據(jù)了解，中國每年新增“缺陷嬰兒”90萬，每年約有10萬棄嬰，其中99%為病殘兒童。與此相對應(yīng)的是，“缺陷嬰兒”所在的家庭面臨著逾百萬元的撫養(yǎng)、醫(yī)療費(fèi)用，不堪重負(fù)。為此，多位人大代表在今年全國兩會上建議，通過財政支持普及缺陷技術(shù)診斷，從源頭上阻斷“先天缺陷嬰兒”的出生。

這樣的議案引發(fā)了廣泛的熱議和思考：對于一條生命，不管有無缺陷，誰來決定其是否應(yīng)該來到這個世界？社會又該為這些無辜的生命和他們的家庭提供怎樣的物質(zhì)和精神支持？我們可以把視線投向國外，看看世界各國在面對這一倫理難題時，是如何從法律、醫(yī)療和社會保障等各方面來幫助相關(guān)家庭做出相對理性、公平的抉擇。

美國：“不拋棄、不放棄”特殊兒童

◎音樂水果

于法而言，特殊兒童擁有即使是母親也沒有權(quán)利剝奪的生命權(quán)。

如果一個美國家庭的孩子在出生時就有某種殘疾，那么這個孩子的生存狀況會是怎樣的呢？是在刻薄與輕蔑中畏縮前行？還是在鼓勵與溫馨中自信成長？其實(shí)，殘障兒童在美國有另外一個名字，那就是“特殊兒童”，殘障兒童接受的教育被稱為“特殊教育”，僅僅是“特殊”二字，就能看出美國在這方面平等、不歧視的理念。

信奉基督教的美國人相信，孩子是神給予的美好禮物。《圣經(jīng)》中講道，神讓孩子來到這個世界是要提醒大家，年幼的生命是美麗而脆弱的，所以每位父母都有責(zé)任始終帶著愛來撫養(yǎng)孩子，孩子不僅讓你覺得生活是快樂的，也時時提醒著你生命的寶貴。因著這樣的信仰，美國人并不會因?yàn)楹⒆拥纳眢w、智力缺陷來改變撫養(yǎng)或收養(yǎng)孩子的初衷，他們不會嫌棄孩子的缺陷，反而以一種包容的心來陪伴其成長。

因著孩子的重要性，美國家庭對特殊兒童多抱持一種“不拋棄，不放棄”的積極態(tài)度。我在亞利桑那州讀書的時候，當(dāng)?shù)亟虝哪翈熂矣腥齻€孩子，其中小兒子是先天的智力缺陷，17歲的年紀(jì)表現(xiàn)得如同5歲孩童，但牧師夫婦以及教會的朋友們對這個17歲的少年充滿了耐心與鼓勵，相處時完全沒有任何歧視。就是這樣的氛圍，讓這個孩子在成長中很少產(chǎn)生自卑等負(fù)面情緒。他反而喜歡與人群接觸，每每見到我們，他都會蹦蹦跳跳地打招呼。

美國是世界上殘障人事業(yè)開展較早的國家，在為特殊兒童提供“無障礙教育”方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。1975年，《所有殘疾兒童教育法》規(guī)定，5歲到21歲的殘疾人都能獲得免費(fèi)的教育和就業(yè)輔導(dǎo)服務(wù)。1990年，美國通過了《障礙者教育法》，該法案將1975年的《所有殘疾兒童教育法》更名為《障礙者教育法》，這種服務(wù)對象上的改變體現(xiàn)了特殊教育在用語上“以人為本”的理念，即障礙只是人的某種特征，而不是等同于此人?！墩系K者教育法》不僅對美國特殊兒童平等回歸到普通教育環(huán)境有幫助，還對美國特殊教育質(zhì)量的提升有很大的影響。

