她叫Julianna Snow，她今年5歲。 昨天她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己。

故事要從5年前說起，Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學專家。5年前，Julianna來到這個世界，給了父母無盡的喜悅。

然而，Julianna 9個月時還無法坐穩(wěn)，1歲多了還是無法站立。

這讓身為神經(jīng)學專家的媽媽意識到問題的嚴重性，各種檢查之后，一個噩耗向他們襲來：“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”，這是一種無法治愈的疾病。

Julianna的四肢漸漸無法動彈…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她整個身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

Julianna開始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。

因為失去了吞咽的能力，吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部。這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。

她無法自己在床上翻身，刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙。

更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

Julianna開始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。

這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。

剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫(yī)院，接受痛苦無比的手術(shù)。可是，漸漸的，Julianna的呼吸肌力量越來越微弱，醫(yī)生告訴他們：下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。

這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會有奇跡發(fā)生呢？但是每次治療都那么痛苦，又無法最終讓她痊愈。

究竟該怎么辦？繼續(xù)救？還是放棄？最后，他們把決定權(quán)交給了當時只有4歲的Julianna。

而僅僅4歲的Julianna對死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死后會去天堂，在那里，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那里，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那里，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。

在Julianna 4歲的一天，媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。

媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里；

Julianna：不去醫(yī)院；

媽媽：即使是呆在家里會讓你很快就去天堂，你還是愿意呆在家里嗎？

Julianna：是的 。

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。

Julianna：沒關(guān)系，上帝會好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這點，醫(yī)院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

Julianna：我明白。

媽媽（哭泣）：對不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會很想你。

Julianna：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心里。

在這次對話之后，Julianna的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。 各種各樣的公主裙。

為了讓女兒最后的日子能在開心中度過。他們給了Julianna一切他們所能給予的。公主般的夢幻房間。給她涂上美美的指甲。

為她慶祝每一個生日。

以及，陪伴 。

在歡聲笑語中，Julianna迎來了她的最后一天。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…

去世之前，她對媽媽說：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。

媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了；

Julianna：你會跑著過來擁抱我嗎？

媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？

Julianna：嗯，我會用最快的速度沖過去抱你的。（拿頭左右晃動，表現(xiàn)出奔跑的樣子）

媽媽：我知道你肯定會跑得很快。

這是她留給媽媽最后的話。。。。。