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英國18女孩患罕見疾病 全身不斷長腫瘤

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2016年01月22日

 

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來自英國盧頓的18歲女孩Chloe Rush,在13歲那年發(fā)現(xiàn)視力下降后去眼鏡店配眼鏡,但是配鏡師發(fā)現(xiàn)Chloe的眼睛不太正常,建議她去醫(yī)院做常規(guī)眼部檢查,也正是這個檢查,徹底轉(zhuǎn)變了Chloe的人生。

 

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檢查發(fā)現(xiàn)Chloe患有眼腫瘤,進一步確認的檢查發(fā)現(xiàn)Chloe患有罕見的VHL綜合征(Von Hippel-Lindau綜合征),主要癥狀就是身體各處長腫瘤。眼腫瘤曾致使Chloe左眼失明,但經(jīng)過激光手術(shù)后Chloe已經(jīng)恢復視力,現(xiàn)在Chloe需要常常將硅油滴入眼中,為防止視網(wǎng)膜脫落,她每個小時都要抬眼10分鐘。

 

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Chloe 13歲的時候發(fā)現(xiàn)了腦部第一個腫瘤,醫(yī)生經(jīng)過14個小時的手術(shù)將其移除,但幾年后在常規(guī)身體檢查中又發(fā)現(xiàn)了另外2個腦腫瘤。醫(yī)生表示,Chloe 未來可能只能在輪椅上度過。

 

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Chloe的媽媽表示Chloe在這5年里經(jīng)過無數(shù)次移除腫瘤手術(shù),自己已經(jīng)很久沒有在女兒臉上看見過笑容了。 醫(yī)生表示每35,000人中只有1人會患有VHL綜合征,這是可遺傳性疾病。醫(yī)生還提醒過,如果Chloe將來想要生一個孩子,孩子患有VHL綜合征的可能性為50%。

 

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為了完成女兒可以自由外出、交友和逛街的心愿,Chloe的媽媽聯(lián)系了慈善組織Make-A-Wish ,這個組織在2015年5月的一天為Chloe安排了“寵愛”一日。Chloe被安排住在倫敦酒店里,并可以在英國一家品牌店進行價值750英鎊(約合人民幣7,000元)的私人購物狂歡。

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