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如何照顧癲癇患兒讓他形成獨立的人格

3-6歲疾病

2011年03月23日

一般認為,癲癇是一種平時看起來正常,發(fā)病時突然意識喪失并伴抽搐的疾病。實際上癲癇有許多類型,有的發(fā)病時意識清楚,有的不是全身而是身體局部抽搐,有的不發(fā)作抽搐,而是表現(xiàn)為身體發(fā)抖或感覺異常。此病的特點是反復(fù)發(fā)作,且發(fā)作結(jié)束后恢復(fù)與以前一樣的正常狀態(tài)。

腦電圖檢查雖然可以區(qū)分癲癇的種類,但也使誤診的發(fā)生不斷增多。未看到癲癇發(fā)作,只憑腦電圖異常就診斷為癲癇是不可靠的。親自看到發(fā)作時的情況后做出診斷是最確切的,但醫(yī)生往往不能直接看到。雖然可采取拍攝錄相的方法對病人跟蹤觀察,但對于那些1 年只發(fā)作1 次的患者卻無濟于事。最終還是要依據(jù)陪伴在病人身邊的父母的敘述來診斷病情,因此,父母必須仔細觀察發(fā)作時的情況,如:有沒有失去意識,抽搐發(fā)作時先從身體的哪一部分開始等等。

不要認為腦電圖異常就可以診斷為癲癇,健康者中也有l(wèi)0%~15%腦電圖是異常的。即使確實是癲癇,通過1 次檢查而發(fā)現(xiàn)異常的也只有50%左右。因此不要只憑1 次的腦電圖異常就開始進行治療,因為任何藥物都有不良反應(yīng)。

在不發(fā)熱的情況下出現(xiàn)抽搐的兒童,不要馬上進行治療,因為有的孩子一生中只發(fā)作1 次,因此最好從第2 次發(fā)作后再開始治療。6 個月左右的嬰兒發(fā)作的點頭痙攣綜合征,其癥狀為突然尖叫,頭部前屈,雙臂向上伸直或回屈,像抱自己一樣,膝部屈曲等。每次發(fā)作只2~3 秒鐘,但也有5~6 分鐘內(nèi)反復(fù)發(fā)作10~20 次的。此時腦電波顯示異常紊亂。這不是一種單純性的疾病,而是腦部存在多種嚴重障礙而引起的異常。注射3~4 周的促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH )可以抑制發(fā)作,但長大以后會出現(xiàn)多種癲癇癥狀。其特征是藥物無法控制、智能障礙、腦電波紊亂等。

到了2~5 歲時,有的就會轉(zhuǎn)變成倫諾克斯一加斯托(Lennox-Gastaut)綜合征。這種綜合征的特點是突然向前跌倒,面部受傷,有的失去意識。跌倒是因為軀體及下肢肌肉突然收縮。發(fā)作只有數(shù)秒。這種病癥也像點頭痙攣綜合征一樣,大多用藥物無法控制,并出現(xiàn)智力障礙。超過10 歲后,發(fā)作形式改變,多為全身抽搐。

4~10 歲期間發(fā)作的一種癲癇通常為小發(fā)作。其癥狀為身體保持平衡的狀態(tài)下,有數(shù)秒鐘失去意識,像電影中途停止一樣,患兒眼神發(fā)呆,眨眼,有時咂嘴并發(fā)出異樣的聲音。多在深呼吸后發(fā)生,腦電圖有特殊圖像(兩側(cè)同步,每秒3個棘慢復(fù)合波)。這種病藥物有效,長大以后會轉(zhuǎn)好。但并不排除變成真性癲癇的可能性。

