你身上流著的是高素質人士的血，所以你要更自信。——— 地貧兒媽媽麥子在孩子接受輸血后，這樣鼓勵孩子。

人生好像一場抽獎游戲，一步步往前玩，不知道會被命運如何抽中。昨天是母親節(jié)，尋常人家或許會吃飯慶祝一下節(jié)日。但有一群特殊身份的媽媽，一早就來到深圳市血液中心參加活動。她們有一個共同的標 簽 — —— “地 貧 兒 媽媽”，在孩子沒有確診為地中海貧血之前，她們和你我一樣，有著正常人的脆弱。孩子患病，給她們生命沉重一擊的同時，也迅速讓她們成長。

她們強大，孩子才能活下來，她們坦然，孩子才能正確看待自己的疾病。如果說做父母都不需要考試，她們偏偏在剛剛享受完作為母親的喜悅之后，就迎來了最難的試題。她們把自己變成了地中海貧血疾病的半個專家，她們也在自己承受過“地貧之痛”后，把愛送給社會，積極努力地做各種公益宣傳，希望這個世界，有更多人了解地貧，不再有地貧孩子出生。

她們是深圳市紅十字會關懷地中海貧血癥志愿者服務隊的成員，還發(fā)起了國內首支專門關愛“地貧”人群的服務組織，她們是最偉大、最強大、最美麗的母親。

她的孩子下半年就讀博了

萍姐是地貧志愿者服務隊發(fā)起人之一。1993年底，她迎來了自己的孩子，第一次做母親，是快樂的也是擔憂的。孩子半歲后開始感冒發(fā)燒，去醫(yī)院治療時，也按照感冒發(fā)燒來治療。孩子的身體遲遲不好，醫(yī)生說孩子可能是缺鐵性貧血，萍姐聽了很擔心。“感覺天要塌下來了。”但沒有想到的是，后面有更嚴峻的考驗在等著她。

萍姐的孩子最終確診為地中海貧血。在上個世紀90年代，關于地中海貧血知識的普及還非常少。醫(yī)生跟萍姐的丈夫說，孩子活不過七八歲。萍姐起初并不知道這個結果，丈夫“欺騙”她說，病有點難治，但能治好。后來，萍姐了解地中海貧血的情況后，一個星期內，她瘦了十斤。萍姐說，聽到醫(yī)生說孩子只能活到七八歲，她在心底暗自許愿，希望孩子可以活到十歲。孩子過七歲生日的時候，她心里有點小歡喜，孩子過八歲生日的時候，她心里有點小歡喜，孩子過九歲生日的時候，她很期待十歲生日的到來。等到孩子十歲生日那天，萍姐哭了。“孩子十歲生日那天，我很感動也很激動。”萍姐說，這個生日是個轉折點，她想，她的孩子可以和正常的孩子一樣長大了。

為了讓孩子正確面對自己的疾病，萍姐以坦然的態(tài)度告訴自己的孩子。“孩子有時候悲傷一下，然后馬上又好了。”萍姐說，盡管孩子的童年和其他孩子有些不一樣，但也是正常的長大了。課業(yè)成績不錯，很會拉小提琴?，F(xiàn)在保持著每兩周來醫(yī)院輸血，每天堅持排鐵。如今孩子在香港讀書，下半年還將繼續(xù)讀博深造。

“孩子確診后，我啞巴了一星期”

“真的是晴天霹靂，怎么會發(fā)生在我的孩子身上。”何媽媽說，她已經生了一個健康的孩子，二女兒出生后被確診為地貧，她感到非常意外。她自己是學醫(yī)的，但對于地貧知識知道的并不多。她本來有些咽喉炎，“孩子確診后，我啞巴了一個星期。”一個星期的時間，體重從105斤掉到90斤。

她給了自己一個星期的時間調整心態(tài)。冷靜下來后，孩子還是要治療。何媽媽說，當時在醫(yī)院，隔壁床有個孩子也是這個病，孩子的奶奶主張把孩子放棄，叫孩子父母直接走人。何媽媽受不了，她沒辦法放棄自己的孩子。“只要她還會啼哭，還有呼吸，她就是一個生命，不能放棄。”

帶著這個信念，何媽媽開始了求醫(yī)之路。聽到別人說吃花生衣可以治地貧，她跑到花生的生產廠里找花生衣。聽說喝中藥可以治地貧，她給孩子喝中藥，900多元一副。她甚至聽說了一種藥，就會坐飛機去當地買。在走了許多彎路之后，她終于找到了組織，來到市二醫(yī)院開始給孩子輸血排鐵。

“帶孩子去看病掛號時，我看到有人拿著血袋在輸血還覺得奇怪，沒想到后來，我的孩子也成為其中一員。”何媽媽說，孩子現(xiàn)在12歲了，非常喜歡看書，是學校文學社社長。規(guī)律的輸血排鐵治療后，孩子的身體也比以前好了很多。何媽媽說，她希望其他地貧家長不要聽信偏方、秘方，要來正規(guī)醫(yī)院進行治療。

