游戲讓孩子們學(xué)到如何與同伴合作。

九成孤獨(dú)癥兒童難獲康復(fù)治療

4月2日“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日”即將到來(lái)，讓我們共同關(guān)注孤獨(dú)癥群體

有人說他們就像天上的一顆顆星星，孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒。他們近在咫尺，內(nèi)心卻難以觸摸。他們是孤獨(dú)癥患者，一個(gè)數(shù)目不斷增加、亟待全社會(huì)了解和關(guān)愛的群體。

為提高人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，爭(zhēng)取早期治療改善孤獨(dú)癥患者的狀況，2007年聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議，從2008年起將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日”。今年4月2日，第四個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日”即將到來(lái)，再次提醒人們用行動(dòng)來(lái)關(guān)懷孤獨(dú)癥患者，用愛來(lái)融化將他們與世界隔絕的堅(jiān)冰。

國(guó)內(nèi)僅有500多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，主要表現(xiàn)為社交障礙、語(yǔ)言障礙以及刻板行為，是目前發(fā)病率最高的兒童發(fā)育性疾病之一，也是嚴(yán)重影響兒童發(fā)育并持續(xù)終生的疾病。由于其復(fù)雜性及康復(fù)難度極大，孤獨(dú)癥被稱為“殘疾之王”。

孤獨(dú)癥目前尚無(wú)藥物可以根治，主要干預(yù)途徑為康復(fù)和教育。由于我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究起步晚，尚未建立完善的干預(yù)、服務(wù)與社會(huì)保障體系，相關(guān)醫(yī)療與康復(fù)教育人才和資源嚴(yán)重不足，孤獨(dú)癥兒童普遍面臨康復(fù)難、上學(xué)難問題，多數(shù)孤獨(dú)癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無(wú)援的困境中。

同時(shí)，我國(guó)尚缺乏對(duì)孤獨(dú)癥患者群體較完整可信的流行病學(xué)調(diào)查報(bào)告。根據(jù)目前國(guó)際上認(rèn)可的1%的患病率，國(guó)內(nèi)目前有孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)人群約1000多萬(wàn)，其中孤獨(dú)癥兒童約100萬(wàn)。

與龐大的社會(huì)需求相對(duì)照的是，目前國(guó)內(nèi)僅有500多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，且95%以上為民間機(jī)構(gòu)，整體發(fā)展水平滯后，僅能為不到一成的孤獨(dú)癥兒童提供服務(wù)，為成年孤獨(dú)癥患者提供服務(wù)的更是鳳毛麟角，呈現(xiàn)出典型的“倒三角形”危機(jī)。

孤獨(dú)癥群體日益引起社會(huì)重視

據(jù)業(yè)內(nèi)人士估計(jì)，以廣州地區(qū)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力，目前所能服務(wù)的孤獨(dú)癥兒童不超過2000人，不到本地區(qū)孤獨(dú)癥兒童總量的10%。由于費(fèi)用高昂，不少孤獨(dú)癥兒童家庭還面臨著難以承受的經(jīng)濟(jì)壓力。

可喜的是，近年來(lái)孤獨(dú)癥群體及相關(guān)聯(lián)的服務(wù)與保障問題已日益引起國(guó)家和社會(huì)的重視。

2006年，我國(guó)在第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中將孤獨(dú)癥列入精神殘疾范疇。中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要中提出，在全國(guó)31個(gè)試點(diǎn)城市探索建立孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)體系。

2009年國(guó)務(wù)院《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》明確提出孤獨(dú)癥兒童教育問題。中國(guó)殘聯(lián)于2009年啟動(dòng)貧困兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，為3歲至6歲、享受低保及家庭經(jīng)濟(jì)困難的孤獨(dú)癥兒童提供連續(xù)3年每年補(bǔ)助1萬(wàn)元的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。

2010年衛(wèi)生部印發(fā)《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，以進(jìn)一步規(guī)范兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)行為，提高醫(yī)療質(zhì)量。

社會(huì)大眾對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)也在不斷加深，越來(lái)越多的人加入到對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛行動(dòng)中。

支持民辦康復(fù)教育機(jī)構(gòu)發(fā)展

業(yè)界希望，在未來(lái)政府能逐步落實(shí)孤獨(dú)癥患者免費(fèi)康復(fù)政策，構(gòu)建孤獨(dú)癥社區(qū)康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，使越來(lái)越多的孤獨(dú)癥患者能夠就近接受專業(yè)服務(wù)，同時(shí)減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

