對(duì)話(huà)動(dòng)機(jī)

面對(duì)高昂的費(fèi)用支出，和兒子黃劍鋒眼睛里透露出的求生欲，福州女子章小英和丈夫黃福森在一個(gè)即將拆遷的衛(wèi)生院里，租借了呼吸機(jī)等設(shè)備，自建了一個(gè)重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)，家人24小時(shí)看護(hù)兒子。昨晚，剛給孩子洗了頭和身體的章小英告訴記者，今天兒子預(yù)計(jì)可回醫(yī)院住院治療?；仡櫼荒甓鄟?lái)的辛酸經(jīng)歷，章小英說(shuō)她淚已流干。

章小英
 

黃劍鋒
 

對(duì)話(huà)人物

章小英

福州14歲少年黃劍鋒之母，因黃劍鋒確診脊索瘤，無(wú)法承受高昂費(fèi)用，和丈夫一起自建ICU

事件回放

父母自建ICU看護(hù)病兒

去年，福州市的14歲少年黃劍鋒，被確診脊索瘤。到今年10月，黃劍鋒四次住院，花光了家里所有積蓄。此后，黃劍鋒因病情惡化入住ICU，37天耗費(fèi)10萬(wàn)多元。日前，無(wú)法承受高昂費(fèi)用的黃福森和妻子章小英，接回兒子。兩人備齊了血壓計(jì)等器材，拉上電線(xiàn)，在福州最大的舊城改造工程王莊新村一個(gè)尚未搬遷的衛(wèi)生所中，自建了“ICU”。

據(jù)醫(yī)生介紹，脊索瘤是局部的侵襲性或惡性腫瘤。因涉及神經(jīng)系統(tǒng)較多，如果清除徹底，就會(huì)損害神經(jīng)系統(tǒng)，康復(fù)后可能癱瘓。如清除不徹底，又會(huì)復(fù)發(fā)導(dǎo)致腫瘤變大。

孩子病情惡化費(fèi)用激增

新京報(bào)：孩子現(xiàn)在怎么樣？

章小英：狀態(tài)挺好的，他脖子以下全癱瘓了，脖子會(huì)動(dòng)，思維正常?，F(xiàn)在各界都在捐款給我們，這兩天要住到醫(yī)院去了，畢竟在家里，我們都是外行，護(hù)理得不好，設(shè)備也不好。家里太危險(xiǎn)了，我們每天都提心吊膽。

什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)得病？

章小英：去年7月底發(fā)現(xiàn)的，8月3日開(kāi)刀，手術(shù)6個(gè)半小時(shí)。他很堅(jiān)強(qiáng)，很多人手術(shù)后都不清醒了，他眼睛還睜得大大的，問(wèn)他問(wèn)題，他都知道。

新京報(bào)：據(jù)說(shuō)孩子開(kāi)始康復(fù)得不錯(cuò)。

章小英：他康復(fù)得很好，很快可以走路了，還去初中上了一個(gè)星期課。后來(lái)因?yàn)檎n業(yè)壓力大，就沒(méi)再去。今年復(fù)查發(fā)現(xiàn)，瘤長(zhǎng)了一點(diǎn)，醫(yī)生說(shuō)不能頻繁手術(shù)，建議化療。

新京報(bào)：后來(lái)情況惡化了？

章小英：一直到今年8月底，他都挺好的，本來(lái)計(jì)劃讓他復(fù)學(xué)，結(jié)果左手左腳又出現(xiàn)沒(méi)力氣情況，慢慢地不會(huì)走(路)了。在普通病房住了8天，病情加重后轉(zhuǎn)到重癥病房。到11月21日，我們實(shí)在消耗不起了。一萬(wàn)塊錢(qián)用不了4天，只好想出這個(gè)辦法(自建ICU)。

新京報(bào)：你們的收入無(wú)法承受這樣大的支出？

章小英：我們兩個(gè)都是在超市打工的，一個(gè)月加起來(lái)也就2000多塊，不夠兒子在重癥病房消耗一天。

租借購(gòu)買(mǎi)器材自建ICU

新京報(bào)：負(fù)擔(dān)不起，你們就有自建ICU的想法？

章小英：我們很早就想把他帶回來(lái)，但一直沒(méi)有房子。村里拆遷后我們開(kāi)始租房，這邊有忌諱，重病的人是不能帶到別人家里，房東不同意，我們也不會(huì)那樣做。后來(lái)有人告訴我們，可以找村里的房子，能住進(jìn)來(lái)很高興。