于法而言，特殊兒童擁有即使是母親也沒有權(quán)利剝奪的生命權(quán)。在美國，從診斷到治療的系統(tǒng)服務(wù)是非常完善的，這對家庭的負(fù)擔(dān)和親子關(guān)系都有很大的影響。如果這個孩子被診斷為特殊兒童，他的所有治療費(fèi)用都是由政府掏錢，并且在三歲以前就可以在家里接受早期教育、職業(yè)治療、物理治療和語言治療。3歲到5歲參加學(xué)前教育，5歲到21歲參加特殊教育，這是一個完整的體系，與美國的福利、教育、社會保障體系有緊密的聯(lián)系。除此之外，家長還可以參加一些互助活動，比如每個月有一次與其他有著特殊孩子的家長交流的機(jī)會，彼此支持，相互幫助，這非常有利于親子關(guān)系的發(fā)展。

美國的法律規(guī)定，全國每一個學(xué)區(qū)都要支持特殊教育，從幼兒園、小學(xué)、初中到高中，都要有特殊教育師資和設(shè)備。以亞利桑那州為例，如果這個小學(xué)沒有特殊人士設(shè)施，恰巧當(dāng)?shù)赜幸粋€特殊兒童的家長給學(xué)校打電話申請入學(xué)，那么這個學(xué)校的校長就要立刻組織工人來修出這樣的特殊設(shè)施。美國學(xué)校的特殊教育服務(wù)分為三種形式：第一種是部分融入，即特殊兒童一半時間與健全兒童一起上課，另一半時間接受特殊教育；第二種是全部融入，即特殊兒童全部時間都與健全兒童一起上課，教室中配有為他準(zhǔn)備的特殊設(shè)施；第三種是混合融入，即根據(jù)特殊兒童情況的不同，有選擇性地讓他與健全兒童一起上課。有些特殊兒童在高中畢業(yè)后甚至具有基本就業(yè)技能，優(yōu)秀者還能升入大學(xué)深造。

紐約布魯克林區(qū)的波羅公園有一家特殊教育學(xué)前班，給家長開門、迎來送往的校工是患有“唐氏綜合癥”的喬治。喬治的眼睛分得很開，眼神渾濁，說話嘟嘟囔囔，聽不清楚，但他勤快、單純、熱情，是個合格的校工，所有家長都對他以禮相待，并樂于接受他的服務(wù)。盡管美國沒有多少福利性企業(yè)，但美國聯(lián)邦法嚴(yán)格禁止對就業(yè)人士的性別、年齡和殘障歧視，同樣的工作，如果殘障人士可以勝任，用人單位是不能拒絕雇傭他們的。喬治能夠接受特殊教育后出來工作，不僅因?yàn)樗ぷ鞯膯挝皇且患姨厥饨逃龑W(xué)校，也因?yàn)槊绹摹镀降染蜆I(yè)法》。

從全球特殊教育發(fā)展的趨勢與人權(quán)發(fā)展的角度看，通過立法來實(shí)施和保障特殊教育已成為各國教育的一項(xiàng)重要措施。奧巴馬政府曾于2012年2月13日發(fā)布了2013年財政預(yù)算，其中有127億美元用于特殊教育，占總教育經(jīng)費(fèi)預(yù)算的18.2%。2013年財政預(yù)算通過新增一系列特殊教育經(jīng)費(fèi)投入，確保了0到21歲的殘障兒童少年群體接受教育，實(shí)現(xiàn)教育公平。政策與法律保障了特殊兒童及其家長的權(quán)益，特殊學(xué)生不能被排除在教育之外，學(xué)校對特殊兒童進(jìn)行公證的評估，并為接受特殊教育服務(wù)的學(xué)生制定個性化的教育計(jì)劃，同時學(xué)校也要盡可能地安排特殊學(xué)生與普通學(xué)生一起學(xué)習(xí)和生活，家長對特殊學(xué)生的教育表現(xiàn)要有知情權(quán)。也正是在完整和嚴(yán)格的法律保障下，目前美國有600萬特殊兒童接受特殊教育，基本實(shí)現(xiàn)了所有特殊兒童都能上學(xué)的目標(biāo)。