3 歲時少有發(fā)生,但從10 歲開始逐漸增多的癲癇稱為顳葉癲癇,這是精神運動癲癇的別名,癥狀為不抽搐,以行為異常為主。雖然癥狀輕,不易充分表現(xiàn)出來,但還是可以感覺到孩子有些異常??赡芤蚩植?,或其他不舒服的氣味、味道以及腹痛、耳鳴等原因,患兒常用手掩住耳朵或按壓胃部。發(fā)作可持續(xù)30 秒至數(shù)分鐘,出現(xiàn)上下動下顎、吹哨、眨眼等,也有突然不會說話、又笑又哭等異常的表現(xiàn)。這種突然發(fā)作的行為異常沒有成人患者那樣多。腦電圖檢查發(fā)現(xiàn),此病的發(fā)作起點位于大腦的顳葉,原因是海馬角發(fā)生病變,是分娩時缺氧或持續(xù)抽搐引起的后果。如果是神經(jīng)膠質(zhì)瘤引起的,做手術(shù)便可治愈。

只見于小學(xué)低年級兒童的癲癇為兒童良性部分性癲癇,屬于容易治愈的癲癇。發(fā)病時,原本智力發(fā)育正常、沒有腦性麻痹癥狀的孩子突然嘴不好使,半邊臉抽搐,流口水?;純河蚋改副硎?,但用手指著嘴卻不能說出話來。這種癥狀可以持續(xù)數(shù)秒到2 分鐘。也有的夜里睡覺時發(fā)生全身抽搐。腦電圖顯示一側(cè)顳葉中存在異常。此癥到青春期以后就好了。

心臟病引發(fā)的癲癇雖然極其少見,但有癲癇發(fā)作史的兒童還是應(yīng)有所準(zhǔn)備,事先準(zhǔn)備好心電圖病歷,一旦發(fā)病可以首先進行心臟病的治療。

在成人中經(jīng)常發(fā)作的以前熟知的真性癲癇在嬰兒期看不到,而幼兒中卻存在(發(fā)作前有異常感覺,突然意識喪失而摔倒,全身僵硬,不久開始抽搐,二便失禁,口吐泡沫,持續(xù)數(shù)分后開始緩解,隨即進入沉睡)。在臨近青春期少年出現(xiàn)的肌陣攣發(fā)作(剛起床或睡眠不足時發(fā)生,主要特點是上肢顫抖)是全身強直性發(fā)作的前兆。

癲癇藥必須長期服用,因此首先要考慮它的不良反應(yīng)。醫(yī)生不能經(jīng)常跟在身邊觀察,所以及時發(fā)現(xiàn)藥物的不良反應(yīng)只得靠父母了。

最近治療方法有了進步,主張單一藥物治療。即始終使用某一種特定的藥,在用藥過程中經(jīng)常測定血液中的藥物濃度,并據(jù)此調(diào)節(jié)藥物劑量以保持最適宜的血藥濃度。而以前經(jīng)常是在給藥還未達到最適宜濃度的情況下就判斷此藥無效,然后改用其他藥。采取單一藥物治療時不良反應(yīng)表現(xiàn)較為明顯。

以前認為癲癇4 年不發(fā)作即可停藥,但現(xiàn)在,主張2 年停藥的逐漸多起來。

還有的只用藥2~3 個月。但是,對于那些有智力障礙、腦電波異常、2 歲以前發(fā)病、發(fā)作次數(shù)在30 次以上的病人,最好不要急于停藥。

癲癇病兒的照顧隨年齡增長也越來越難。過分地保護會妨礙孩子形成獨立的人格。如果不注意培養(yǎng)孩子的自信,就會使孩子的孤獨感增加。治愈癲癇不僅僅依靠藥物,為使孩子經(jīng)歷與普通孩子一樣的青春期,順利過渡到成年,生活在周圍的人必須做好各種準(zhǔn)備。

1997 年起,美國食品藥物總局批準(zhǔn)使用可埋人大腦內(nèi)、起刺激腦迷走神經(jīng)作用的發(fā)電機。當(dāng)癲癇開始發(fā)作時,患者本人按下按鈕便可阻止發(fā)作。據(jù)說對藥物無效的癲癇病很有效,但目前尚在試驗中。

通過手術(shù)可以治愈的癲癇,是顳葉中存在腫瘤或血管異常,抽搐從特定的部位擴散到全身的癲癇類型。

為使患者從不幸的孤獨感中解脫出來,便于患兒的父母及患者之間的相互交流,成立了有關(guān)的全國性協(xié)會。

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來源: 作者:liqin

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