■4歲的倪越手上、臉上長滿了黃色瘤，家長借高利貸給孩子治病。 新快報記者 王小明/攝

4歲男童全身長瘤 急需萬元查明病因

一名僅4歲4個月大的江蘇男童不幸患了怪病，全身長瘤，瘙癢無比，抽出的血液可分層出油脂。為了治病，他的媽媽顧不上自己疾病纏身、雙眼視力嚴(yán)重受損，帶他跑遍大江南北。目前，該男童已送到暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院，有了初步的癥狀診斷，但急需近萬元做檢查以查明病因，才能開展后續(xù)治療。

跑遍大江南北 全家欠債累累

男童名叫倪越，已成醫(yī)院的?？停坏绞炀鸵∫淮卧?。據(jù)其媽媽盧女士介紹，小倪出生后第三天就出現(xiàn)皮膚鞏膜黃染，在當(dāng)?shù)刈≡褐委?天后，皮膚黃染稍有減輕，便因無錢而出院。出院后皮膚黃染一直未能完全消退，且多次查出肝功能明顯異常、血脂明顯升高。

“他兩年前身上突然長出黃色的疙瘩，越來越多，一個比一個大?！北R女士說，染上該病后，小孩體質(zhì)更差，經(jīng)常因呼吸道感染、腹瀉等癥狀往醫(yī)院跑，幾乎跑遍大江南北，全家欠債累累。

近日，盧女士在網(wǎng)上看到報道，廣東也有一名男童全身長瘤，癥狀與小倪相似，在暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院治好了。抱著一絲希望，盧女士攜著借來的1000元，抱著小倪趕到廣州。

血脂嚴(yán)重超標(biāo) 不治會肝硬化

據(jù)接診的暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師宋元宗介紹，小倪與廣東那名男童患的并不是同一種病。

“我們做了初步檢查發(fā)現(xiàn)，他的血脂特別高，超過35mmol/L，正常人是不能超過5.7mmol/L的?！彼卧谡f，抽血的護(hù)士看到小倪的血液明顯分層，上面漂浮著油脂，包括全身長滿大大小小黃色瘤，都是其高脂血癥的特別變化。

小倪的膽汁酸也很高，超過正常人的60倍，引來全身瘙癢異常。宋元宗說，經(jīng)過初步檢查，已將其癥狀診斷為“膽汁淤積性肝病”，但是造成此病的原因有很多，目前他們將其鎖定在兩種罕見病上——Alagille綜合征或Cit-rin缺陷病。

“首先要篩查是不是Alagille 綜合征，但是該綜合征有五大特點(diǎn)，包括先天性肺動脈畸形、眼科畸形、脊柱畸形等，這些都需要一一做檢查。”宋元宗表示，這些檢查至少要花七八千元，若不做檢查查清病因則無法做進(jìn)一步的治療，小倪有可能發(fā)展成肝硬化。

然而，盧女士表示，為治小倪的病已借了不少高利貸，身上僅有的1000元也早已花完，還欠著醫(yī)院的錢，面對著七八千元的檢查費(fèi)，她實(shí)在是束手無策。

媽媽：他真的好聽話

屋漏偏逢連夜雨。盧女士本來就疾病纏身，喪失勞動能力，全家可謂一貧如洗，未料全家盼來的新生希望——小倪竟也患上怪病?！八娴暮寐犜挘⌒∧昙o(jì)就會幫我拿行李，但是這病搞得他上不了學(xué)，就連出門也被人排斥。”盧女士昨日哭訴。

據(jù)盧女士介紹，八九年前，她因感冒使用青霉素，沒想到竟因青霉素過敏導(dǎo)致剝脫性皮炎，面部毀容，紅斑點(diǎn)點(diǎn)。與此同時，雙眼視力也嚴(yán)重受損，左眼僅有光感。

“全家就靠他爸爸一個人了，但是一個裝卸工一個月就那么2000來元，根本不夠治病，連吃中藥都吃不起。”盧女士說，本來她在當(dāng)?shù)厣暾埉?dāng)清潔員，但因她的外表及視力，每個家政公司都拒絕。

最讓盧女士傷心的還是小倪所受到的歧視。“本來我們送他去了幼兒園，待了三天，老師都說他表現(xiàn)很好，但其他家長都擔(dān)心他的病會傳染，最終小倪被迫退學(xué)?！北R女士說，平時就連帶小倪出門都會遭來異樣的眼光?！捌鋵?shí)他(小倪)心里很清楚，他有時對我說，為什么別人這樣對他，有時就自己跑到角落里哭?！闭f到這，盧女士忍不住擦淚，目前她最大的心愿就是幫小倪查清病因，無論花多大代價她都愿意。新快報記者 陳楊 通訊員 溫志勤