美國家長在撫養(yǎng)特殊兒童方面有許多經(jīng)驗(yàn)，他們一旦發(fā)現(xiàn)孩子有某些缺陷，在克服自己內(nèi)心痛苦的同時，會對孩子耐心引導(dǎo)、積極幫助，避免挫傷孩子的積極性和自尊心。其一，他們會理解孩子，絕不歧視、嘲笑或苛求孩子，也不會對孩子有過高的期望。其二，他們通過早期的訓(xùn)練和教育，努力提高孩子的智力和能力，讓孩子成長為一個堅(jiān)強(qiáng)進(jìn)取、甚至逐漸學(xué)會自理生活的人。其三，根據(jù)孩子不同的缺陷，美國父母會選擇有針對性的訓(xùn)練與教育方法，發(fā)揮孩子的優(yōu)勢和特長，讓表揚(yáng)與鼓勵常伴孩子左右。

有一位特殊兒童的母親曾寫道：“生一個殘疾的孩子，就像你沒有抵達(dá)想去的地方一樣，本來你要去意大利，但因?yàn)槟撤N原因你被放到了荷蘭，你不要總是抱怨荷蘭不好，也應(yīng)該去看荷蘭那些好的地方。”美國特殊教育的完善，讓特殊兒童的父母在撫養(yǎng)陪伴其成長的過程中，依然不會錯過人生美好的風(fēng)景。

日本：對人工流產(chǎn)“缺陷嬰兒”持包容態(tài)度

◎田芳

在“新產(chǎn)前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦，絕大部分選擇做人工流產(chǎn)阻斷嬰兒出生。

日本法律認(rèn)可阻斷嬰兒出生始于1940年的“國民優(yōu)生法”，在這之前所有人工阻斷一個生命到世上來的行為都是違法的。“優(yōu)生法”規(guī)定:“有缺陷的孩子是家庭和社會的負(fù)擔(dān)，同時也是孩子本人的不幸，所以允許強(qiáng)制奪去身患遺傳性疾病，有可能生出缺陷兒的人的生殖機(jī)能。”1948年，該法律變更為“優(yōu)生保護(hù)法”，其中的“胎兒條項(xiàng)”是基于應(yīng)該斷絕有缺陷兒出生的考慮而定，規(guī)定“本人或配偶者有遺傳性疾患或遺傳性畸形的人，可以人為阻斷嬰兒出生”。因?yàn)樵S多疾病和遺傳的關(guān)聯(lián)性尚不明確，1996年制定的“母體保護(hù)法”消除了“胎兒條項(xiàng)”，現(xiàn)在不允許因父母有遺傳性疾患而做人工流產(chǎn)，但該法律第14條有允許因經(jīng)濟(jì)理由中止懷孕一項(xiàng)(不得超過22周)，發(fā)現(xiàn)胎兒有缺陷時，可以用養(yǎng)育費(fèi)昂貴為理由中止懷孕。

由于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人們可以借由各種儀器掌握胎兒在母體的狀況，調(diào)查胎兒先天性染色體異常的“產(chǎn)前診斷”成為判斷延續(xù)或中止懷孕的主要手段。日本產(chǎn)婦人科醫(yī)會曾對330個分娩設(shè)施做過調(diào)查，發(fā)現(xiàn)2000年后期因發(fā)現(xiàn)胎兒異常而進(jìn)行的人工流產(chǎn)件數(shù)比10年前增加了兩倍。據(jù)該調(diào)查統(tǒng)計(jì)，因在妊娠早期查出唐氏綜合癥、胎兒腹胸積水的胎兒水腫、無腦癥等疾患而接受人工流產(chǎn)手術(shù)的，1990年到1999年僅有5381人，而2000年到2009年卻增至1萬1706人。日本唐氏綜合癥協(xié)會理事長認(rèn)為，超音波檢查助長了不讓唐氏患兒出生的判斷。橫濱市立大教授平原史樹指出，異常的種類不同，嬰兒的缺陷程度也不相同，有不少人工流產(chǎn)是在醫(yī)生說明不足，孕婦理解不夠的情況下進(jìn)行的。