政府應(yīng)鼓勵(lì)殘聯(lián)、教育系統(tǒng)發(fā)展公辦康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，同時(shí)支持民辦康復(fù)教育機(jī)構(gòu)發(fā)展，如簡(jiǎn)化注冊(cè)程序，政府購(gòu)買服務(wù)，提供資金、場(chǎng)地、培訓(xùn)支持等。

政府及民間應(yīng)開展孤獨(dú)癥患者職業(yè)訓(xùn)練及支持性就業(yè)服務(wù)，使具有就業(yè)潛力的孤獨(dú)癥患者能憑一技之長(zhǎng)立足社會(huì)。同時(shí)建立更多專業(yè)托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)，解決成年低能孤獨(dú)癥人士的生活問題，使其父母在年邁時(shí)無(wú)后顧之憂。

孤獨(dú)癥患者需要享有康復(fù)教育等合法權(quán)利，更需要平等地參與社會(huì)生活，這將有賴于全社會(huì)的了解、關(guān)注和支持。(注：文中數(shù)據(jù)來(lái)自廣州兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心)

南方日?qǐng)?bào)記者趙新星

實(shí)習(xí)生胡佳軼

廣州市康納學(xué)校到蔬菜公園舉辦“春田花花同學(xué)會(huì)”

■相關(guān)報(bào)道

春游對(duì)正常兒童來(lái)說是再普通不過的，但對(duì)孤獨(dú)癥兒童而言卻很難得。公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知度低、社會(huì)康復(fù)資源缺乏等原因使不少想帶孤獨(dú)癥兒童外游的家長(zhǎng)望而卻步。

“由于孤獨(dú)癥兒童普遍存在自轉(zhuǎn)、尖叫、玩手等問題行為，孤獨(dú)癥兒童在外游的時(shí)候常會(huì)引來(lái)人們異常目光的關(guān)注，因此家長(zhǎng)大都不愿意帶他們外出游玩?！睆V州市康納學(xué)校李艷彬老師說，事實(shí)表明，適當(dāng)帶患孤獨(dú)癥的孩子出游其實(shí)有助于他們的成長(zhǎng)。

在這個(gè)春天，廣州市康納學(xué)校小學(xué)部一、二年級(jí)的孩子們便在老師和家長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，前往廣州市蔬菜公園開了一場(chǎng)“春田花花同學(xué)會(huì)”。

生動(dòng)的戶外大課堂

在家長(zhǎng)和老師的帶領(lǐng)下，孩子們走進(jìn)廣州市蔬菜公園的種植大棚，各種新奇的“蔬菜藝術(shù)品”引起了孩子們的強(qiáng)烈興趣。

走進(jìn)智能溫室，形態(tài)各異的瓜果馬上吸引了大家的注意。一名細(xì)心的孩子發(fā)現(xiàn)了一個(gè)“秘密”——— 溫室里的蔬菜都是無(wú)土栽培的——— 他便用手指著蔬菜的根部大喊“水！”

由于表達(dá)能力的不足，他只能用一個(gè)“水”字來(lái)說出自己的驚訝。而另一些情況稍好的孩子就會(huì)問：“沒有土也可以種菜嗎？”導(dǎo)游阿姨便解釋道：“因?yàn)樗镆呀?jīng)有很多營(yíng)養(yǎng)啊?！?/p>

來(lái)到甜椒棚，每棵甜椒樹上都掛滿了紅的、黃的拳頭般大的甜椒。得知可以采摘后，孩子們都抵擋不住又大又紅的甜椒的誘惑變得興奮起來(lái)，有的和媽媽一起摘，有的把媽媽摘好的甜椒裝進(jìn)塑料袋。對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來(lái)說，這些與父母協(xié)同合作的舉動(dòng)都非常珍貴難得。

在參觀的過程中，各種奇異的水果蔬菜激發(fā)起孩子們的好奇心，他們不停地問這問那。而家長(zhǎng)和老師也趁機(jī)抓住難得的機(jī)會(huì)，讓孩子們重溫課堂上所學(xué)的知識(shí)。

互動(dòng)增強(qiáng)親子關(guān)系

在互動(dòng)游戲活動(dòng)環(huán)節(jié)，“老鷹捉小雞”、“模擬釣魚”、“身體運(yùn)球”等游戲讓老師、孩子和家長(zhǎng)們一起玩得不亦樂乎。

通過這些游戲，孩子們可以學(xué)習(xí)如何與同伴合作、如何鼓勵(lì)他人等社交技巧，同時(shí)也讓家長(zhǎng)從長(zhǎng)期的照料壓力中釋放出來(lái)，通過與孩子的互動(dòng)增強(qiáng)親子關(guān)系。