來(lái)自徐州的自閉癥孩子阿創(chuàng)和爸爸聊著天，并品嘗著自己的制作的蛋糕

　　讓每一個(gè)自閉癥孩子和人正常交流，走向社會(huì)，是每個(gè)老師的最大心愿

他們被稱為沉默的天使、星星的孩子，他們被圍困在自己的世界里，對(duì)外界的紛繁漠不關(guān)心，他們像普通孩子一樣有著健康的外表，但他們卻背負(fù)著一個(gè)世界性的醫(yī)學(xué)難題——自閉癥。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，患兒三歲前會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言發(fā)展遲緩，溝通有障礙，患兒行為、興趣及活動(dòng)有限而且重復(fù)等特征。1943年美國(guó)學(xué)者L.Kanner首次將自閉癥作為一種疾病提出，在將近60年后的今天，自閉癥在醫(yī)學(xué)界仍舊是一道難解的謎題。

為了提高人們對(duì)自閉癥的認(rèn)知以及對(duì)患者及其家屬的關(guān)懷，聯(lián)合國(guó)從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。

在我國(guó)，自閉癥這一疾病近年來(lái)逐漸被大眾所熟知并關(guān)注，尤其是民間機(jī)構(gòu)，在自閉癥患者早期干預(yù)及教育方面起到了不可忽視的作用。

民間機(jī)構(gòu)成專業(yè)教育主力軍

上海第一家自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)星雨兒童康健院于2003年成立，注冊(cè)性質(zhì)為民辦非企業(yè)單位。

創(chuàng)辦人蔣俐敏女士坦言，她作為一名自閉癥患兒的家長(zhǎng)，早年希望孩子能接受專業(yè)的自閉癥干預(yù)治療和教育，但她發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)上海并沒(méi)有專門(mén)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。多數(shù)自閉癥兒童都在輔讀學(xué)校和普通智力障礙兒童接受一樣的教育，沒(méi)有專業(yè)化的區(qū)分，這并不利于自閉癥兒童的成長(zhǎng)。于是她想到為這些孩子開(kāi)辦一所專門(mén)的教育機(jī)構(gòu)，幫助和她一樣焦急無(wú)助的患兒家長(zhǎng)。

當(dāng)時(shí)我國(guó)對(duì)自閉癥的研究還處于起步階段，沒(méi)有現(xiàn)成的研究成果，蔣俐敏通過(guò)借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)以及自己實(shí)際的摸索，自創(chuàng)了一套“星雨式融合教育”方式。

星雨兒童康健院目前有30個(gè)自閉癥兒童和100多個(gè)健康兒童。除了對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行個(gè)別化教育。星雨還會(huì)在音樂(lè)課、室外活動(dòng)課以及吃飯的時(shí)候，讓自閉癥孩子和健康孩子一起，讓他們?cè)诨顒?dòng)中接受“同伴教育”，從而改善自閉癥孩子的溝通障礙。

蔣俐敏介紹，小朋友大多本身就有照顧別人的天性，所以和自閉癥小朋友接觸幾乎沒(méi)有障礙。另外，在星雨就讀的健康兒童大多為在滬務(wù)工的農(nóng)民工子女，星雨收取的學(xué)費(fèi)較低，也為他們減輕了負(fù)擔(dān)。

青聰泉兒童職能訓(xùn)練中心是上海另一家為自閉癥兒童提供專業(yè)性輔導(dǎo)的民間非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)，成立于2004年。

據(jù)介紹，青聰泉的課程體系主要綜合了美國(guó)、日本等地的自閉癥主流訓(xùn)練方法。2008年，青聰泉從香港協(xié)康會(huì)引進(jìn)了PEP-R評(píng)估工具，中文名為自閉癥兒童心理教育評(píng)量。評(píng)估的目的是了解接受測(cè)試的自閉癥兒童當(dāng)前的能力、興趣、個(gè)人長(zhǎng)處、短處及特點(diǎn)，以決定其學(xué)習(xí)的需要，作為編寫(xiě)其個(gè)別訓(xùn)練計(jì)劃的依據(jù)。

據(jù)了解，目前上海專門(mén)的自閉癥兒童康健院僅有四五家，且大部分為家長(zhǎng)自救型辦學(xué)的民非機(jī)構(gòu)。

早期干預(yù)決定一生

根據(jù)美國(guó)官方數(shù)據(jù)顯示，70年代美國(guó)自閉癥的發(fā)生率為10000個(gè)新生兒中有4-5個(gè)患有自閉癥；90年代，10000個(gè)新生兒中患有自閉癥的人數(shù)上升到30人；到2004年，每200名新生兒中便有1個(gè)自閉癥患者；2010年，自閉癥的發(fā)生率超過(guò)百分之一。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)新生兒自閉癥發(fā)生率也呈現(xiàn)出逐年快速增長(zhǎng)趨勢(shì)。

