4月17日是第26個世界血友病日，今年世界血友病日的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。當日上午，山醫(yī)大二院（山西省血友病管理中心）組織了“世界血友病日”系列活動，啟動了2014年太原市血友病兒童慈善援助，解讀了2014年新農(nóng)合血友病政策和太原市血友病兒童慈善援助方案，并組織血友病專家對血友病家庭康復理療、血友病家庭自我注射及管理等進行科普宣傳，并向患者及家屬現(xiàn)場答疑，發(fā)放教育手冊，指導患者自我注射及康復鍛煉。

目前我國血友病的致殘率和死亡率仍然很高，許多家庭因病致貧，長期生活在壓抑的情緒之中。據(jù)統(tǒng)計，我國有近90%的血友病患者仍處于漏診和誤診中。省血友病管理中心主任楊林花說，雖然目前血友病還沒有找到根治方法，但血友病患者如果得到及時、充分的治療，可與正常人一樣生活工作。截至2014年3月，我省血友病診療中心共完成血友病病例登記上報420例。

針對患者大多來自基層的現(xiàn)狀，中心對市級診療機構(gòu)的信息登記、統(tǒng)計和報送工作進行了統(tǒng)一指導，以增加患者注冊數(shù)量。同時，中心專家通過培訓血友病相關(guān)知識，幫助基層醫(yī)護人員明晰血友病的診斷、處理流程，避免漏診及誤診。

據(jù)了解，我省醫(yī)療保險已將血友病納入門診大額病種及新農(nóng)合大病醫(yī)保報銷范圍，其中太原市已經(jīng)納入血友病大額疾病門診，居民醫(yī)?；颊呤褂玫哪蜃淤M用可以報銷75%。新農(nóng)合目前開展的大額門診報銷定額標準為5.4萬元，其中新農(nóng)合報銷3.78萬元，自付1.62萬元。

據(jù)太原市慈善總會副會長南中華介紹，該市目前登記的血友病兒童有20余人，規(guī)律預防治療的有13人。由于血友病為終身性疾病，每年預防治療的費用大約需要10萬余元，在享受醫(yī)保報銷和慈善贈藥的基礎(chǔ)上，個人還需要每年支出1.4萬余元。該市設(shè)立的“關(guān)愛血友病兒童”慈善項目，對貧困血友病兒童予以慈善救助，是對“醫(yī)療保險+慈善贈藥+病人自付”血友病治療費用分擔模式的一個補充，可以有效降低血友病兒童致殘率。