一小孩躲在一旁獨(dú)自玩耍

　　自閉癥兒童康復(fù)中心，孩子用布條把自己和媽媽綁在一起

　　自閉兒在老師的陪伴下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練

目前自閉癥的發(fā)病率已占中國(guó)各類精神殘疾的首位，每110個(gè)兒童中就有1人患自閉癥。他們被稱為誤落入人間的“星星的孩子”：目光澄亮，卻不愿意跟別人對(duì)視，聽力靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞。4月2日是聯(lián)合國(guó)確定的第二個(gè)“世界自閉癥知曉日”，繼2009年初次關(guān)注這個(gè)群體后，我們?cè)俅螌㈢R頭對(duì)準(zhǔn)他們，關(guān)注他們面臨的困境，幫助他們圓夢(mèng)……我們將于4月2日推出《星星的畫展》。

南海民辦機(jī)構(gòu)無(wú)政策扶持

佛山市殘聯(lián)不完全統(tǒng)計(jì)，2007年佛山7歲以下的自閉兒已經(jīng)達(dá)到1000多人，但真正注冊(cè)登記的只有100多名。“大多數(shù)家長(zhǎng)，不愿意面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)?！笔袣埪?lián)有關(guān)工作人員介紹。

目前，佛山有七八家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。其中，禪城區(qū)有四家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)(紅鸚鵡、思創(chuàng)、啟扉、天語(yǔ))，本地戶籍自閉癥兒童可以享受政府補(bǔ)助；南海區(qū)只有一家南海福利中心，可以享受政府補(bǔ)助。

南海星兒等民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，依然沒有政策扶持，自負(fù)盈虧。佛山啟聰學(xué)校、南海星輝學(xué)校，因?yàn)樽∷拊?，只招收禪城、南海本地的自閉癥適齡兒童，各有10多個(gè)名額的學(xué)位。

“擴(kuò)大自閉癥救助覆蓋范圍”

“如果康復(fù)得好，可以上正常的小學(xué)。”在南海某康復(fù)機(jī)構(gòu)里，多位自閉癥孩子的家長(zhǎng)傾訴，“雖然還是和其他孩子有差別，但依然可以受到正常的教育，以后找一份適合的工作，就可以自力更生了。”更多的父母則擔(dān)心，如果是適齡孩子，但依然沒有得到完全康復(fù)，“現(xiàn)在，是沒有這樣的學(xué)校，可以接受我們?！薄耙院笤趺崔k？”對(duì)于孩子的將來(lái)，這些父母像電影中的那位父親一樣。

至于自閉癥救助，佛山市殘聯(lián)的說(shuō)法是今年全市將增加投入，加大康復(fù)救助力度，擴(kuò)大康復(fù)救助面，爭(zhēng)取將自閉癥康復(fù)納入康復(fù)救助范圍?！皽?zhǔn)備擴(kuò)大各區(qū)自閉癥救助的覆蓋范圍?！笔袣埪?lián)有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，相關(guān)救助方案已經(jīng)提交市政府。

入學(xué)難

“到啟聰學(xué)校報(bào)名不收”

家長(zhǎng)憂慮孩子無(wú)學(xué)可上，禪城區(qū)正在研究開辦自閉生班

近年來(lái)，到醫(yī)院確診或接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童呈三倍以上增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。兒童保健專家介紹，我國(guó)前段時(shí)間有關(guān)部門對(duì)自閉癥的發(fā)病率調(diào)查結(jié)果是1/1000，近期有調(diào)查顯示為6/1000。目前一些康復(fù)機(jī)構(gòu)解決了自閉癥兒早期康復(fù)訓(xùn)練的問題，但進(jìn)入學(xué)齡階段甚至年齡更大的自閉癥患者，其未來(lái)更令人擔(dān)憂。

