地中海貧血又稱海洋性貧血，是一種遺傳性溶血性貧血疾病。華南地區(qū)和西南地區(qū)是高發(fā)區(qū)，西南地區(qū)以重慶為高發(fā)區(qū)。

昨日，渝北區(qū)第二人民醫(yī)院內，劉劼正在接受輸血。

坐在病床上的劉劼正玩著手機游戲，頭頂上懸著輸血袋。一旁的媽媽關愛地看著這個患了地中海貧血癥的6歲孩子。

地中海貧血癥，簡稱“地貧”，對于多數重慶人來說是個陌生的詞。地貧是一種遺傳性疾病，目前已成為我國南方地區(qū)危害最大的一種慢性進行性貧血病，在骨髓移植前，如果不保持一定輸血量，會造成患者死亡。

每月必須輸兩次血

坐在病床上的劉劼似乎對頭上懸著的血袋、身上的輸血管感到毫不在意，他正聚精會神地玩著媽媽手機里的游戲。“前額高，顴骨高，鼻梁塌，眼睛分很開，他的臉由于病情和以前變得不一樣了。很多地貧患兒都有這些特征。”劉劼的媽媽劉詒一邊翻出手機里他小時候的照片，一邊說。

星期三，他們從長壽老家出發(fā)來到渝北區(qū)第二人民醫(yī)院，到醫(yī)院后馬不停蹄地開始一系列檢查，然后預約血源，再靜靜地在病房里等待輸血，血荒的時候還會等候3-4天。一個月輸血兩次，每次來之前的幾天都會讓劉詒覺得壓力大、坐立難安。而劉劼卻覺得很開心，在病房里跑來跑去，不停地玩鬧。

幾天前，臨近開學，6歲的劉劼馬上要上一年級了，他驕傲地說：“我今年已經是小學生，一年級了喲！”幾天前，他告訴媽媽：“媽媽，我的手板看起又不紅了，是不是該去輸血了呀，輸了血我就要去上學了哦。”

每天睡覺時做去鐵治療

除了每個月雷打不動的兩次輸血外，劉劼每天都要做去鐵治療，防止因過多的鐵沉著于心肌和其他臟器引起損害，甚至導致心力衰竭而死亡。

每天晚上9點左右，劉劼會乖乖地躺在床上，把肚皮上的衣服掀開，讓媽媽給自己“打針”。去鐵治療需要將一個儀器泵用導管安插在肚子上，而這每天的“打針”工作就只能落到劉詒身上。

“針扎進去的角度要在40度到45度之間，手不能抖，扎完要擦喜遼妥（一種防止靜脈輸液和注射引起的疤痕的軟膏）。”說到扎針的注意事項，劉詒了如指掌。去鐵治療需要10個小時以上，所以這項治療只能選擇在劉劼每天的睡夢中進行。

隨著針眼扎得越來越多，扎針的難度也越來越大，大部分時候的劉劼都強忍痛楚，一聲不吭。每天看到這個小小的臥在床上的身體，隨著呼吸起伏的肚皮上放著這個半本書大小的儀器泵，劉詒難免會從心里泛起一陣酸楚。

父親得知病情后消失了

對于父親，劉劼只知道他在廣州打工，甚至看都沒有看過他一眼。2008年，劉詒和丈夫在廣州打工時，她懷孕了，挺著大肚子回到老家養(yǎng)胎。

劉劼4個多月大時，劉詒發(fā)現(xiàn)兒子面色蒼白，食欲不振，被醫(yī)院診斷為地中海貧血癥。劉劼的父親身在廣州這個地中海貧血癥的高發(fā)地，深知治療過程的艱難，得知兒子患有地貧之后，往家里寄了5000元，然后在電話里留下一句“這個病就是個無底洞”，就從此與母子倆斷了聯(lián)系。

每個月的兩次輸血和每天的去鐵治療高達4000多元，而且劉劼體重增長一公斤，輸血和除鐵費用也會相應增加100元，這對于劉詒來說，無疑是個巨大的負擔，母子倆的生活一下陷入了困頓。

由于要照顧孩子，自己的腿也有四級殘疾，劉詒無法找到一份長期的工作，只能做一些超市的短暫促銷活動，或者去別人家里打掃清潔之類的零工。“雖然他爸爸已從我們的生活中消失，但我們母子倆還是要好好生活下去。”劉詒堅定地說。

劉劼平常在家非常懂事，重活累活不能做，他會收拾碗筷，把自己的玩具也都整理好。在一些并不引人注意的地方，劉劼也用自己的方式關心著媽媽。2011年，劉詒在做家務時將手摔斷了，為了節(jié)約錢，她到附近的診所進行了簡單包扎。那時還沒做去鐵治療的劉劼每天晚上都要起來上兩次廁所，劉詒只能抱著兒子讓他尿尿，很多時候一不小心，摔斷的手傷口就又開了，很久都不見痊愈。自那之后，劉劼就悶聲不響地學會了自己一個人起床上廁所。

很多時候，劉詒也并不覺得自己是一個人在戰(zhàn)斗，年僅6歲的劉劼，天真爛漫的臉龐下，似乎也很懂事。有時候他會稚聲稚氣地告訴劉詒：“媽媽我不喝飲料，也不買玩具了，我要省錢去買藥輸血。”

他說長大要當出租車司機

和其他同齡的小男孩一樣，劉劼很喜歡玩游戲。在問到未來時，劉劼突然覺得很不好意思，羞澀地把頭埋進媽媽的懷里，細聲說道：“我以后長大了想開車，嗯……想開公交車。”隔了幾秒，他又笑著自己糾正道：“不不不，開出租車。”這個回答把劉詒逗得哈哈大笑，覺得所有的艱難辛苦都值得。

劉劼每次從幼兒園回到家，都要興高采烈地把當天學校發(fā)生的事情告訴媽媽，“我數學題一道也沒有錯，還做得最快。”劉劼手舞足蹈地說。劉詒對此感到頗為驕傲，幼兒園的老師說劉劼的數學很好，兩頁紙上的六十多道題目，不消10分鐘就做完了，還全對。她說：“我沒得很多想法，唯一希望的就是他能夠健康成長和快樂生活。”