有這樣一群特殊的孩子：他們目光澄亮，卻不愿意跟別人對視；聽力靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞。他們得了自閉癥，被稱為“星星的孩子”，孤獨地生活在自己的世界里。醫(yī)學專家稱，如果不盡早對這些孩子進行科學干預，患兒成年后很可能會變成白癡或是精神病人。

明天是第四個“世界自閉癥日”。據(jù)估算，我市約有7000名自閉癥患兒，但在康復機構(gòu)接受康復訓練的不足100人，只占患兒總數(shù)的1.4%。

每100個兒童就有1人患自閉癥

8歲半的小明長得白白胖胖，挺招人喜歡，可家人叫他，他一點也沒反應，好像什么也聽不見。到他跟前想引起他的注意，他卻目光飄移，根本不看你，缺少面部表情。即便扳著他的頭跟他講話，他也只是偶爾無意識地發(fā)出一些怪叫。

在我們的身邊，生活著不少像小明一樣的自閉癥患兒。自閉癥又稱孤獨癥，是目前發(fā)病率最高的兒童發(fā)育性疾病之一，也是嚴重影響兒童發(fā)育并持續(xù)終身的疾病。

我市目前還沒有自閉癥兒童的相關統(tǒng)計數(shù)字。根據(jù)目前國際上認可的每100個兒童就有1人患自閉癥這一數(shù)字來推算，我市現(xiàn)有的少年兒童70多萬人中，患有自閉癥或有自閉癥表現(xiàn)的兒童約有7000人。

多年關注自閉癥患兒的甬城心理咨詢師陳美英，曾在寧波老三區(qū)數(shù)所小學以及幼兒園進行了一次“排摸”，發(fā)現(xiàn)這些學校都有一二個顯露出自閉癥傾向的孩子。市康寧醫(yī)院心理專家胡珍玉表示，該院自1986年開設兒童心理科以來，因自閉癥就診的孩子逐年增多。

在康復機構(gòu)接受治療的不足100人

更讓人擔憂的是，被發(fā)現(xiàn)、確診為自閉癥，并接受康復治療的患兒僅是少數(shù)，多數(shù)患兒沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療。

市殘聯(lián)于2008年在寧波康復醫(yī)院設立了“星星”班，對自閉癥兒童進行康復治療，并給予每位兒童患者每月850元的康復治療補貼，使部分“孤獨”的孩子走出了自己的世界。據(jù)統(tǒng)計，3年來，共有50多位孩子到該院參加康復訓練，目前在該院接受康復訓練的有近30人。

2009年，鄞州區(qū)殘聯(lián)成立了我市第二家非贏利性自閉兒康復機構(gòu)——星星樂園，目前有約30位自閉癥患兒在接受康復訓練。

也就是說，目前在我市康復機構(gòu)接受正規(guī)訓練的自閉癥患兒不到100人，這與我市約7000名自閉癥患兒相差很大。

康復機構(gòu)少和費用高阻礙康復路

業(yè)內(nèi)人士表示，自閉癥目前尚無藥物可以根治，主要干預途徑為康復教育和訓練。由于我國對自閉癥的研究起步晚，尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系，相關醫(yī)療與康復教育人才和資源嚴重不足，自閉癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題，多數(shù)自閉癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。

我市目前僅有2家自閉癥兒童的康復機構(gòu)，由于需要一對一訓練，師資有限，所能服務的兒童數(shù)量也就有限。而且，由于費用高昂，不少自閉癥兒童家庭還面臨著難以承受的經(jīng)濟壓力。記者了解到，不少自閉癥患兒都被留在家里進行康復訓練，家長去康復機構(gòu)培訓，然后回家去訓練孩子。

值得注意的是，6歲前是自閉癥治療的最佳時機，有不少家長諱疾忌醫(yī)，不愿承認孩子患了自閉癥的現(xiàn)實，抱著僥幸心理，一拖再拖，耽誤了孩子的最佳康復時機。

胡珍玉說，如果不盡早對這些孩子進行科學干預，患兒成年后很可能會變成白癡或是精神病人。

拯救自閉癥患兒亟須全社會支持

“拯救自閉癥患兒需要全社會的幫助和支持?！痹诓稍L中，一個自閉癥患兒家長憂心地說，“我現(xiàn)在不需要同情，需要的只是幫助，能真正幫到那些自閉癥患兒，幫助他們的父母減輕點壓力?！?/p>

業(yè)內(nèi)人士呼吁，全社會都來關愛自閉癥患兒這個特殊的群體，努力做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，特別要從娃娃抓起。

政府要從政策上和財力上給予傾斜和支持，鼓勵殘聯(lián)、教育系統(tǒng)發(fā)展公辦康復教育機構(gòu)，支持民辦康復教育機構(gòu)發(fā)展。政府要逐步落實自閉癥患者免費康復政策，使患兒及早接受康復訓練，減輕家庭和社會的負擔。

同時，要推進自閉癥兒童融合教育，在普通學校增加特殊教育資源；開展自閉癥患者職業(yè)訓練及支持性就業(yè)服務，使自閉癥患者能憑一技之長立足社會；建立專業(yè)托養(yǎng)服務機構(gòu)，解決成年弱能自閉癥人士的生活問題，使其父母在年邁時無后顧之憂。