2013年4月，日本以高齡產(chǎn)婦為對象實(shí)施了“新產(chǎn)前診斷”，對孕婦血液中的DNA進(jìn)行分析，可高精準(zhǔn)度判別胎兒的三種染色體有無異常，檢查結(jié)果呈陽性時，35歲以上的孕婦所懷胎兒罹患唐氏綜合癥的可能性達(dá)到80-95%以上。該項(xiàng)檢查與羊水穿刺不同，沒有流產(chǎn)的危險性，因而促成新一撥人工流產(chǎn)。對日本國內(nèi)37家實(shí)施該項(xiàng)檢查的醫(yī)院進(jìn)行統(tǒng)計(jì)的結(jié)果，“出產(chǎn)前診斷”開始一年間，共接待7740個孕婦，平均年齡38歲(在日本35歲以上為高齡產(chǎn)婦)，平均懷孕時間13周。被判定為陽性的產(chǎn)婦142人，占參檢者的1.8%，復(fù)查最終結(jié)果顯示胎兒異常的113人，其中胎兒唐氏綜合癥70人，胎兒心臟疾患43人。113人中，接受人工流產(chǎn)的110人，69人為唐氏綜合癥患者，41人為其他缺陷。就是說，在“新產(chǎn)前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦，選擇做人工流產(chǎn)阻斷嬰兒出生的高達(dá)97%。有評論說，優(yōu)生思想依然貫穿著人們的思維，使人們對人工流產(chǎn)缺陷兒抱有寬容的態(tài)度，而當(dāng)事者本人認(rèn)為缺陷兒的存在，不僅給家庭帶來巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還會讓夫婦關(guān)系走向僵局。

雖然準(zhǔn)媽媽們的選擇大方向基本一致。但對缺陷兒，讓其生或死，還是存在著不同的呼聲。比如有人提出無腦癥的孩子出生后有一定時間的成活率，應(yīng)該讓雖有缺陷，但同樣擁有生之權(quán)利的嬰兒見天日，讓他們享受和父母在一起的，哪怕是十分短暫的快樂時光。也有人認(rèn)為當(dāng)今醫(yī)療水平發(fā)達(dá)，即便生下缺陷、畸形兒，也不意味著走上絕路，可以用外科手術(shù)進(jìn)行補(bǔ)救，比如兔唇、水腦、無肛癥等都可以治療，應(yīng)該珍愛每一個有緣來到世上的生命。

曾獲諾貝爾文學(xué)獎的大江健三郎之子大江光，由于出生時頭部異常，被其父描述為“看起來就像有兩個頭的怪嬰”，他年過三十，語言能力卻只停留在3歲孩童的水平，但這個畸形兒日后卻成了有名的作曲家。大江健三郎說:“他照亮我意識深處的黑暗，我因他而得救。”

德國：希特勒時期的“強(qiáng)禁”措施，換來了血的教訓(xùn)

◎洪莉

人的生命價值絕不能用智力分出高低，也不能以身體是否健康論優(yōu)劣。這些理念，在德國是最重要的普世價值觀。

在醫(yī)療發(fā)達(dá)﹑人人有醫(yī)保的德國，孕婦從懷孕到分娩，要經(jīng)歷一系列的定期檢查，以確保孕婦和胎兒的健康。盡管如此，在德國也有殘疾孩子出生。懷孕期間如果胎兒被查出患有不可治愈的先天性智障，這個胎兒是否被允許終止生命﹖誰有這個決定權(quán)﹖

就此問題，筆者查閱了德國相關(guān)流產(chǎn)法律條文，請教了專業(yè)律師。筆者首先要說明的是，德國沒有專門針對先天性疾病或智障胎兒的流產(chǎn)規(guī)定，也就是說，所有胎兒，無論“正常”與否，都一視同仁受到德國胎兒保護(hù)法規(guī)的保護(hù)。

德國目前的墮胎法規(guī)條文是于1995年做出最后修正的﹕原則上，墮胎屬于違法行為，將受到法律制裁。只有在下列特殊情況下產(chǎn)生的墮胎行為，可以免予起訴。

