等客間隙，發(fā)現(xiàn)豪豪臉上臟了，杜建民趕緊拿紙給他擦

“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭卻各有各的不幸。”托爾斯泰的這句名言，再次驗(yàn)證了杜建民一家的經(jīng)歷。當(dāng)別的孩子放了寒假到處玩耍時，10歲的豪豪卻只能被綁著繩子拴在機(jī)動三輪車上，因?yàn)榛加凶蚤]癥，錯過了最佳治療時間，又無錢送往特殊學(xué)校康復(fù)訓(xùn)練，如今的豪豪不能說話，生活無法自理。他的父親只得每天拴著孩子跑摩的養(yǎng)家。當(dāng)“因病致貧”的殘酷現(xiàn)實(shí)擊碎了生活的希望時，小豪豪的童年注定只能是灰色的。

一根繩子，一端拴著患自閉癥的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三輪車

4年間，他們奔波西安街頭跑摩的，上演“爸爸去哪兒”現(xiàn)實(shí)版

每隔幾分鐘，10歲的豪豪會用巴掌用力拍打著自己的腦袋，刺耳的“啪啪聲”已成為這個家庭最為熟悉的聲音，孩子的父親、47歲的杜建民并沒有上前制止，而是閉著眼試圖猜想：孩子一定是頭痛得厲害，否則也不會這么自殘。此刻，他唯一可以做的就是用繩子拴著孩子去街上跑摩的，似乎只有這個時候，豪豪才會露出久違的笑容。

兩米長的粗布繩子一頭拴在摩的上，另一頭拴在孩子的腰上，有人說這是現(xiàn)實(shí)版的“爸爸去哪兒”，老杜笑著點(diǎn)了點(diǎn)頭說：“真想一輩子把娃拴在身邊”。

豪豪患上了自閉癥，這是個世界醫(yī)學(xué)難題，無數(shù)個和杜建民相同的家庭為此痛苦絕望，甚至是支離破碎。

拴孩子的繩子4年用斷5根

1月20日，農(nóng)歷臘月二十，也是一年中最冷的大寒節(jié)氣。西安市碑林區(qū)東木頭市56號院，這個始建于民國時的二層小樓，成為周邊最簡陋、破舊的房屋，踩在咯吱作響的木制樓梯走上二樓，杜建民一家4口就蝸居在兩間不到10平方米的房屋內(nèi)，烏黑發(fā)亮的墻壁和布滿厚厚黑色灰塵的電線，似乎訴說著這個家庭的窘境。

兩間房間內(nèi)幾乎沒有像樣的家具家電，僅有的兩張床也都是用磚頭和木板拼湊的，朝東的房間內(nèi)擺放了一張一米寬的床和一臺14寸的電視機(jī)，房間的窗戶沒有玻璃，用木板釘著，幾乎將光線全部擋住，即使是在白天，也需要開燈。杜建民解釋說，這是因?yàn)楹篮腊l(fā)病時把玻璃打碎，無奈才用木板將窗戶釘死。10歲的豪豪跟母親睡在這間房內(nèi)，平時吃飯也在這里。另一間房內(nèi)，親友和周圍好心人送來的衣服胡亂堆在地上。一個蜂窩煤爐架在過道，鍋里冒著熱氣，煮的是白菜和粉條。

10歲的豪豪光著屁股躲在被窩里，即便是杜建民大聲地叫喊，他也沒有反應(yīng)。說話功夫，豪豪突然從被窩里冒出頭，用右手用力擊打著右臉頰，“啪啪”的擊打聲讓人嚇了一跳，緊接著，每隔幾分鐘，豪豪都要重復(fù)這樣的動作。“今年好多了，去年的時候經(jīng)常把自己的臉打出血來！”杜建民不禁心疼起來。“這該有多疼啊，娃太受罪了！”“還是把娃帶出去吧，家里地方太小娃憋屈得慌。”豪豪的母親說。

此刻，杜建民連忙給豪豪穿上衣服，豪豪似乎也意識到了什么，手舞足蹈得跳起來，嘴里支支吾吾說著什么，下樓時險些跌倒。樓下的一輛電動三輪車前，豪豪下意識地將車上一條粗布繩子繞在腰部，杜建民連忙扣上死結(jié)并解釋說，孩子一年年長大，力氣也變大了，好幾次都掙脫后走丟了，沒辦法才系上死結(jié)。4年來，已經(jīng)用斷了5條粗布繩子，這一條去年11月份剛更換的。

