患兒（左二）和正常孩子在一起玩耍

延伸篇

每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都會(huì)長大，都要步入學(xué)齡，但是有多少學(xué)校的大門能為他們敞開？孤獨(dú)癥學(xué)齡兒童到底應(yīng)該到哪里上學(xué)？無數(shù)的孤獨(dú)癥兒童家長苦苦尋求著答案。昨日，記者從長春市教育局了解到，今年長春市每個(gè)城區(qū)都將開設(shè)一個(gè)普通小學(xué)特教班（簡稱普小特教班）。

現(xiàn)象

應(yīng)及時(shí)將訓(xùn)練轉(zhuǎn)向教育

貝貝曾經(jīng)的輟學(xué)經(jīng)歷，可以說是無數(shù)學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童遭遇的縮影。據(jù)記者了解，幾乎每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都有被普通小學(xué)拒收的經(jīng)歷。有的家長無奈之中甚至向?qū)W校校長、老師一一下跪，結(jié)果也還是無濟(jì)于事。還有一些家長一面托人向校長、老師說情，一面拿起了《義務(wù)教育法》、《未成年人保護(hù)法》等法律武器，這才和學(xué)校達(dá)成了“試一試”的協(xié)議。

據(jù)長春市某孤獨(dú)癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人介紹，目前長春市約有3300余名孤獨(dú)癥兒童，他們中只有10%的孩子能進(jìn)入普通小學(xué)讀書。另外，多數(shù)校方都抱著試試看的想法，如果這個(gè)孩子無法融入到正常孩子的群體中，影響了學(xué)校的日常教學(xué)，這個(gè)孩子仍要離開學(xué)校。

竟一媽媽是長春市孤獨(dú)癥家長中一位平凡而又偉大的母親，她希望通過自己不懈的努力，可以讓兒子像普通孩子一樣接受“9年義務(wù)教育”。

上普通小學(xué)成了奢望

在竟一6歲時(shí)，她開始為孩子找尋就讀的普通學(xué)校，但是先后被3所小學(xué)拒之門外。幾經(jīng)周折后，經(jīng)由教育主管部門的協(xié)調(diào)，2009年8月31日，竟一終于進(jìn)入了宋家小學(xué)就讀，那年竟一8歲。

但當(dāng)年11月時(shí)，校方以部分學(xué)生家長有意見為由，作出了不許竟一上數(shù)學(xué)和語文課的決定。由于種種問題的出現(xiàn)，竟一在宋家小學(xué)就讀一年半后，于今年3月轉(zhuǎn)學(xué)到了長春市寬城區(qū)培智學(xué)校。這是一所特殊教育學(xué)校，校內(nèi)就讀著“唐氏”、智力發(fā)育遲緩等兒童，其中也包括部分孤獨(dú)癥兒童。

政策

每區(qū)一所普小開設(shè)特教班

2010年10月，長春市教育局下發(fā)了《落實(shí)〈長春市特殊教育三年發(fā)展規(guī)劃〉推進(jìn)長春市特殊教育快速發(fā)展具體實(shí)施意見》的通知，長春市每區(qū)都要建一處“特殊教育輔讀班”。各區(qū)要根據(jù)本區(qū)特殊兒童﹑少年分布情況，確立1所小學(xué)開辦“特殊教育輔讀班”。各縣（市）區(qū)要在2012年底前確立1-2所學(xué)校開辦“特殊教育輔讀班”。這樣，長春市用三年的時(shí)間將形成科學(xué)﹑合理的特殊教育學(xué)校網(wǎng)絡(luò)，使所有有就學(xué)能力的智障﹑腦癱﹑自閉癥兒童都能就近接受義務(wù)教育。另外，三年內(nèi)，形成每區(qū)至少兩所幼兒園﹑康復(fù)機(jī)構(gòu)以及特殊教育學(xué)校增設(shè)的學(xué)前班，接收3-6歲殘疾兒童（智障﹑自閉癥﹑腦癱）接受學(xué)前教育。

長春市計(jì)劃三年內(nèi)投入5000萬元，實(shí)施特殊教育提升工程。在特殊教育經(jīng)費(fèi)方面，長春市每年將安排60萬元專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，各縣（市）區(qū)政府每年要安排不低于10萬元的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，保證全部落實(shí)到位。

民生計(jì)劃4條提到孤獨(dú)癥

2011年1月26日，《長春市2011年民生行動(dòng)》正式出臺(tái)，長春市委、市政府向760萬長春市民作出107條承諾，其中有4條提到了孤獨(dú)癥。

其中第21條中提出“為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)提供訓(xùn)練補(bǔ)貼”；第26條中提出“組建關(guān)愛孤獨(dú)兒癥兒童、關(guān)愛城區(qū)農(nóng)民工子女、關(guān)愛農(nóng)村留守兒童、社區(qū)民生服務(wù)四支志愿隊(duì)伍”；第41條中提出“全面啟動(dòng)社區(qū)兒童孤獨(dú)癥篩查項(xiàng)目，每個(gè)城區(qū)建立1所孤獨(dú)癥篩查與康復(fù)指導(dǎo)中心”；第61條提出“市孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)中心辦學(xué)規(guī)模達(dá)到300人左右，對(duì)有需要的3-6歲聽障、視障、智障、孤獨(dú)癥、腦癱等殘疾兒童開展學(xué)前教育”。

問題

普小特教班目前只有兩個(gè)

“這些好政策的出臺(tái)，讓我們感到不再孤獨(dú)?！本挂粙寢屨f，“但時(shí)間不等人，孩子一年年的大了，13歲后孤獨(dú)癥干預(yù)將無太大進(jìn)展。”

