一個(gè)雙眼皮，大眼睛的男孩似乎在看你，他的嘴角甚至浮起了微笑，還做出了擁抱你的姿勢，可他撲過來只是死死抓住了你背包的袋子。

一個(gè)更小些的男孩，目光飛快地掠過整個(gè)房間，然后落在手中的玩具上，他把兩個(gè)大拇指抵來抵去，他比較著相同的指甲、膝蓋、鞋子，然后是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實(shí)上，他比較眼前一切相同的東西。

一個(gè)男孩在紙上畫著大大小小的圓，每一個(gè)圓看起來都很完美，一旦有哪個(gè)畫壞了，他馬上把這頁紙翻了過去。

一個(gè)小女孩正在去廁所的路上，她每一步都貼著墻根，小心翼翼，在靠近目的地的地方，一張臨時(shí)擺放的椅子擋住了墻根的道路，她不知所措，馬上大哭起來……

在這處位于南京市廣州路的彩虹橋兒童發(fā)展中心里，你能看到36個(gè)行為不盡相同，給人感覺卻幾乎一致的孩子。

“這已經(jīng)是我們學(xué)校的極限了，再多，就收不下了。”袁莉一邊說，一邊把小貝拉出來打招呼——已經(jīng)7歲的小貝在這個(gè)“學(xué)前學(xué)校”里很顯眼，但他也是一樣的——他的目光始終不與你對視，手也盡力往背后縮，許久之后，他嗓子里發(fā)出了幾聲模糊的招呼，然后轉(zhuǎn)身跑開了。

這本是袁莉?yàn)樾∝愞k起的

康復(fù)機(jī)構(gòu)，2013年4月開業(yè)，當(dāng)時(shí)，只有6個(gè)孩子，現(xiàn)在的孩子加上家長，卻已經(jīng)滿了。

聘請腦科醫(yī)院的退休專家，共享自己多年來積攢的資料，找來學(xué)習(xí)義工、特教或者心理學(xué)專業(yè)的年輕老師，彩虹橋的發(fā)展速度很快，所有的課程都是大家商量定的，綜合了國際上的新技術(shù)，也綜合了老專家的經(jīng)驗(yàn)。

在彩虹橋的官方網(wǎng)站上，能看到這樣的成績，“有兩位小朋友順利進(jìn)入了幼兒園”，也能看到這樣的豪言壯語，“以康復(fù)技術(shù)研發(fā)為核心，為更多自閉兒及家庭提供康復(fù)信息及服務(wù)……”現(xiàn)在的袁莉，已經(jīng)把當(dāng)初的小愿望，當(dāng)成了一個(gè)事業(yè)，“去年虧了60萬，要是擴(kuò)大規(guī)模的話，可能要虧更多。”坐在狹小的辦公室里，袁莉苦笑著說。

盡管長時(shí)間的行為干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，讓這里的孩子正常了許多，但更多的疑問正在困擾著袁莉。“小貝長大了，其他的孩子也會(huì)長大，我們這里只是學(xué)前教育，他們終究需要去上學(xué)，需要走上社會(huì)。但就目前來說，這很困難。”

還好，袁莉并沒有在這個(gè)問題上繼續(xù)鉆牛角尖，最近的她，正在策劃一個(gè)行動(dòng)——由老師和家長帶著孩子，找一家鬧市的電影院，去看一場電影。

“現(xiàn)在已經(jīng)有電影院聯(lián)系我們了，準(zhǔn)備下個(gè)月初就去，你看，一切都會(huì)好的。當(dāng)初可沒幾個(gè)人看好這個(gè)行動(dòng)。”袁莉說，她希望在不遠(yuǎn)的未來，國家出臺更多針對孤獨(dú)癥患者的政策，給這些家庭以希望，就像現(xiàn)在這次行動(dòng)一樣，“一切都會(huì)好的。”

現(xiàn)狀

對抗孤獨(dú)癥

民間力量是主力

在南京，有數(shù)家針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)，除了南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心是唯一的集醫(yī)療與康復(fù)訓(xùn)練為一體的機(jī)構(gòu)之外，還有南京市玄武區(qū)殘聯(lián)與教育局雙重主管的南京明心兒童益智教育培訓(xùn)中心，另外，更多的是像“彩虹橋”這樣的民辦培訓(xùn)中心。

在南京對抗孤獨(dú)癥的大多是民間力量，這種現(xiàn)象，在全國也普遍存在。這是沒有辦法的事情，規(guī)模、資金與人員的限制，讓官方機(jī)構(gòu)無力為全部孤獨(dú)癥患者提供服務(wù)。

在腦科醫(yī)院兒童中心，記者遇到了一位帶著孩子來看病的媽媽。這個(gè)家庭來自安徽，慕名來到南京，很不幸，這個(gè)兩歲的男孩被確診為孤獨(dú)癥，但腦科醫(yī)院卻告訴他們，目前只能報(bào)名等通知，想要參加康復(fù)訓(xùn)練，必須得等幾個(gè)月的時(shí)間。

實(shí)際上，現(xiàn)代快報(bào)記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，即便有了多家民間培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，但孤獨(dú)癥兒童需要接受類似訓(xùn)練，首先要做的依然是等。