跑摩的 每天只能掙個糊口錢

為了方便帶上孩子，杜建民加寬了摩的的駕駛座，原本只能坐1人的座位勉強(qiáng)可以擠下兩人，隨著豪豪長高，已經(jīng)開始遮擋駕駛視線。出門后，杜建民將車停在柏樹林拐角處“釣座”，豪豪則高興地東張西望。路過的不少市民看到車上綁著一個小孩，都投來異樣的目光。此時，一位年輕人手拿飲料路過，豪豪突然上前搶奪，幸好年輕人跑得快，飲料沒有被搶走，杜建民連忙上前道歉，這才避免了不必要的口角。只有看見有人拿著食物或飲料路過，杜建民就會緊緊地拽著繩子，防止豪豪做出出格動作。其實(shí)，豪豪養(yǎng)成這些壞習(xí)慣除了因?yàn)槟挲g小好動外，最主要是錯過了3至5歲自閉癥的最佳治療時間，這讓杜建民感到十分的愧疚。

上午11時，等待了2個多小時后，一位老人要坐車去和平路，對方只愿意出5元錢，這個價格遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于正常價格，杜建民咬牙還是愿意送，這也是他當(dāng)日的第一筆生意。

送完人回來已到了午飯時間?；氐郊抑?，一盤白菜燉粉條成為一家四口的午餐。白菜是前一天晚上菜市場撿的，粉條只花了1元錢，一頓飯的成本不過1元多錢，這已是全家人一天中的最大消費(fèi)，早晚飯更多的是花費(fèi)更低的稀飯、咸菜或是面條。

吃完飯后，杜建民繼續(xù)拴著孩子去“釣座”，這時候太陽高照，暖融融的陽光曬著很舒服。趁著生意平淡，杜建民和兒子在車上打了一會兒盹，這恐怕是一天中最幸福的時刻。

下午的生意亦如上午慘淡，直到晚上8點(diǎn)收車時，當(dāng)天的收入不過30元，這僅能維持豪豪一天的吃藥錢。

當(dāng)記者提出：跑摩的屬于非法營運(yùn)，很不安全，為何不想著換一份工作時？杜建民長嘆了一口氣：“主要還是考慮孩子，做其他工作不可能將孩子帶在身邊，只有跑摩的可以兼顧照看孩子。”杜建民告訴記者，他一開始跑摩的都是提心吊膽，生怕被交警查到，也有交警在擋住他并了解到他特殊情況后沒有罰款，給予了批評教育。杜建民顯得十分無奈地表示：“我也想找個能養(yǎng)家還能照顧孩子的工作，但這樣的工作機(jī)會太少了......”

生下兒子后家庭陷入困境

十年前，豪豪的出生帶有黑色幽默的味道。杜建民回憶說，1993年他從青海當(dāng)兵回到西安時發(fā)現(xiàn)，當(dāng)兵時長期艱苦訓(xùn)練，讓自己落下了一身病，腰椎間盤突出、風(fēng)濕病，最嚴(yán)重時連走路都成為問題，再加上自己并無一技之長，他只能靠蹬三輪這樣的簡單勞動來維持生計(jì)。

盡管生活很苦，但先后出生的大女兒和二兒子都很健康，沒讓兩口子操心，總算是有點(diǎn)欣慰。時間來到2003年，看著村里人都去南方打工掙了錢，杜建民也有了外出打工的想法，恰巧身上老毛病突犯，錯過了可以“翻身”的機(jī)會。

不久后，考慮到已經(jīng)有兩個孩子，杜建民計(jì)劃著讓妻子做結(jié)扎手術(shù)，以后也就不生了。杜建民回憶說：“記得那時候手術(shù)費(fèi)只有75元錢，我們兜里恰好只有75元錢，當(dāng)時一想，錢都做手術(shù)了，那我們連回家的路費(fèi)就都沒有了，想想就算了，沒有做這個手術(shù)”。事后，杜建民感慨說，如果當(dāng)時身上多出5元錢，我們就可能把手術(shù)做了，也就不會有豪豪了。