華東師范大學(xué)特殊教育系副教授賀薈中介紹，自閉癥是終生性障礙，目前尚無(wú)有效醫(yī)學(xué)手段徹底治愈。但理論與實(shí)踐研究表明，早期干預(yù)對(duì)改善與提高自閉癥患者的言語(yǔ)、社會(huì)交往能力具有極其重要作用。從出生到2歲的嬰幼兒期，是個(gè)體在身體和腦方面飛速發(fā)展的時(shí)期。2歲時(shí)，嬰兒基本的運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言及概念已形成。此時(shí)的兒童具有相當(dāng)大的可塑性，能夠適應(yīng)他們出生時(shí)的社會(huì)環(huán)境。同時(shí)，腦科學(xué)研究表明，兒童出生后最初幾年是大腦發(fā)育最快的時(shí)期，出生后4-5年甚至更長(zhǎng)一些時(shí)間腦在快速發(fā)展，7歲兒童的腦重已相當(dāng)于成人的90%以上。這個(gè)時(shí)期腦的結(jié)構(gòu)和功能極易受環(huán)境和經(jīng)驗(yàn)的影響。

賀教授提出，早年我們認(rèn)為3到6歲為最佳干預(yù)期，但如今最前沿的觀點(diǎn)認(rèn)為要搶在18個(gè)月以前對(duì)疑似或存在高風(fēng)險(xiǎn)的自閉癥患兒進(jìn)行診斷并干預(yù)。所以家長(zhǎng)們應(yīng)對(duì)孩子?jì)胗變浩诘男袨槎嗉雨P(guān)注。而自閉癥干預(yù)的基本方向，目前國(guó)際上公認(rèn)的是“以教為主，以醫(yī)為輔”。

也就是說(shuō)對(duì)于自閉癥患者而言，教育是決定他們今后能否融入社會(huì)生活的一個(gè)重要因素。賀教授介紹，融合教育是目前國(guó)際上比較前沿的自閉癥患者教育方法，尤其是針對(duì)輕度的自閉癥患者。

對(duì)于特殊人群的融合教育，早在1994年在西班牙薩拉曼卡召開(kāi)的世界特殊需要教育大會(huì)上就被提及過(guò)，當(dāng)時(shí)通過(guò)的一項(xiàng)宣言中提到了一個(gè)“全納教育”的概念。所謂全納教育是指容納所有學(xué)生，反對(duì)歧視排斥，促進(jìn)積極參與，注重集體合作，滿足不同需求，是一種沒(méi)有排斥、沒(méi)有歧視、沒(méi)有分類的教育。

在我國(guó)的義務(wù)教育法以及殘疾人保障法中對(duì)特殊兒童的隨班就讀做出了明確規(guī)定，并于1994年制定了《關(guān)于開(kāi)展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》以保護(hù)特殊兒童的平等受教育權(quán)。蔣俐敏女士表示，雖然如此，但實(shí)際情況卻令人遺憾。

由于自閉癥兒童70%伴隨著智力障礙，所以無(wú)論是在學(xué)前教育階段還是義務(wù)教育階段，普通學(xué)校通常不愿意或沒(méi)有能力接納他們，所以大多數(shù)自閉癥兒童就被籠統(tǒng)地歸類于智力障礙進(jìn)入輔讀學(xué)校，病情比較嚴(yán)重的自閉者患者更是無(wú)處可去。

賀教授表示，自閉癥和普通的智力障礙疾病有著本質(zhì)上的區(qū)別，在病人的日常訓(xùn)練和教育上需要區(qū)別對(duì)待。而目前我們的輔讀學(xué)校大多也沒(méi)有配備相應(yīng)的人力以及物力條件。

民間機(jī)構(gòu)力不從心

據(jù)了解，北京師范大學(xué)、華東師范大學(xué)等大學(xué)尚未開(kāi)設(shè)專門(mén)針對(duì)自閉癥兒童的教育專業(yè)。賀教授指出，隨班就讀難以大面積鋪開(kāi)的一大原因在于教育資源的短缺。自閉癥患兒無(wú)論是進(jìn)入普通學(xué)校還是輔讀學(xué)校，學(xué)校都需要配備專業(yè)的師資力量針對(duì)該疾病進(jìn)行個(gè)別化教育?！豆鏁r(shí)報(bào)》記者了解到，類似星雨、青聰泉等機(jī)構(gòu)通常需要為每一名自閉癥兒童配備一名教師，而目前供職于此類機(jī)構(gòu)的人員很多并非特殊教育專業(yè)出身，但即便如此，他們?nèi)耘f長(zhǎng)期處于師資力量短缺的狀態(tài)。