新京報(bào)：有人告訴你們自建ICU需要什么設(shè)備嗎？

章小英：醫(yī)生告訴我們，必須要有呼吸機(jī)、吸痰機(jī)這些。

新京報(bào)：媒體把這個(gè)病房叫自建ICU。

章小英：很簡(jiǎn)陋的，我們這個(gè)ICU是要加雙引號(hào)的，只有呼吸機(jī)、吸痰機(jī)、供氧機(jī)和氧氣罐、氣墊。呼吸機(jī)最便宜的都要3萬(wàn)8，買(mǎi)不起就從廠(chǎng)家租了一個(gè)，一個(gè)月3000多。其實(shí)這個(gè)很危險(xiǎn)，醫(yī)生說(shuō)像我這種呼吸機(jī)根本不能24小時(shí)連續(xù)用，我們卻用了20多天。

氧氣罐灌一次氣就要30塊，只能用三四個(gè)小時(shí)。實(shí)在用不起，就買(mǎi)了個(gè)供氧機(jī)。買(mǎi)一臺(tái)，廠(chǎng)家借我們一臺(tái)，兩個(gè)一起用就夠用，還有一個(gè)氧氣罐停電時(shí)備用。

反正是，貴的器材買(mǎi)不起就租，便宜點(diǎn)的就買(mǎi)。

新京報(bào)：自建ICU還做了哪些準(zhǔn)備？

章小英：因?yàn)橐疬w，都是垃圾。把房子打掃干凈，今年11月19日我們買(mǎi)了呼吸機(jī)這些器材，還把廠(chǎng)家的人拉到重癥病房去試用了幾個(gè)小時(shí)，20日又讓廠(chǎng)家的人到這里來(lái)教我們，都弄好了才把他接回來(lái)。

醫(yī)生提醒危險(xiǎn) 出院實(shí)屬無(wú)奈

新京報(bào)：當(dāng)時(shí)醫(yī)生知道你們要回家自己護(hù)理，什么反應(yīng)？

章小英：醫(yī)生也講很危險(xiǎn)，但我們承受不起，醫(yī)生也無(wú)奈，我們又不具備減免醫(yī)藥費(fèi)的條件，他們只好同意我們帶回來(lái)。

新京報(bào)：這樣做不但沒(méi)幫助，反而有風(fēng)險(xiǎn)。

章小英：孩子頭腦很清醒，他長(zhǎng)得也很清秀，已經(jīng)養(yǎng)到這么大了，我們也都中年了，不可能放棄，有1%的希望，我們要做99%的努力。

新京報(bào)：可畢竟不是專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員，使用設(shè)備可能都困難？

章小英：我們不會(huì)用。剛開(kāi)始請(qǐng)了個(gè)在醫(yī)院做了十幾年的護(hù)工，我們就跟她學(xué)，租和賣(mài)給我們器材的人也教我們。

護(hù)工一天要100多元。后來(lái)，我們也用不起了，過(guò)了半個(gè)月就全部自己做了。

新京報(bào)：萬(wàn)一遇到危險(xiǎn)怎么辦？

章小英：我們也很擔(dān)心，夜里不敢睡覺(jué)，24小時(shí)盯著。我和老公、婆婆輪流照顧。老公已經(jīng)請(qǐng)假了，我還要上班，不能兩個(gè)人都請(qǐng)假，要不就沒(méi)有生活費(fèi)了。

夜里很冷，我身體受不了，晚上都是他守著。21日帶回來(lái)，22日早上就遇到停電，呼吸機(jī)要用電，只好用氧氣球捏，一下都不敢松，松了(兒子)就沒(méi)呼吸了。還好，下午來(lái)電了。

孩子回來(lái)后奇跡般地說(shuō)話(huà)了

新京報(bào)：怎么和兒子交流？

章小英：醫(yī)生說(shuō)氣管切開(kāi)了是不可能說(shuō)話(huà)的，他在重癥病房30多天，帶回來(lái)一周多都沒(méi)說(shuō)話(huà)。剛開(kāi)始我們都是畫(huà)一個(gè)人像，用手指著部位問(wèn)他哪里疼，如果指對(duì)了，他就伸出舌頭來(lái)。

