【核心提示】

今年是第四個(gè)世界自閉癥日。記者從市殘聯(lián)康復(fù)中心了解到，目前全市在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受治療的自閉癥兒童有近200人。近日記者走訪了市婦幼保健院兒童保健科發(fā)育行為訓(xùn)練部，并走進(jìn)兩個(gè)自閉癥患者家庭。

他們是一個(gè)敏感的群體，然而他們又是那么渴望別人的理解，渴望看到別人善意的目光。我們希望全社會給予自閉癥患者更多的關(guān)心、愛護(hù)，讓他們可以離開親人的羽翼，融入社會生活。讓我們走進(jìn)這兩個(gè)家庭，傾聽他們的故事。

自述1

要面對別人的誤解和指責(zé)

她是一個(gè)3歲多自閉癥兒童的母親，在康復(fù)中心，她被稱為“訓(xùn)練者”。24小時(shí)陪護(hù)和教育孩子，可能將成為她的終生職業(yè)。

孩子經(jīng)常會有一些突發(fā)過激行為

我曾經(jīng)是名平面設(shè)計(jì)師，打算進(jìn)修3D設(shè)計(jì)，孩子小宇（化名）剛降臨到這世上時(shí)，漂亮而健康。我像每一個(gè)幸福的母親一樣，幻想著孩子美好的未來，還想送他出國留學(xué)……但是當(dāng)我們每次熱切地呼喚小宇時(shí)，他總是很冷漠地從我們身邊走過。

小宇快兩歲時(shí)，被確診為患上自閉癥。此后我便辭去了工作，24小時(shí)陪護(hù)他。 每天我?guī)е∮钤趦杉铱祻?fù)機(jī)構(gòu)奔走，接受培訓(xùn)。面對高昂的訓(xùn)練費(fèi)，我的丈夫不得不找兼職，經(jīng)常到了深夜還在加班。對于小宇的將來，我們只希望他盡量多學(xué)一 點(diǎn)生活技能，平平安安，不要成為社會負(fù)擔(dān)。

小宇經(jīng)常會有一些突發(fā)性的過激行為。我記得有一次，我松開小宇的手，彎腰把鞋帶塞進(jìn)鞋里，僅這一瞬間，小宇就沖到了馬路。一輛出租車在他身邊急速剎車，我當(dāng)時(shí)嚇傻了，司機(jī)對我們大聲謾罵，當(dāng)時(shí)我又害怕又委屈，卻羞于解釋。

孩子經(jīng)常會在公交車上大喊大叫，在餐桌上鬧騰，到鄰桌搶別人的食物吃，別人會指責(zé)我們做家長的沒有教育好孩子，但我們卻不敢解釋。現(xiàn)在我的朋友大多是帶孩子一起去做康復(fù)訓(xùn)練的家長，跟他們相處，不用擔(dān)心別樣的目光。

每天陪孩子幾乎沒有自己的娛樂

自閉癥孩子缺乏安全感，我是他最熟悉的人，丈夫、婆婆都替代不了我的角色。 所以我必須24小時(shí)看著他。小宇每天直到夜里兩三點(diǎn)都還精力旺盛，而我每天早晨7點(diǎn)就要起床為他準(zhǔn)備早餐、帶他去做康復(fù)訓(xùn)練。他現(xiàn)在已經(jīng)3歲多了，很沉， 我經(jīng)常一邊做飯一邊還得騰出一只手抱著他。每天除了照顧他，陪他上課，我?guī)缀鯖]有自己的娛樂，連在家里看完一段完整的電視劇都成為一種奢望。即便自己病倒 了，還要照顧他。每次帶著他去逛街買菜，我都很緊張，匆忙買好就走，不敢為商場里的新鮮事物多逗留片刻，更別提逛街買衣服了。

我以前在事業(yè)上對自己的要求高，性子也比較急。但是小宇完全改變了我的生活，甚至我的性格。熟悉我的人都說，我現(xiàn)在變得寬容了。

因?yàn)槊鎸π∮?，我不能急躁、不能生氣。我必須把自己的目?biāo)值降到最低，反復(fù) 教他做許多事，他學(xué)不會，很正常，學(xué)會了，才是驚喜。別的孩子很快學(xué)會的事，可能需要教他幾個(gè)月。記得在他3周歲2個(gè)月的時(shí)候，他終于學(xué)會了脫鞋襪。此前 我反復(fù)教了他三四個(gè)月都沒成功，但那天他做到了，我開心地抱著他又哭又笑。而每天陪著他在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，他每一個(gè)小小的進(jìn)步，都會讓我無限歡喜。

希望社會給予孩子更多的關(guān)心

小宇隨時(shí)可能做出傷害自己的事，我必須時(shí)刻繃緊神經(jīng)。幾乎每個(gè)自閉癥孩子的 家長，每時(shí)每刻都處于焦躁?duì)顟B(tài)，因?yàn)檠矍跋褚粋€(gè)無底洞，看不到盡頭。記得有一次他趴在大馬路上，將地上臟兮兮的煙頭放進(jìn)嘴巴里，又大嚷大叫，許多人圍了上 來，議論紛紛，我當(dāng)時(shí)拼命哄他、但他依舊我行我素，我使勁地打了他，打后自己又后悔得大哭。孩子選擇了我，是我把他帶到了這個(gè)世界上來的，我就要對他負(fù) 責(zé)。