其原因有二：其一是因?yàn)閲?guó)內(nèi)高校沒(méi)有開(kāi)設(shè)相應(yīng)的專業(yè)，沒(méi)有該領(lǐng)域的專業(yè)人才；其二是因?yàn)槊耖g機(jī)構(gòu)的生存狀態(tài)所能支付的薪酬無(wú)法留住人才。

負(fù)責(zé)人青聰泉坦言，他們?cè)谡衅咐蠋煏r(shí)更看重應(yīng)聘者的愛(ài)心?！拔覀兊膽?yīng)聘要求就是學(xué)歷大專以上，有愛(ài)心。技能和專業(yè)知識(shí)我們可以培訓(xùn)，但如果沒(méi)有愛(ài)心，這樣高強(qiáng)度的工作，拿著幾乎最低的收入，一般人是無(wú)法堅(jiān)持下去的。”這些民非機(jī)構(gòu)的老師們不但沒(méi)有編制，根據(jù)自閉癥兒童的特殊需要，他們也沒(méi)有寒暑假。

在收費(fèi)方面，民非機(jī)構(gòu)大多在每人每月3000元左右。這個(gè)價(jià)格對(duì)于工薪階層而言負(fù)擔(dān)略重，但對(duì)于大部分民非機(jī)構(gòu)而言，這樣的收費(fèi)僅夠勉強(qiáng)維持生存。蔣俐敏透露，星雨每年收到的社會(huì)捐助大約占經(jīng)營(yíng)成本的20%，剩下的80%仍需要自負(fù)盈虧。星雨成立8年以來(lái)，校舍未曾裝修翻新，今年她計(jì)劃將校舍進(jìn)行整修，但苦于沒(méi)有經(jīng)費(fèi)。

一方面是民間機(jī)構(gòu)的苦苦掙扎，另一方面則是不平衡的供求關(guān)系。目前上海僅有六家專門(mén)針對(duì)自閉癥兒童的康健機(jī)構(gòu)，以每家30個(gè)名額粗略計(jì)算，僅有180個(gè)自閉癥兒童能夠獲得專業(yè)的早期干預(yù)和教育。而據(jù)不完全統(tǒng)據(jù)，上海的自閉癥兒童數(shù)量可能已逾萬(wàn)。

一個(gè)自閉癥孩子會(huì)給父母及整個(gè)家庭帶來(lái)巨大的痛苦。賀教授強(qiáng)調(diào)，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)不僅有利于自閉癥患兒的病情改善，也是減輕患兒父母痛苦的重要一步。對(duì)于目前我國(guó)在自閉癥早期干預(yù)方面的不足，希望更多人能夠給予關(guān)注并早日得到改善。

“世界自閉癥日”用影像傳遞關(guān)愛(ài)

4月2日是第四個(gè)“世界自閉癥日”，在北京798藝術(shù)中心舉辦了“關(guān)注自閉癥兒童”公益攝影展及作品公益拍賣(mài)。

攝影展展示了30幅自閉癥兒童的生活照，這些照片通過(guò)攝影的手法客觀再現(xiàn)了自閉癥兒童及其家庭生活的狀態(tài)和所面臨的困境。主辦方想通過(guò)此次活動(dòng)呼吁公眾加大對(duì)自閉癥兒童這一群體的關(guān)心和幫助，共同營(yíng)造一個(gè)和諧的美好家園。攝影展的所有作品均進(jìn)行義賣(mài)，義賣(mài)所得歸被拍攝的自閉癥兒童和家庭所有。

自閉癥——(又稱孤獨(dú)癥)表現(xiàn)為社會(huì)交往及語(yǔ)言表達(dá)障礙、興趣范圍狹窄、行為方式刻板等。迄今為止，對(duì)自閉癥的起因還處于探索階段。據(jù)估算，目前全球約有3500萬(wàn)人患有自閉癥，僅我國(guó)就有各類自閉癥患者約800萬(wàn)。全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生，發(fā)病率已經(jīng)達(dá)到百分之一。據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾首位。很多父母都是傾其一生去守護(hù)他們的孩子，幫助他們盡量遠(yuǎn)離孤獨(dú)。2007年，聯(lián)合國(guó)大會(huì)將每年的4月2日確定為世界自閉癥日，以提高人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。目前，對(duì)于自閉癥兒童而言，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療對(duì)其今后融入社會(huì)至關(guān)重要。