“地方就這么大，老師一共這么多，需要接受的培訓(xùn)又是長期的，所以，這種情況會(huì)越來越嚴(yán)重。”一位知情人說。

耐不住等待之后，許多媽媽開始四處尋找有關(guān)孤獨(dú)癥的講座和資料，然后自己進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，或者，干脆像袁莉一樣，開設(shè)為更多人服務(wù)的訓(xùn)練中心。

目前，南京能查到的類似機(jī)構(gòu)有10家左右，但對越來越多的孤獨(dú)癥孩子的需求來說，這個(gè)數(shù)字依然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

缺人、缺錢、缺政策

民間力量難以為繼

“我是媽媽，肯定比醫(yī)生和老師更愛孩子。”在采訪中，一位“自學(xué)成才”的媽媽自豪地對記者說。但這并不能掩蓋民間力量的薄弱與不足。

首先是政策性的支持不足，以“彩虹橋”為例，它是一家企業(yè)，而不是像“明心”一樣的民辦非企業(yè)單位。實(shí)際上，在一開始，袁莉在南京民政局注冊時(shí)，也想注冊成民辦非企業(yè)單位。這樣的單位不只享受稅收的優(yōu)惠，而且還有一筆補(bǔ)貼。但在蓋章過程中，袁莉遇到了很多困難，眼看著孩子無法再等下去，才按照企業(yè)開了門。

這只是開始，稅費(fèi)和人工費(fèi)用，不得不轉(zhuǎn)嫁到患者家庭。“我們再壓縮，一個(gè)月也得3600元，其他地方更高。”袁莉說，并不是所有的孤獨(dú)癥家庭都家境殷實(shí)，大部分人負(fù)擔(dān)不起這筆費(fèi)用，最后，受損的只能是孩子。

另外，相比腦科醫(yī)院這樣的專業(yè)機(jī)構(gòu)，民間力量的理論不足以及課程設(shè)置良莠不齊的現(xiàn)象也存在。雖然有的機(jī)構(gòu)請來專家，但事實(shí)上，目前，即便在國際上，也只存在治療孤獨(dú)癥的各個(gè)“流派”，而不存在確切的治療方法。專業(yè)機(jī)構(gòu)有強(qiáng)大的研究力量，民間機(jī)構(gòu)卻沒有這個(gè)優(yōu)勢。

其次是缺乏相關(guān)的專業(yè)人才，這一點(diǎn)不管是專業(yè)機(jī)構(gòu)還是民間機(jī)構(gòu)都存在，記者發(fā)現(xiàn)，開設(shè)相關(guān)專業(yè)的學(xué)校本來就少，民間機(jī)構(gòu)相對微薄的薪水也難以留住人。這些年來，有很多類似的機(jī)構(gòu)因此無以為繼。

盡管如此，孤獨(dú)癥患者的家庭還是不得不“抱團(tuán)取暖”，他們?nèi)缤＞d吸水一樣組成論壇、QQ群，來尋找最新的資訊，“久病成醫(yī)”這個(gè)成語，在他們那里得到了最心酸的注解。

趨勢

醫(yī)生：這兩年來就診的確實(shí)多多了

未來

沒有融合教育

他們的未來在哪里？

在被一所小學(xué)拒絕后，袁莉在一瞬間幾乎又回到了當(dāng)年的“心理黑暗期”。這種拒絕也是孤獨(dú)癥患者家庭常常遇到的——孤獨(dú)癥患者們可能會(huì)獲得一定的治療、干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，但他們的未來幾乎一片黑暗。

因?yàn)闊o法獲得教育，表現(xiàn)又迥異常人，極少有孤獨(dú)癥患者能夠獲得融入社會(huì)的工作，也就無法真正融入這個(gè)世界。在過去，一些成年孤獨(dú)癥患者的最后結(jié)局，是被家人拿鐵鏈拴起來，直至死去。直到最后人們也不知道，他們是“死于孤獨(dú)癥，而不是精神病”。

“幾乎所有的康復(fù)機(jī)構(gòu)，都只是針對學(xué)前兒童的，他們不可能在那里呆一輩子。”在采訪中，記者聽到不止一位傷心的父母抱怨。

因?yàn)橥瑫r(shí)在移民行業(yè)工作，袁莉十分推崇國外的“融合教育”模式，“不管什么樣的孩子，都有平等獲得教育的機(jī)會(huì)。”袁莉說。

但從目前來看，中國還沒有類似的模式。

“普教和特教，一直涇渭分明，連評價(jià)體系都不一樣，怎么融合？”一位在教育系統(tǒng)工作，但不愿意透露姓名的工作人員說，普教的評價(jià)體系是升學(xué)率，“就算家長承諾不算學(xué)籍只是旁聽，也一定會(huì)有老師拒絕，‘萬一影響到別的學(xué)生怎么辦？’”

另外，袁莉和小貝在幼兒園的試驗(yàn)也證明，孤獨(dú)癥患者需要長久的行為干預(yù)，但從目前來看，普通教育系統(tǒng)的教師，都沒有這個(gè)能力。

“我們也希望能做出一些努力，比如說，請一些知名的專家來為這些民間力量做培訓(xùn)。”這位工作人員表達(dá)了自己的歉意。