我和丈夫已經(jīng)在申請生第二個(gè)小孩了。但是要等到小宇6周歲之后，因?yàn)?歲之 前是自閉癥的黃金治療期，我要守著他。我知道很多像我們這樣的家庭會選擇生第二胎，我的無數(shù)親朋好友也都是這么勸我的，我曾經(jīng)很抵觸，因?yàn)槲矣X得生第二個(gè) 孩子，讓他去照顧小宇，對這個(gè)孩子是不公平的。但現(xiàn)在，我感覺我們沒有更好的選擇。小宇是需要人終生照顧的，終有一天，我和丈夫都會老去，小宇就沒人照顧 了。其實(shí)我更希望社會可以給予小宇更多的關(guān)心，讓他可以和正常的孩子一樣去學(xué)校上學(xué)、交朋友，融入社會生活。

自述2

妻子為照顧小孩患上抑郁癥

他是一個(gè)七歲多自閉癥兒的父親，他需要拼命工作，賺取孩子的治療費(fèi)用。他和孩子的相處時(shí)間不多，但他身上的責(zé)任很重。

孩子像是退化了 我們很難接受

我的孩子曉彤（化名）在1歲半之前，非常聰明可愛，學(xué)東西比同齡的孩子都 快，很愛唱歌。然而，今年曉彤已經(jīng)7歲多了，還在學(xué)習(xí)簡單的認(rèn)字、發(fā)音。我們確認(rèn)孩子得了自閉癥，是在她三歲時(shí)，感覺她漸漸退化了，仿佛變成了另一個(gè)人。 我和妻子用了整整兩年時(shí)間，才慢慢接受這個(gè)事實(shí)。以前給曉彤拍了很多照片、錄像，我們時(shí)常翻出來看，每次看時(shí)都會落淚。我們有種感覺：照片、錄像里的那個(gè) 孩子才是我們的曉彤，身邊的這個(gè)孩子，時(shí)常讓我們感覺陌生而心寒。

出差在外 心里還惦記著孩子

把孩子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)后，家里的經(jīng)濟(jì)壓力很大。為了多賺一點(diǎn)出差補(bǔ)貼，我經(jīng)常 爭取多些出差的機(jī)會，有時(shí)候一個(gè)月和孩子呆的時(shí)間不到一個(gè)星期。妻子一個(gè)人帶曉彤，壓力很大，經(jīng)常打完孩子以后打電話跟我哭訴。孩子大了，上午送去幼兒 園，一離開孩子，她就心神不寧，經(jīng)常偷偷躲在幼兒園門口看。帶孩子去康復(fù)中心，她甚至當(dāng)著老師的面打孩子，打到后來自己號啕大哭。她的情緒越來越不穩(wěn)定， 最近診斷出有輕微的抑郁癥。

我出差在外，每天加班到夜里10點(diǎn)多，心里惦著孩子，又不敢打電話，怕吵醒 孩子又折騰妻子。一有時(shí)間在家，我?guī)缀醢铝思依锏乃屑覄?wù)，分擔(dān)妻子的壓力。但當(dāng)忙碌過后，看著曉彤“不懂事”的樣子，常常會身心俱疲，心里不由動(dòng)起這 樣的念頭：回家比在外出差還累。但隨之而來的，就是深深的內(nèi)疚。

康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束 孩子何去何從

曉彤一共換了3家幼兒園。一方面是有的幼兒園不愿接納自閉癥的孩子，另一方 面我們對老師的教育方式也比較“挑剔”——我們希望老師可以給曉彤更多的關(guān)懷，并鼓勵(lì)其他孩子與她玩耍。每送孩子去一個(gè)幼兒園，我們都要在外面觀察好多 天，看孩子是否能適應(yīng)環(huán)境，周圍人對她是否友善?，F(xiàn)在曉彤已經(jīng)過了上小學(xué)的年紀(jì)，現(xiàn)在有的學(xué)校雖然接受自閉癥孩子，但要求那些素質(zhì)較高的。我很擔(dān)心，如果 一直找不到接受孩子的學(xué)校，孩子如何繼續(xù)提高、成長？

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自閉癥患者父親

辦起康復(fù)中心

廈門市愛慧自閉癥教育培訓(xùn)中心目前擁有30多個(gè)學(xué)員，年齡從3歲－15歲不等。校長高全法本身是一位自閉癥患者的父親，因?yàn)樗奶幥筢t(yī)，四處觀摩學(xué)習(xí)，他漸漸積累了經(jīng)驗(yàn)，辦起了康復(fù)中心。

不同于許多患者的家屬，高校長并不避諱談?wù)撟约旱暮⒆?。高校長說，面對自閉癥患者，往往精神壓力比經(jīng)濟(jì)壓力更重。但家長必須放下心上的包袱，讓周圍的人了解自閉癥患者，只有了解，才會理解，才能建立溝通，讓自閉癥患者融入社會。

愛慧對所有年齡段的自閉癥患者都敞開了大門，且將對大齡患者進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)，讓他們有一技之長，可以融入社會生活。

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自閉癥和世界自閉癥日

2008年12月聯(lián)合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

自閉癥的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥，醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒有被全社會知道、了解的病癥。

自閉癥被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。（據(jù)百度百科）

如何對待自閉癥孩子

要把自閉癥患兒當(dāng)做健康人來對待，也就是說要尊重他們的人格。他們變成現(xiàn)在 這種狀態(tài)與之前的生活都有關(guān)，有必要從發(fā)展心理學(xué)等專業(yè)領(lǐng)域去尋求根本。不要忘記自閉癥的病因不止一個(gè)，而是多種因素作用的結(jié)果。如果武斷地以“自閉癥是 腦病變、腦損傷等導(dǎo)致的障礙”這樣的概念為前提，就會使自閉癥是不治之癥這樣的認(rèn)識擴(kuò)散，自閉癥患者就失去了參與社會生活的機(jī)會，只能生活在自我封閉的角 落，這將是非常不幸的。