一.墮胎咨詢法規(guī)﹕懷孕期在12周之內(nèi)的女性，自己要求終止懷孕時，必須去持有咨詢許可的專業(yè)醫(yī)生處，進(jìn)行專門的墮胎醫(yī)學(xué)咨詢。在咨詢中，懷孕女性須闡述墮胎理由，由專家給予分析幫助，同時專家須清楚地介紹流產(chǎn)手術(shù)過程，和可能對身體產(chǎn)生的影響等等。在進(jìn)行了清楚明確的醫(yī)學(xué)咨詢后，懷孕女性將得到咨詢醫(yī)生開具的記錄著詳細(xì)咨詢內(nèi)容的證明書。持這張咨詢證明書，懷孕女性可到婦產(chǎn)科醫(yī)生診所要求流產(chǎn)。流產(chǎn)手術(shù)必須在完成了咨詢3天之后方可進(jìn)行，以予以懷孕女性最低3天的冷靜期。做咨詢的醫(yī)生和做流產(chǎn)手術(shù)的醫(yī)生，不允許是同一位醫(yī)生。懷孕12周以上的女性，正常情況下將不允許流產(chǎn)墮胎，否則將承擔(dān)法律責(zé)任。

二.在下面兩種特殊情況下，任何時間的流產(chǎn)將不受法律約制﹕一是經(jīng)專業(yè)醫(yī)生明確診斷出，繼續(xù)懷孕會對懷孕女性造成健康或生命影響?；蛘呙鞔_診斷出，胎兒發(fā)育有缺陷，無法存活。另一種情況是，由于強(qiáng)暴造成的意外懷孕，繼續(xù)懷孕將導(dǎo)致懷孕女性受到精神方面的嚴(yán)重傷害。并且，在這些影響因素均不能通過別的方式消除時，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，可以流產(chǎn)終止懷孕，并且不受懷孕時間長短限制。

以上胎兒保護(hù)法規(guī)，同樣適用于患有先天性智障的胎兒，當(dāng)懷孕女性在懷孕12周之內(nèi)時得知胎兒患有先天性智障，并在得到醫(yī)生關(guān)于先天性智障后天難以治愈的咨詢后，仍然堅(jiān)持保留胎兒時，必須遵從她的意愿。當(dāng)懷孕女性在懷孕12周以后得知胎兒患有先天性智障，并在醫(yī)生明確診斷出，懷孕不會給懷孕女性造成身心健康嚴(yán)重?fù)p害的威脅，誰都無權(quán)利墮胎終止懷孕，否則將追究法律責(zé)任。

人的生命是最寶貴的，每個生命都是平等的﹔人的生命價值絕不能用智力分出高低，也不能以身體是否健康論優(yōu)劣。這些理念，在德國是最重要的普世價值觀。不過，生命等值的這一理念對于德國人來之不易，他們曾經(jīng)歷過血的慘痛教訓(xùn)。

當(dāng)年希特勒專制統(tǒng)治政權(quán)曾強(qiáng)制實(shí)施人種優(yōu)化措施，不但將祖祖輩輩生活在德國的猶太人劃為劣等民族，強(qiáng)行關(guān)進(jìn)集中營殘酷滅絕，同時也禁止德國家庭有殘疾﹑智障嬰兒出生，并且將患有身殘和精神﹑智障疾病的德國人當(dāng)成廢物，以治病為由將他們關(guān)進(jìn)特殊醫(yī)院秘密處死。歷史上黑暗的一幕終于過去，用法律保障人人享有平等的權(quán)益，早已成為德國的治國之道。

英國：選擇權(quán)只屬于母親

◎李爽

人們的選擇權(quán)和生存權(quán)一定是多樣的，而不是“只有最優(yōu)秀的才有權(quán)生存”的單一化選擇。

在1967年，英格蘭、蘇格蘭和威爾士通過的“流產(chǎn)法”明確規(guī)定，只有對母體的健康或者精神產(chǎn)生危害的懷孕，經(jīng)過兩個以上醫(yī)生的同意，才可以對24周以內(nèi)的胎兒做出流產(chǎn)的決定（1990年把時間從28周提前到24周，因?yàn)橛行雰涸?4周后就可以存活）；而這個選擇權(quán)只屬于母親，無論是親屬（包括嬰兒的父親、16歲以下未成年母親的父母）還是專業(yè)人士（如因?yàn)樽诮袒蚱渌虿煌饬鳟a(chǎn)的醫(yī)生）都無權(quán)決定胎兒的去留。流產(chǎn)是被完全私密保護(hù)的，沒有患者同意，連家庭醫(yī)生都可以不被告知。而因?yàn)樽诮绦叛龅年P(guān)系，北愛爾蘭是不允許流產(chǎn)的。