更多家庭選擇漠視

但在鄧冰周圍，同樣有自閉癥孩子的家庭，他們更多選擇了漠視。“怕別人知道，又擔(dān)心費(fèi)用高。”而佛山最早的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、南海星兒創(chuàng)立人溫遠(yuǎn)霞，近三年的分析數(shù)據(jù)也佐證著這個(gè)觀點(diǎn)。

南海星兒(前身為禪城愛慧)，2007年成立至今共培訓(xùn)過(guò)120多個(gè)孩子，但只有10多個(gè)進(jìn)入到正常學(xué)校，90%的星兒或主動(dòng)或被動(dòng)輟學(xué)。溫遠(yuǎn)霞介紹，輟學(xué)的孩子中大多來(lái)自農(nóng)村，因?yàn)榧彝ピ蚍艞壷委?，“有的只?jiān)持了不到3個(gè)月”。還有一些孩子是因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不夠而被“帶走”。

幸運(yùn)兒的苦惱

30多歲的陳蘭(化名)幸運(yùn)得多，患自閉癥的陳蘭的兒子，是先天綜合條件比較好的一個(gè)。去年，陳蘭的兒子，進(jìn)入一所普通小學(xué)就讀。在小學(xué)，兒子還是會(huì)不時(shí)表現(xiàn)出一些異樣的舉動(dòng)，“有時(shí)會(huì)突然走出教室，老師跟他說(shuō)話就像沒聽見，眼睛望著遠(yuǎn)方，但是學(xué)習(xí)成績(jī)還跟得上?！标愄m很苦惱，不知道是否應(yīng)該把孩子的過(guò)去告訴老師?！耙郧?，我希望孩子能夠生活自理就行了，現(xiàn)在又希望他能和其他小朋友一樣?！?/p>

“每年學(xué)校才收幾個(gè)人”

去年10月，佛山市教育部門大接訪，禪城區(qū)黃志榮的遭遇讓人動(dòng)容?！拔业膬鹤拥昧俗蚤]癥，到啟聰學(xué)校報(bào)名，學(xué)校不收?！秉S志榮哽咽，禪城區(qū)有100多個(gè)自閉癥孩子，但是每年學(xué)校才收幾個(gè)人?！笔薪逃钟嘘P(guān)負(fù)責(zé)人解釋，目前禪城區(qū)在研究開辦自閉生班。

《佛山市中長(zhǎng)期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要(2010-2020年)》中，到2012年，佛山市及各區(qū)均建立和完善一所標(biāo)準(zhǔn)化特殊教育學(xué)校，同時(shí)完善普通學(xué)校接受殘疾兒童少年隨班就讀的辦法。不過(guò)，專門針對(duì)自閉癥兒童的教育問題，佛山目前沒有出臺(tái)相關(guān)規(guī)定。

康復(fù)難

每天奔波兩小時(shí)只想聽他講句話

上午，南海城市廣場(chǎng)，不少孩子由家長(zhǎng)帶著，逛街、買零食、買玩具。稍有不如意，孩子的絕招通常是，拉著父母的手哭，要不就是撒手開始鬧。不過(guò)，在城市廣場(chǎng)三樓的紅鸚鵡兒童教育培訓(xùn)中心，那里等候的父母，最大的愿望，就是孩子能和自己說(shuō)說(shuō)話、哪怕是哭鬧。

“不治療，以后就毀了”

每天早晨6點(diǎn)多，38歲的李秀琴母子倆就出發(fā)了。到桂城路上順利的話，要一個(gè)半小時(shí)。李秀琴平靜地說(shuō)，“如果堵車，最少都要兩個(gè)小時(shí)?！鄙衔?點(diǎn)前，李秀琴就要把兒子送來(lái)紅鸚鵡，開始接受一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練?！艾F(xiàn)在小兒子3歲多，剛生下來(lái)的時(shí)候也不哭鬧，平常也不說(shuō)話，和調(diào)皮、搗蛋的大兒子，完全是兩個(gè)極端?！?/p>

