這是一個(gè)關(guān)于重生的故事。

故事的主人公是一個(gè)叫王藝潔的小女孩，今年4歲，患有重型地中海貧血（以下簡稱“地貧”）。自4個(gè)月大被確診患上地貧以來，小潔就只有依靠著每隔2至4周定期輸血和一個(gè)月20次每次8至10小時(shí)的注射去鐵針續(xù)命。

老家的醫(yī)生曾斷言，“地貧是絕癥，這孩子百分百帶不大”。王曉春和羅麗華這對(duì)來自江西的80后小夫妻回憶起女兒當(dāng)初被確診為地貧時(shí)的絕望。后來，在網(wǎng)上翻查了大量資料后，他們才對(duì)地貧這一遺傳性疾病有了初步了解。為了讓小潔接受更好的治療，夫婦倆決定把4個(gè)月大的小潔接到廣州。從此，這個(gè)家庭開始了與地貧的苦苦抗?fàn)帯?/p>

想要擺脫靠輸血續(xù)命的日子，接受移植手術(shù)是唯一希望。早在2011年，王曉春和羅麗華就在南方醫(yī)院建檔，試圖在中華骨髓庫里尋找相配的骨髓。但近兩年過去了，他們?nèi)晕凑业脚c小潔配對(duì)的骨髓。轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在去年8月，羅麗華意外懷孕。“醫(yī)生說同胞配對(duì)成功的機(jī)會(huì)有四分之一。”抱著一線希望，羅麗華在懷孕12周時(shí)做了絨毛檢測(cè)。幸運(yùn)的是，胎兒臍帶血造血干細(xì)胞與小潔配型成功，羅麗華生產(chǎn)時(shí)的臍帶血能為小潔進(jìn)行移植手術(shù)。“從醫(yī)院回來的路上，我們既開心又揪心。”令王曉春揪心的是30萬巨額手術(shù)費(fèi)。另外，這又是羅麗華的第二次剖宮產(chǎn)手術(shù)，“這對(duì)于小潔來說，應(yīng)該是最后的機(jī)會(huì)了，我們真不愿意放棄。”羅麗華擔(dān)憂地說。

天無絕人之路，小潔是幸運(yùn)的。經(jīng)過媒體的連續(xù)報(bào)道，小潔得到市內(nèi)不少熱心人士的資助，再加上王曉春夫妻倆東拼西湊的錢，手術(shù)前基本湊夠了30萬。“十分感謝幫助過我們的好心人，對(duì)于每一筆善款，我們都有記錄。希望日后有能力能報(bào)答他們。”王曉春對(duì)關(guān)心小潔的好心人有說不盡的感激。

自5月10日入院起，小潔正式開始了與地貧病魔的決戰(zhàn)。接下來，她要經(jīng)歷的是術(shù)前化療、移植手術(shù)、留院觀察和出院護(hù)理這四場(chǎng)戰(zhàn)役。雖說臍帶血移植手術(shù)成功率高達(dá)9成，但手術(shù)的每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿變數(shù)，稍有差池，后果不可設(shè)想。就在術(shù)前化療期間和移植手術(shù)后，小潔就曾出現(xiàn)兩次維持?jǐn)?shù)天的心臟衰竭的危殆情況，引發(fā)了高燒、嘔吐、水腫等一系列癥狀。幸虧藥物及時(shí)見效，加上及時(shí)的輸血，小潔才得以度過難關(guān)。

5月21日的臍帶血移植手術(shù)后，經(jīng)過一個(gè)多月的留院觀察，小潔體內(nèi)白細(xì)胞生長情況良好，并于6月24日第一次出院，把病房騰出來給更有需要的人。但小潔的血小板依然很低，出院后又多次入院輸血。羅麗華才剛坐完月子，又要陪著小潔進(jìn)病房輸血。

接下來的半年至1年內(nèi)，免疫力低下的小潔還要在家中接受無菌隔離護(hù)理，定期抽血化驗(yàn)，直到她體內(nèi)的造血干細(xì)胞能發(fā)揮作用，生成血液。護(hù)理階段也很重要，萬一小潔感染病毒的話，很可能會(huì)前功盡棄。為了給小潔營造無菌的環(huán)境，一家人換走了容易藏細(xì)菌的床鋪，改為打地鋪睡覺，每天都勤用消毒液打掃衛(wèi)生，就連天花板也要保持干凈無菌。最難的過去了，但小潔的重生之路還很漫長……