豆豆媽余奕

　　自閉癥兒童豆豆(化名)不喜歡穿鞋

4月2日世界自閉癥日

2008年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

今天，是第4屆世界自閉癥日。

今天下午，四川愛(ài)慧特殊兒童康復(fù)中心(下簡(jiǎn)稱(chēng)愛(ài)慧)要舉辦一個(gè)親子運(yùn)動(dòng)會(huì)和派對(duì)。提前一天，余奕就為買(mǎi)鮮花、水果和小獎(jiǎng)品等忙開(kāi)了。

在兩年前，余奕還不知自閉癥為何物。因?yàn)閮鹤佣苟?化名)被診斷出患有自閉癥，她辭掉工作陪兒子四處求醫(yī)、接受培訓(xùn)。后來(lái)，為了兒子，也為了像兒子一樣更多的自閉癥患兒，她辦起了四川愛(ài)慧。

記者調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，成都很多家類(lèi)似機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人都是自閉癥患兒的親人。他們與余奕一樣，為了拯救自己的孩子，也為了拯救更多的自閉癥患兒，在為孩子付出的同時(shí)，也在彼此互相幫助。

陪伴

兒子上課母親門(mén)外細(xì)聽(tīng)動(dòng)靜

昨日上午10時(shí)許，四川愛(ài)慧感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練教室外，圍了四五位患兒的家長(zhǎng)，他們的目光都追隨著教室里的孩子。休息時(shí)，家長(zhǎng)們會(huì)聚在一起交流經(jīng)驗(yàn)，以及孩子最近的進(jìn)展。

教室內(nèi)，豆豆正在接受訓(xùn)練，練習(xí)翻跟斗。做完訓(xùn)練后，豆豆跟媽媽一起去接受語(yǔ)言訓(xùn)練。此行，余奕還有個(gè)目的――考察這家語(yǔ)言培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，決定是否開(kāi)展合作。

余奕送豆豆進(jìn)了語(yǔ)言教室。為了讓豆豆專(zhuān)心上課，老師關(guān)上了門(mén)，媽媽站在門(mén)口聽(tīng)?！岸苟箍蘖艘粫?huì)兒，就安靜了?！庇噢日f(shuō)，她還聽(tīng)見(jiàn)豆豆一字一句地跟老師念詞語(yǔ)。

付出

為了兒子母親接辦康復(fù)中心

在此之前，余奕當(dāng)了4年婦產(chǎn)科醫(yī)生，賣(mài)了7年奶粉。

余奕說(shuō)，豆豆兩歲零3個(gè)月了，都沒(méi)有說(shuō)話的跡象。豆豆的父親上網(wǎng)查到，“自閉癥孩子的表現(xiàn)之一就是不說(shuō)話”。

“我一開(kāi)始覺(jué)得不可能?！庇噢日f(shuō)，她搜索相關(guān)知識(shí)后回想，兒子出家門(mén)后必定左拐，總喜歡把玩具擺成一條直線等刻板的行為與自閉癥的表現(xiàn)形式有點(diǎn)像。到醫(yī)院心理門(mén)診，測(cè)試結(jié)果就是自閉癥。

“醫(yī)生說(shuō)，沒(méi)什么好的辦法，只是推介了幾家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)?！贝撕?，她辭了職，帶著兒子四處求醫(yī)和接受培訓(xùn)。

2009年，余奕陪兒子在愛(ài)慧接受訓(xùn)練時(shí)，愛(ài)慧的負(fù)責(zé)人想放棄經(jīng)營(yíng)，她萌發(fā)了接手的念頭。去年，她在成華區(qū)殘聯(lián)的支持下，創(chuàng)辦了四川愛(ài)慧。

守護(hù)

不生二胎夫妻齊心救治孩子

余奕說(shuō)話時(shí)總是帶著笑，難以想象她有一個(gè)自閉癥的兒子。

余奕說(shuō)，好在丈夫與她很齊心，一心想著讓兒子好起來(lái)?，F(xiàn)在，豆豆的情況有所好轉(zhuǎn)，已經(jīng)能招呼人，還能簡(jiǎn)單表達(dá)自己的意愿。

