病魔中的于嘉輝依然樂(lè)觀　張林虎　攝

游戲機(jī)成了于嘉輝最好的伙伴　張林虎　攝

2007年去北京治病時(shí)的于嘉輝　圖為家人提供　攝

當(dāng)眾多明星大咖紛紛舉起水桶，為罕見(jiàn)病“漸凍人癥”患者募集捐款的時(shí)候，內(nèi)蒙古烏蘭察布市農(nóng)村少年于嘉輝正幻想著自己能擁有一臺(tái)平板電腦。

如果不是患病，13歲的于嘉輝在這個(gè)9月1日會(huì)像同村的小伙伴一樣，踏進(jìn)中學(xué)校園。然而，如今的他只能坐著社區(qū)送來(lái)的輪椅，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看著和他一起長(zhǎng)大的小伙伴背起書(shū)包，眼里滿是羨慕。

人生噩運(yùn)

三個(gè)枕頭、一個(gè)舊的椅子墊、一臺(tái)破舊的游戲機(jī)……記者在烏蘭察布市察右前旗八大宏移民區(qū)見(jiàn)到于嘉輝的時(shí)候，他正在這些東西的包圍下吃力的擺弄著游戲機(jī)手柄。

說(shuō)起于嘉輝的病情，71歲爺爺于靖綏眼里滿是無(wú)奈。“7歲的時(shí)候，孩子在走路時(shí)總是不經(jīng)意摔倒，而且越來(lái)越頻繁。”于靖綏說(shuō)道。

剛開(kāi)始，家人并沒(méi)有太在意。然而，看著孩子日益消瘦的身體，一家人坐不住了。那時(shí)，本應(yīng)上小學(xué)的小嘉輝在家人的陪同下輾轉(zhuǎn)于北京、沈陽(yáng)等城市，最終確診為“先天性進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。

“聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病的臨床表現(xiàn)和人們常說(shuō)的 漸凍人 癥狀基本一樣，都是肌肉萎縮，直到癱瘓。”于靖綏說(shuō)。此后，為避噩運(yùn)，全家人開(kāi)始“瘋狂”地四處求醫(yī)問(wèn)藥。

據(jù)公開(kāi)資料顯示，“漸凍人”是對(duì)一群運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病病人的俗稱，患者神經(jīng)肌肉接頭正常，肌肉本身無(wú)病，肌肉萎縮和無(wú)力是神經(jīng)病變引起的；而進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良則是肌肉細(xì)胞基因的毛病直接造成的肌肉本身的病變。雖然二者發(fā)病原因不同，但均表現(xiàn)為肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓?；颊呱眢w如同被逐漸凍住一樣，而智力、記憶及感覺(jué)不受影響。

期待“解凍”

2008年，聽(tīng)說(shuō)北京的一家中醫(yī)研究所的中藥能緩解這種病，一家人帶著小嘉輝去做了檢查。“每個(gè)月去北京取三次藥，每次帶回來(lái)的藥都能裝半麻袋。熬上喝的、泡上洗澡的，可孩子的身體狀況卻一天不如一天。”于靖綏說(shuō)。

2009年2月的一天，和每個(gè)清晨一樣，當(dāng)?shù)谝豢|陽(yáng)光灑向集寧老虎山的時(shí)候，于嘉輝在父母的陪同下再次踏上了開(kāi)往沈陽(yáng)的列車。在同村人眼里，這次沈陽(yáng)行是于嘉輝兩年看病生涯里最“靠譜”的一次。

說(shuō)起當(dāng)初的沈陽(yáng)行，于靖綏顯得有了精神。他說(shuō)：“當(dāng)時(shí)孩子下半身肌肉已經(jīng)萎縮的很厲害，上肢還沒(méi)發(fā)病，那家醫(yī)院說(shuō)能做骨髓移植，就是把上身的骨髓移植到下身，當(dāng)時(shí)想換完以后肯定就沒(méi)事了。”

然而，東拼西湊的十幾萬(wàn)手術(shù)治療費(fèi)用并沒(méi)有絲毫緩解小嘉輝全身肌肉的加速萎縮。“很多人都勸我們放棄治療，可還是不甘心。”于靖綏的眼睛有些紅腫。

對(duì)于小嘉輝的病情，一家人從開(kāi)始便默契地保守秘密。然而，隨著年齡增大，聰明的小嘉輝似乎猜到了什么，面對(duì)身體的持續(xù)消瘦和狀態(tài)的每況愈下，他一直表現(xiàn)得十分堅(jiān)強(qiáng)，小小年紀(jì)學(xué)著坦然接受。

小小夢(mèng)想

疾病伴著貧窮。“現(xiàn)在孩子每個(gè)月有283元的低保費(fèi)和75元的殘疾費(fèi)，我們老倆口每月有1700多元的失地農(nóng)民最低生活保障。”于靖綏稱，由于家境困難，孩子的父母常年在外打工，他和老伴兒雖能照顧孩子的生活起居，但難以滿足他的精神需求。

奶奶呂鳳蓮坦言，現(xiàn)在唯一能給孩子帶來(lái)快樂(lè)的就是電視機(jī)和那臺(tái)舊的游戲機(jī)。“游戲機(jī)是幾年前花了280塊錢買的，那時(shí)孩子的病還沒(méi)有發(fā)展到雙手，現(xiàn)在孩子的手連按游戲機(jī)手柄的勁也沒(méi)了。”

“謝謝爺爺奶奶。”面對(duì)記者問(wèn)詢，小嘉輝羞澀的說(shuō)。于靖綏說(shuō)，孩子平時(shí)話很多，或許是不自信，面對(duì)陌生人就沉默少語(yǔ)。

對(duì)于未來(lái)，于靖綏老倆口漸失希望。小孫子的病情，他們非常清楚，卻也只能靜靜守護(hù)。“我們倆能多活一天，孩子就少受一天罪，能陪他多久就陪多久吧。”

一上午的采訪讓小嘉輝和記者熟識(shí)了起來(lái)。臨走時(shí)，他小聲的告訴記者，他現(xiàn)在最大的夢(mèng)想就是擁有一臺(tái)平板電腦。“我從電視上看到說(shuō)平板電腦玩游戲觸摸就行了，不用使勁。”