新京報(bào)：一直這樣交流？

章小英：那天，記者到我們家的時(shí)候，他突然會(huì)說(shuō)話(huà)了，他會(huì)說(shuō)話(huà)，我們護(hù)理就方便多了。他會(huì)說(shuō)話(huà)，我們非常高興，奇跡出現(xiàn)了，我們對(duì)他的看護(hù)更有信心。這段時(shí)間，雖然我們護(hù)理得沒(méi)有醫(yī)院周到，器材沒(méi)有醫(yī)院先進(jìn)，但親人24小時(shí)在身邊，他氣色挺好。

新京報(bào)：雖然會(huì)說(shuō)話(huà)了，但這樣護(hù)理還是很危險(xiǎn)。

章小英：他會(huì)講話(huà)就好多了。我們告訴他明天可以去醫(yī)院了，他就哭了，我們一直安慰他，我們現(xiàn)在有錢(qián)了，可以繼續(xù)治療了，讓他有信心。他想在家里，但我們天天都擔(dān)心他。

新京報(bào)：怎么給孩子吃藥？

章小英：到醫(yī)院找醫(yī)生開(kāi)藥方，從藥房買(mǎi)藥，不敢在外面亂買(mǎi)。明天他可能要住進(jìn)醫(yī)院了，醫(yī)院不會(huì)幫他洗頭洗澡，我們剛給他洗了頭，弄得我們?nèi)齻€(gè)大汗淋漓。他右腳一直很痛，洗頭要扶著，脖子連著呼吸機(jī)的氣管，也要專(zhuān)門(mén)扶著。

新京報(bào)：他愿意呆在家里，還是去醫(yī)院？

章小英：在家里，因?yàn)橛H人都陪著他，天天照顧他。在重癥病房，每天下午3點(diǎn)40到4點(diǎn)可以探視，每次只能進(jìn)去一人，匆匆忙忙。他在醫(yī)院很苦，可能護(hù)士要照顧的病人多，我們?nèi)タ吹臅r(shí)候，他經(jīng)?？谒剂鞯搅瞬弊酉旅?。他也經(jīng)常流淚，很想家，每次住院時(shí)都說(shuō)我沒(méi)病我要回家。每次我從病房出來(lái)，在公交車(chē)上一個(gè)多小時(shí)，都要流淚，車(chē)上的人都會(huì)奇怪地看著我，我控制不住。

自建ICU不拆備用

新京報(bào)：遇到困難后，有沒(méi)有想到比如申請(qǐng)救助？

章小英：我們這里拆遷后，鄰居們都散了。也想過(guò)去民政局，但我想我們都是平民，沒(méi)遇到過(guò)這種事情，不知道他們會(huì)不會(huì)理我們。

新京報(bào)：孩子有醫(yī)保嗎？

章小英：他參加了學(xué)生醫(yī)保，每年40塊。但今年住院三次，只能報(bào)銷(xiāo)三萬(wàn)多，最近的這次治療十多萬(wàn)元全是自費(fèi)?，F(xiàn)在實(shí)在是承受不住了，像他這種病，經(jīng)濟(jì)比較好的也很難承受，何況是我們這種收入不好的。

新京報(bào)：也沒(méi)去找親朋好友幫忙？

章小英：我很脆弱。我沒(méi)有告訴我的同事，也沒(méi)告訴娘家人。不敢講。如果講了，他們會(huì)經(jīng)常問(wèn)我，我就會(huì)流淚。我的淚都流干了，我都不知道這一年多是怎么過(guò)來(lái)的。

新京報(bào)：現(xiàn)在捐款可以緩解你們的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，下一步怎么打算？

章小英：現(xiàn)在有一點(diǎn)錢(qián)，暫時(shí)先讓兒子住進(jìn)醫(yī)院，等體質(zhì)好一點(diǎn)，可能要手術(shù)。

新京報(bào)：自建的ICU病房怎么辦？

章小英：還沒(méi)想好怎么辦，先住進(jìn)醫(yī)院，我們有信心他會(huì)好起來(lái)。但這個(gè)也不能拆，或許還會(huì)用，呼吸機(jī)租金挺貴，看能否先退了，萬(wàn)一還要帶回來(lái)，再租。

新京報(bào)：對(duì)兒子的病，家人都很樂(lè)觀？

章小英：我兒子能說(shuō)話(huà)是個(gè)奇跡，他在重癥病房里能呆30多天，醫(yī)生說(shuō)也是奇跡。他生命力很頑強(qiáng)，我們很有信心，從來(lái)沒(méi)有絕望過(guò)。