余奕說(shuō)，親友們勸她再生一個(gè)。但她考慮著，這幾年正是豆豆康復(fù)訓(xùn)練的最好時(shí)機(jī)，如果再生一個(gè)，肯定要耽擱。于是，她和丈夫達(dá)成共識(shí)：此生只養(yǎng)豆豆一個(gè)。 為了解除豆豆生存的后顧之憂(yōu)，夫妻倆為孩子買(mǎi)足了商業(yè)保險(xiǎn)，而且她相信，未來(lái)中國(guó)肯定會(huì)出現(xiàn)特殊病人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，只希望豆豆長(zhǎng)大了，能夠生活自理，會(huì)認(rèn) 錢(qián)，會(huì)上街買(mǎi)東西。

醫(yī)生

自閉癥患兒重在早發(fā)現(xiàn)

成都市婦女兒童中心醫(yī)院兒?？漆t(yī)生王勁說(shuō)，自閉癥一般在3歲以?xún)?nèi)就會(huì)發(fā)病。主要表現(xiàn)形式是社會(huì)交流障礙，比如說(shuō)無(wú)目光交流，面無(wú)表情，興趣狹窄等。如果父母細(xì)心一點(diǎn)，容易發(fā)現(xiàn)，但事實(shí)上一些前來(lái)就診的孩子已超過(guò)3歲或者年齡更大。

“一些家長(zhǎng)直到拖到六七歲，孩子都無(wú)法說(shuō)話這才到醫(yī)院就診?！蓖鮿耪f(shuō)，這時(shí)已過(guò)了最佳訓(xùn)練期。

因此，王勁提醒家長(zhǎng)們，除了關(guān)注孩子的體格成長(zhǎng)外，神經(jīng)心理方面也很重要。

殘聯(lián)

有扶助項(xiàng)目但門(mén)檻較高

成華區(qū)殘聯(lián)康復(fù)科科長(zhǎng)張家貴說(shuō)，自閉癥還不完全屬于殘疾的范疇，只有通過(guò)醫(yī)院測(cè)試，智商在45分以下才可以評(píng)殘。

中國(guó)殘聯(lián)有個(gè)“自閉癥的搶救性項(xiàng)目”，可以每年為符合條件的孩子購(gòu)買(mǎi)1萬(wàn)元的服務(wù)。但由于這個(gè)項(xiàng)目設(shè)置的門(mén)檻較高，到目前為止，成華區(qū)還沒(méi)有一個(gè)機(jī)構(gòu)符合條件，也沒(méi)有一個(gè)孩子享受此政策。

華西都市報(bào)記者席秦嶺實(shí)習(xí)生唐嫣然攝影楊濤

□鏈接

什么是自閉癥？

自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力，刻板的興趣和行為模式。國(guó)際學(xué)界尚未明確致 病原因，因而也無(wú)法完全治愈。通常越早對(duì)患有自閉癥的兒童進(jìn)行干預(yù)治療，改善其病情的成功率也就越大。據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，孤獨(dú)癥的發(fā) 病率已達(dá)到1%，比20年前提高了100倍。

看電影知“雨人”

如果你認(rèn)為對(duì)自閉癥兒童的精神世界難以了解，那么可以看看以下幾部關(guān)于自閉癥的電影。

《雨人》：查理父親去世，留下300萬(wàn)美元的遺產(chǎn)給了一個(gè)他不認(rèn)識(shí)的哥哥雷蒙，他找到了患有自閉癥的哥哥雷蒙，決定騙回遺產(chǎn)，卻在此過(guò)程中收獲了比金錢(qián)更可貴的親情。

《馬拉松》：兒子楚元患有自閉癥，但是對(duì)跑步很有天賦，母親慶淑投入大量心血，請(qǐng)教練訓(xùn)練兒子跑步，希望他能在真正的馬拉松賽比賽中跑玩全程。在良母恩師的支持鼓勵(lì)下，楚元朝著馬拉松比賽的冠軍不斷奔跑。

《海洋天堂》：47歲的父親王心誠(chéng)被確診為癌癥晚期，可是22歲的兒子大福自小患有孤獨(dú)癥(自閉癥)，無(wú)法獨(dú)立生活，他決定教會(huì)大福在海洋館“上班”。最后父親去世，大福也因得到周?chē)说膸椭芾^續(xù)生活下去。