日前，福建母乳媽媽聯(lián)盟的一條罕見病求助微博引起了不少人的關(guān)注。微博中寫到：“深圳一個孩子一歲體重僅5斤。沒有牙齒，只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生，除米糊外無法添加其他輔食。求醫(yī)耗盡積蓄，仍無法查明病因，孩子能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流，醫(yī)生認(rèn)為活到現(xiàn)在是個奇跡，但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親！急需醫(yī)療資源與愛心幫助。”

這是深圳女嬰媛媛的媽媽吳倫姣在母乳媽媽群里的求助，引起了福建母乳媽媽聯(lián)盟的關(guān)注。“福建那邊委托我來看看，一開始我有些不相信，一歲才5斤？不是5公斤？為什么不吃輔食？”深圳母乳媽媽互助會的順?gòu)屨f，進一步了解情況后，她才意識到孩子母親經(jīng)歷的不是自己能夠想象的困境，“她和她寶寶的命運緊緊揪住了我們的心。”

在吳倫姣租住的房屋里，記者見到了母女倆。媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大，身上幾乎沒有什么肉，雙手老是縮著，骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活，但至今都沒怎么發(fā)育，不會坐不會翻身不會滾爬，更不會站立和行走。孩子只會用眼神交流，有時候會笑但沒有聲音。

吳倫姣說，孩子足月順產(chǎn)，出生體重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已經(jīng)13個月了，卻只是僅僅長高了10厘米，體重幾乎一點都沒有增長，只有5 .8斤。吳倫姣稱，孩子生后就表現(xiàn)出典型喂養(yǎng)困難，孩子愛吃母乳，看到母乳就會很興奮，但吃幾口就不好下咽了，30m l奶也得要花2個小時才能喂下去，除了米糊，添加不了其他輔食。

大多數(shù)時候，媛媛都躺在媽媽的懷抱里，一放下她就會哭，哭的聲音也不大。吳倫姣用手不斷地?fù)崦骆碌亩亲樱Ｍ@樣能幫助她促進消化，讓她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插著一根管子，直接通到她的胃中，直到現(xiàn)在，都只能通過鼻飼用胃管往她的胃中打食物。