幾個月后，杜建民的妻子突然發(fā)現(xiàn)意外懷孕了，此刻杜建民已經(jīng)無錢讓妻子流產(chǎn)，只能將孩子生下來。

孩子剛生下來還是給全家?guī)砹丝鞓罚?ldquo;豪豪兩歲時跟正常孩子一樣，能叫爸爸媽媽，長得也好看，很逗人開心，”杜建民說，轉(zhuǎn)眼間豪豪長到4歲時突然發(fā)現(xiàn)不會說話了，還非常的好動，經(jīng)常無緣無故地哭鬧。“一開始我們還以為娃聽力有問題，有一次我用盆子在娃耳邊用力敲了一下，結(jié)果孩子只是頭轉(zhuǎn)了一下，只顧自己玩，當(dāng)時就感覺有問題了！”。

隨后杜建民輾轉(zhuǎn)去過省內(nèi)多家大醫(yī)院檢查，醫(yī)院確診為腦發(fā)育不全引發(fā)的自閉癥，盡管花費(fèi)了數(shù)萬元治療，但遺憾的是已經(jīng)錯過了最佳治療時期，只能進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練，面對巨額的費(fèi)用，杜建民只能托熟人開中藥吃，每月的花費(fèi)都要500元左右。

深度思考

自閉癥家庭

缺乏相應(yīng)保障和救助

對于豪豪的未來，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康長大，能夠開口喊一聲“爸爸”就已經(jīng)很知足了，即使再貧窮也會給孩子創(chuàng)造好的條件。

如今，全家人每天的生活就是圍繞著豪豪轉(zhuǎn)：22歲的大女兒專門學(xué)習(xí)特殊教育，考慮將來能夠幫助豪豪進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練；15歲的二兒子輟學(xué)在家，只為照看豪豪時能搭把手；杜建民的妻子因?yàn)樯顗毫^大患上了嚴(yán)重的抑郁癥。雖然近年來媒體持續(xù)關(guān)注，也有部分愛心人士進(jìn)行了捐助，對于后期數(shù)額龐大的治療費(fèi)用來說，仍然是杯水車薪，至今杜建民一家的低保沒有解決，全家人的收入僅僅依靠杜建民跑摩的的收入。

作為眾多自閉癥家庭的一個縮影，他們所承受的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力讓人難以想象。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前西安的自閉癥患者絕大部分都是幼兒時期開始患病，真正能夠接受治療和正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練的不足十分之一。究其原因，還是錢的問題。據(jù)了解，目前一個自閉癥孩童接受康復(fù)性訓(xùn)練，少則上千元，多則兩三千元，加上給孩子吃藥，每月的花銷至少在3000元以上，這對于大部分患病家庭來說，都是無法逾越的鴻溝。

事實(shí)上，近年來因家庭成員疑難病癥導(dǎo)致因病致貧甚至家庭破碎的案例不在少數(shù)：2007年，江蘇一位母親捂死了自己20歲的腦癱女兒；2010年3月，東莞一位男子將出生不久的腦癱兒子扔入水溝溺死；2010年10月，貴州綏陽縣一位父親因10歲女兒患病無錢治療，殺死女兒后自盡； 2010年11月21日，廣東女白領(lǐng)韓群鳳辭職專心照顧兩名13歲雙胞胎腦癱兒子，最終無力承擔(dān)巨額費(fèi)用，加上心理壓力過大將兩個兒子溺亡。

在網(wǎng)絡(luò)上，網(wǎng)友形象將這群人形容為“醫(yī)奴”，因?yàn)槿狈ο鄳?yīng)的保障和救助，他們對生活感到無望。一位自閉癥的患兒家長表示，除了經(jīng)濟(jì)壓力外，來自家庭壓力、社會壓力讓他們感覺十分壓抑，看到別人的孩子都能健健康康的地成長，一想到自己的孩子有可能終身不能說話、無法生活自理，他們就特別抓狂。“一旦我們?nèi)ナ懒耍@些孩子該怎么辦！”這位家長無奈地反問。

省社科院社會學(xué)專家方海韻表示，通過這件事應(yīng)該值得全社會去思考，當(dāng)一個公民、一個家庭，因?yàn)榛忌夏撤N特殊疾病而面臨巨大生活壓力的時候，我們應(yīng)該為他們提供哪些幫助？是醫(yī)療制度上有缺失，社會慈善救助上有缺位，還是心理咨詢救助上有薄弱的地方？方海韻建議，這方面應(yīng)該借鑒國外經(jīng)驗(yàn)，聚集社會力量開辦慈善性質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，可以成立專門的基金會，用來解決醫(yī)學(xué)疑難問題。