去年，南湖小學(xué)在長春首先開辦起了普小特教班，有10個(gè)孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入了這所學(xué)校，并得到了融合教育。但是竟一媽媽說：“長春市這么大，孤獨(dú)癥兒童遍布在不同城區(qū)，讓所有的孩子都集中到這所學(xué)校就讀并不實(shí)際，同時(shí)也會(huì)增加家長們的接送負(fù)擔(dān)?！?/p>

昨日，記者聯(lián)系到了長春市教育局的相關(guān)部門，據(jù)介紹，除了南湖小學(xué)之外，位于南關(guān)區(qū)的平泉路小學(xué)也開設(shè)了特教班。另外，今年長春有望在全市8個(gè)城區(qū)都開設(shè)這種特教班。

入學(xué)阻力大學(xué)校也很無奈

日前，記者調(diào)查了長春市多家小學(xué)，多數(shù)學(xué)校表示拒絕孤獨(dú)癥兒童入校，原因之一是師資力量不夠，教師沒有相應(yīng)的知識(shí)儲(chǔ)備，不知如何開展有效地教學(xué)；原因之二是正常學(xué)生家長的拒絕排斥，孤獨(dú)癥兒童因無法控制自己的某些行為和情緒，會(huì)擾亂正常教學(xué)秩序，從而影響到正常孩子的學(xué)習(xí)。

一位不愿透露姓名的小學(xué)校長說：“看到孤獨(dú)癥兒童我們也很同情，但是在當(dāng)前的市場經(jīng)濟(jì)條件下，各所學(xué)校都在搶抓生源，用盡渾身解數(shù)提高升學(xué)率，如果一個(gè)班級(jí)來了幾名孤獨(dú)癥兒童，哪里還有家長愿意把自己的孩子送到這個(gè)班。”

每人每年4千元補(bǔ)助未下發(fā)

孤獨(dú)癥患兒給家庭造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是有目共睹的。竟一媽媽說，為了給兒子看病、訓(xùn)練，目前家里已經(jīng)花了10多萬元錢。

據(jù)介紹，一家最普通的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)也要達(dá)到每個(gè)月1200元，而且不包括伙食費(fèi)。因?yàn)楣陋?dú)癥兒童幾乎不具備自理能力，所以在培訓(xùn)時(shí)必須有家長陪護(hù)。為了孩子，很多家長都辭去了工作，這樣將使本不富裕的家庭雪上加霜。

長春市政府曾提出，自2010年起，對(duì)0-6歲孤獨(dú)癥兒童給予康復(fù)補(bǔ)貼每人每年4000元。昨日，記者從長春市殘聯(lián)了解到，長春市選定長春市星光特殊兒童訓(xùn)練中心和長春市二道區(qū)新智特殊兒童訓(xùn)練學(xué)校作為定點(diǎn)單位，政府將錢下發(fā)給機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)為患兒提供培訓(xùn)。

隨后，記者分別聯(lián)系了這兩所學(xué)校的負(fù)責(zé)人，“符合條件的患兒名單已經(jīng)報(bào)上去了，但是錢還沒有下發(fā)?！?/p>

困惑

無奈在培訓(xùn)學(xué)校待6年

長春市二道區(qū)新智特殊兒童訓(xùn)練學(xué)校的王校長也是一位孤獨(dú)癥孩子的母親，她對(duì)孤獨(dú)癥教育方面更為了解。她的孩子今年9歲，也是因?yàn)闆]有小學(xué)接收，至今留在她的機(jī)構(gòu)中。

“經(jīng)過一定的培訓(xùn)后，智商夠的孩子應(yīng)該接受義務(wù)教育，繼續(xù)待在機(jī)構(gòu)里是沒有價(jià)值的。”王校長說。她提到，有一個(gè)孩子在她的培訓(xùn)學(xué)校里一直呆了6年，如今已經(jīng)9歲了，但是家長無奈地表示，小學(xué)不接收這樣的孩子，孩子又需要受教育的場所，如果不在這，他們真的不知道該把孩子送到哪里去上學(xué)。

孤獨(dú)癥教師資源匱乏

王校長還提到：“目前孤獨(dú)癥教育的教師資源十分匱乏，全長春市只有100人左右。”他們學(xué)校的教師來源主要有兩種，一個(gè)是特教學(xué)校，另一個(gè)是長春大學(xué)。王校長說，目前，正規(guī)學(xué)校的教學(xué)課程中幾乎沒有涉及到孤獨(dú)癥教育的內(nèi)容，他們學(xué)校引進(jìn)的老師都需要進(jìn)行二次培訓(xùn)。

成人職業(yè)教育何時(shí)能開辟

每一個(gè)孩子都會(huì)長大，每一位家長都有離開人世的一天。父母在的時(shí)候，孤獨(dú)癥患者可以獲得家庭的養(yǎng)護(hù)，但是當(dāng)父母離開這個(gè)世界時(shí)，他們又該怎么辦？

這個(gè)問題一直痛苦地折磨著孤獨(dú)癥患兒的家長，他們希望可以通過自己的努力讓孩子學(xué)會(huì)生存的能力，但孩子16歲之后，國家是否應(yīng)該為這個(gè)群體提供必要的職業(yè)教育？

竟一媽媽說，多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的智商有缺陷，但是他們具有很強(qiáng)的機(jī)械記憶力，對(duì)于一些技術(shù)含量低的工作，他們還是能夠勝任的。王校長表示，在這方面日本成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”做得比較成功，在那里的福利工廠內(nèi)，孤獨(dú)癥患者從事著他們力所能及的工作，并得到工資，足可以滿足他們生活所需。