此后，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，有些母親開始把胎兒的健康程度考慮到是否進(jìn)行流產(chǎn)的決定中。比如以英國醫(yī)生John Langdon Down（約翰·朗頓·唐）命名的“唐氏綜合征”（Down’s Syndrome）。但隨之而來的討論是，在道德范疇和法律范圍內(nèi)，因?yàn)闅埣捕鴫櫶ナ遣皇菓?yīng)該被禁止？比如支持停止孕育殘疾胎兒的一方提出，母親可以根據(jù)自身的能力和情況判斷是否可以健康撫養(yǎng)一個殘疾孩子；反對墮胎人士則提出：目前自閉癥是無法在胎兒階段被診斷出來的，那么嬰兒出生后發(fā)現(xiàn)有自閉癥，難道可以選擇安樂死嗎？但也有科學(xué)家站出來說，如果母親知道懷唐氏癥胎兒而不流產(chǎn)是不道德的。此后他為這種言論道歉，說因?yàn)榭紤]到嬰兒未來的幸福而對母親進(jìn)行了指手畫腳，其實(shí)他不該說母親該做什么，只能說母親有選擇權(quán)。而從2013年起，英國組織了系列評估:在殘疾和非殘疾之間選擇墮胎是不是歧視。

不管爭論如何， 根據(jù)英國國民醫(yī)療系統(tǒng)（NHS）網(wǎng)站公布的數(shù)字，每年英格蘭和威爾士有775個唐氏嬰兒出生。同時，來自《每日電訊報》2013年報道的數(shù)字也表明，每年因?yàn)樘剖暇C合癥而被流產(chǎn)的胎兒達(dá)到500例。

其實(shí)，相較于權(quán)力之爭，信息的準(zhǔn)確和公開、科學(xué)和醫(yī)學(xué)的保障、法律的保護(hù)、教育的提供、道德的支持才是英國社會真正提供給母親們的。比如，在免費(fèi)的產(chǎn)前檢查時，如果發(fā)現(xiàn)胎兒異常，國民醫(yī)療系統(tǒng)會為準(zhǔn)媽媽組成專家、特護(hù)以及心理醫(yī)生合作的咨詢小組，以解答和解決生活和心理上遇到的各種問題。如果準(zhǔn)媽媽決定留下這個可能異常的胎兒，合作咨詢小組會提供從早期干預(yù)方案，到醫(yī)療服務(wù)、身體健康、智力啟蒙、學(xué)校教育、家庭護(hù)理、為人父母的技巧、各種心理咨詢，甚至未來的住房、工作、交友、娛樂等等全部都有指導(dǎo)。而這些信息都是公開的，在有關(guān)醫(yī)療、教育、家庭、社會生活網(wǎng)站上全部可以查閱。比如，“唐氏綜合癥”組織網(wǎng)站上建議公眾在談?wù)摃r，不要說“弱智”，而要說“學(xué)習(xí)障礙”；不要說 “有唐氏癥的風(fēng)險”而改說 “有唐氏癥的機(jī)會”，等等。

有一篇文章的標(biāo)題是“為什么我們這么害怕唐氏綜合癥”，令人深思。是啊，在一個日益文明的社會里，人們的選擇權(quán)和生存權(quán)一定是多樣的，而不是“只有最優(yōu)秀的才有權(quán)生存”的單一化選擇。在英國，法律保護(hù)的是母親對胎兒的選擇權(quán)，社會提供的是各種信息的公開和科學(xué)的支持，這樣，母親們才有機(jī)會做出相對理性、公平的決定。