止,澳大利亞有報(bào)道的病例也只有這么一個(gè)。”

目前無有效治療方法

這種疾病會(huì)導(dǎo)致人體免疫力低下,并讓患者常常腹瀉??吹奖R卡斯經(jīng)常被消化不良和腹瀉折磨,今年32歲的張女士決心要為孩子進(jìn)行治療。

很顯然,治療起來沒那么容易。“由于沒有大量的病例,人們對(duì)這種病缺乏研究。”她說,“盧卡斯的癥狀目前還可控制,但30天至45天都會(huì)腹瀉一次。”

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