8月27日，在重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院，患肺含鐵血黃素沉著癥的9歲小女孩申雅娟顯得十分難受。

當(dāng)其他孩子在假期中歡快玩耍時，年僅9歲的申雅娟只能靜靜躺在病床上，每日相伴的只有呼吸機、氧氣罩和冰冷的針管。

“爸爸媽媽別擔(dān)心，等我病好了，我就能上學(xué)了，我想讀書！”小娟坐在病床上，翻著父親從朋友那里找來的一本小學(xué)一年級的語文書，堅定地說。

8月27日，記者在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科監(jiān)護病房見到了身患重癥的小娟，躺在病床上的她，眼神里滿是倔強和向往。

患病8年，她的肺已失去收縮功能

談起孩子，小娟的母親周云秀一個勁地抹著眼淚。

2004年，小娟出生在渝北區(qū)一個普通家庭，家里還有一個大自己12歲的姐姐，父母在當(dāng)?shù)亟?jīng)營著一家茶館?？蓻]過多久，陰霾便降臨這個原本幸福的四口之家。

小娟剛滿1歲時，家人發(fā)現(xiàn)她經(jīng)?？人园l(fā)高燒，便到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院做了檢查，才得知孩子患上了一種自身免疫性疾病——肺含鐵血黃素沉著癥，這是一種原因尚不明了的疾病，在世界上也十分罕見。

周云秀告訴記者，自從小娟查出患有肺含鐵血黃素沉著癥后，家里變賣了所有值錢的東西，把能借錢的親戚朋友家都借了個遍，幾年下來醫(yī)藥費已經(jīng)花了上百萬元。“由于拿不出更多的錢，只能選擇一般的治療方式，即使這樣，平均每天都得花上3000元左右的醫(yī)藥費。”

由于長期患病，小娟的肺已經(jīng)失去了收縮功能，呼吸困難無法行走，只能躺在病床上度過，每天要通過輸液、輸氧、注射激素來延續(xù)生命。

記者看到，長期注射激素造成的并發(fā)癥使得小娟體型肥胖，體重已達120斤，由于真皮肌腱斷裂，小娟的全身上下布滿了一道道像被利爪抓傷一般的血紅色“傷痕”。

“爸爸媽媽別放棄我，我要讀書！”

由于身患重癥，小娟只能靜靜地躺在床上，嘴上戴著氧氣罩，甚至連說句話的力氣都沒有，但她仍然沒放棄學(xué)習(xí)，她把爸爸和姐姐幫她買的書本都帶到了病房。

“妹妹說話沒力氣，但還是每天都看書，每次看她這樣都好心疼。”申雅娟的姐姐申雅戀對記者說，小娟從小就是個特別聰明和好學(xué)的孩子，7歲時家里送小娟去學(xué)校讀書，但最終還是因為病情反復(fù)被迫放棄。

“我想要……好起來，繼續(xù)……讀書！”一直沉默的小娟聽到了記者與姐姐談?wù)撋蠈W(xué)的話題，斷斷續(xù)續(xù)地擠出這樣一句話，眼里噙滿了淚。

記者采訪中看到，小娟的病床上放著幾本小學(xué)課本。她的姐姐告訴記者，雖然小娟上學(xué)時間不長，但平時姐姐都會帶著書本到病房里教她學(xué)拼音學(xué)寫字。

申雅戀說，幾年前小娟在醫(yī)院里遇到了一位和她患有同樣疾病的小病友，兩人“一見如故”，無話不談，可沒過多久，由于對方父母放棄了治療，小病友因病去世。這讓小娟似乎也感覺到了死亡的威脅，也讓她求生求學(xué)的愿望越來越強烈。有幾次，病得特別難受的時候，她還迷迷糊糊地對父母說：“爸爸媽媽，別放棄我，我不想死，我要讀書！”

姐姐立志學(xué)醫(yī)救妹妹

雖然經(jīng)歷苦難，但是這個四口之家充滿了愛。“我要學(xué)醫(yī)，以后肯定能幫到妹妹。日子會好的。”高中畢業(yè)后，姐姐申雅戀就有了這個念頭，今年21歲的申雅戀，已是一名重慶醫(yī)科大學(xué)大三學(xué)生。

申雅戀從小的理想是能夠成為一位成功的商人，為此，她曾經(jīng)打算報考四川財經(jīng)大學(xué)，可因為妹妹的病，她選擇了從醫(yī)。

在父親申群興眼中，自從小女兒病后，本就乖巧的大女兒變得格外懂事。“從小，妹妹的吃喝拉撒都是姐姐在默默處理，她一點怨言都沒有。”

為了救病重的妹妹，申雅戀一邊努力學(xué)習(xí)，一邊尋求學(xué)校老師和同學(xué)的幫助，遍訪國內(nèi)知名醫(yī)學(xué)專家，希望能夠?qū)ふ业揭唤z希望。

“你后悔過嗎？”記者問。

申雅戀搖搖頭。“家里這么困難，父母還供我上大學(xué)，很不容易。我希望能通過自己的所學(xué)來照顧妹妹一生，為父母分擔(dān)一些。”申雅戀說。

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任蘇庸春告訴記者，小娟所患的疾病，目前在國際醫(yī)學(xué)界尚缺乏療效確切的根治性治療方法，目前，醫(yī)院已經(jīng)采取了積極的綜合治療措施，以盡可能減緩病情發(fā)展，為小娟爭取更多的時間。