讓孩子學會接受自己的病

昨天上午，在市二醫(yī)院的地貧室，四個孩子在輸血。他們看上去七八歲，對這一切已經輕車熟路。如何讓自己的孩子接受自己的疾病，讓他自信陽光地面對生活，對于地貧媽媽來說也是一個考驗。

麥子說，她的孩子在四個月時就被確診為地貧，當時在廣州一家醫(yī)院確診，擔心震驚的同時，她積極地想要為孩子做移植。隨著孩子漸漸長大，孩子要經常面臨輸血、排鐵治療。麥子說，她把孩子當成普通孩子一樣要求，為了讓孩子正確面對自己的疾病，她從小就和孩子說，“你身上流著的是高素質人士的血，所以你要更自信。”

“上帝為你關閉了一扇門，會為你打開一扇窗。”每次輸血的時候，麥子都鼓勵孩子，“獻血的叔叔阿姨都是有愛心有素質的人，所以他們才會獻血，所以你體內有了他們的血，你會更優(yōu)秀。”麥子的孩子沒有辜負她的期望，這些年來無論是課業(yè)成績，還是體育運動都非常棒。完全可以和正常孩子相比的體育特長，讓人絲毫看不出這是一個地貧孩子。

麥子覺得，應該要讓孩子多接觸這個社會，鼓勵孩子展示自己。有一次她的孩子去香港參加一個分享活動?；顒踊貋?，孩子對她說，“媽媽，這個社會有很多不幸，比起他們，我們根本不算什么。”這讓麥子頗感欣慰。

到其它城市去幫助建立志愿者組織

因為擔心孩子被歧視，地貧媽媽們都不愿意把孩子的病情告訴外界。事實上，只要堅持輸血、排鐵，孩子得到好的治療，他就是一個正常的孩子?？梢哉Ｉ蠈W、戀愛甚至結婚。

采訪這群地貧媽媽時，她們當中有的正常做了產檢，但無奈當時社會對于地貧的認識不夠，所以生下了地貧孩子。還有一些則是，生了一個正常孩子之后，因為對地貧的不了解，對于醫(yī)生下的地貧診斷，一些家長選擇了不相信。萍姐說，希望在大家按規(guī)定做產檢的同時，對醫(yī)護人員、普通市民增加對地貧知識的普及。“希望把地貧寫進教科書。”萍姐說，目前在國外一些地方，地貧已經是零出生了，她希望我們社會也不再有地貧兒出生。

從1998年開始，三個家庭共同發(fā)起地貧家庭互助，到2001年12月28日成立地貧志愿者服務隊，這群父母已經共同走過了將近20年。在這20年里，不斷有新的家庭加入。萍姐說，有的家庭有了地貧兒，媽媽跑了，或者爸爸跑了，甚至有爸爸媽媽都跑了，把孩子丟給奶奶照顧的情況。服務隊也一直致力于幫扶這些新的地貧家庭。就在前幾天，市二醫(yī)院的地貧室，來了一個小嬰兒輸血，在得到服務隊成員的幫助和支持后，孩子的家長說，“如果不是你們，孩子確診時我感覺自己要去死了。”萍姐說，她希望有更多的人了解地貧，要重視但不歧視地貧孩子。

服務隊成立以來，最初做地貧知識宣傳，地貧家庭互助，同時也在紅會等組織的支持下，給地貧家庭發(fā)放“燃料卡”(免費輸血)。逢年過節(jié)，和獅子會、紅會等機構慰問地貧家庭。今年的地貧日，服務隊組織了40多名地貧家庭去香港聽講座。“現(xiàn)在政府做地貧的宣傳比較好，所以今年我們就沒有去做宣傳了。”萍姐說，目前服務隊主要是往外走，因為很多其他城市的人來深圳做輸血治療，深圳的服務隊成員覺得應該幫助他們建立當地的志愿者組織。于是他們前往惠州、茂名、清遠、珠海，甚至是廣西等地，和當地的地貧家庭聯(lián)系，幫助他們建立起互助組織。只有這樣，他們才不用兩地奔波，同時也不用擠占深圳地貧家庭的資源。

在采訪中，地貧媽媽們透露，因為批文的關系，地貧孩子需要用的排鐵藥從去年底開始斷貨。如果不及時排鐵，對孩子的身體將帶來很大損傷。她們希望排鐵藥能夠盡快正常供應，不要出現(xiàn)斷藥的情況。

這個母親節(jié)，她們心中最大的心愿就是，孩子能夠健健康康地長大，不再有地貧兒的出生。求醫(yī)過程中所經歷過的痛楚，流過的眼淚，她們不想再有新的父母去經歷。

（原標題：地貧兒媽媽：愿世間再無地貧兒）