“小孩一歲半的時(shí)候醫(yī)生確診，小兒子患了孤獨(dú)癥，”現(xiàn)在明明(化名)3歲了，每天停不住，只知道在家里到處跑，有時(shí)候就躺在地板上。

1994年，李秀琴就從韶關(guān)來(lái)到佛山，在官窯打工?！皯研鹤拥臅r(shí)候，我就辭職了。”現(xiàn)在，丈夫腰椎間盤突出，每個(gè)月3000多元的收入，“小孩的康復(fù)費(fèi)用，每個(gè)月至少都要1600多元。”昨天上午，李秀琴再次到了紅鸚鵡，“真想讓他接受治療，否則以后就毀了?！?/p>

5點(diǎn)出發(fā)趕到南海做康復(fù)訓(xùn)練

不遠(yuǎn)處，從三水趕到南海的鄧冰(化名)，帶著6歲的兒子，也在接受康復(fù)訓(xùn)練。

“兒子一直在幼兒園?！编嚤榻B，他和正常孩子不一樣，總是喜歡動(dòng)，“老師甚至還會(huì)把他綁起來(lái)?！泵看位氐郊遥瑑鹤佣紩?huì)模仿在學(xué)校的遭遇，“每次看到，真的想哭?！敝钡劫I了電腦，鄧冰才從網(wǎng)上確認(rèn)，行為有點(diǎn)異常的兒子，患了自閉癥。今年9月，鄧冰想讓兒子入讀正常的小學(xué)，“每天5點(diǎn)多，就要從三水出發(fā)，到南海做康復(fù)訓(xùn)練?！泵總€(gè)月2000多元的費(fèi)用，同樣讓鄧冰吃力，“但從小不接受康復(fù)，小孩以后上學(xué)、融入社會(huì)都會(huì)成問題?！?/p>

出路

佛山市人大代表陳梅蘭：呼吁六年謀生訓(xùn)練依然缺席

早在2004年，陳梅蘭就建議建立一家培訓(xùn)自閉癥兒童的療育機(jī)構(gòu)和一個(gè)自閉癥診療培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。2005年，陳梅蘭呼吁，佛山成立自閉癥兒童學(xué)校，或者在啟聰學(xué)校專設(shè)自閉癥兒童療育班。

陳梅蘭認(rèn)為：“很有必要在啟聰學(xué)校開設(shè)技能培訓(xùn)，把康復(fù)訓(xùn)練延長(zhǎng)到生存技能的環(huán)節(jié)?！?/p>

優(yōu)秀學(xué)生將推薦到職高

在佛山啟聰學(xué)校就讀的10多名自閉兒都在普通智障班級(jí)混讀。

教務(wù)處主任方淼介紹，每年會(huì)從40到60名的報(bào)名學(xué)生中按照1：4或1：5的比例招收自閉兒。

方淼說(shuō)，啟聰學(xué)校招收的多是禪城區(qū)的自閉癥學(xué)生。畢業(yè)生擇優(yōu)送到職高學(xué)習(xí)，不夠就業(yè)年齡的送回家庭，老師會(huì)上門輔導(dǎo)。

數(shù)字

自閉兒康復(fù)機(jī)構(gòu)南海星兒(前身為禪城愛慧)2007年成立以來(lái)，至今共培訓(xùn)過(guò)120多個(gè)孩子，但只有10多個(gè)進(jìn)入到正常學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)，90%的星兒或主動(dòng)或被動(dòng)輟學(xué)。

聲音

“有時(shí)會(huì)突然走出教室，老師跟他說(shuō)話就像沒聽見，眼睛望著遠(yuǎn)方，但是學(xué)習(xí)成績(jī)還跟得上。以前，我希望孩子能夠生活自理就行了，現(xiàn)在又希望他能和其他小朋友一樣?！?/p>

--自閉兒的媽媽陳蘭很苦惱。