最近掀起全球輿論熱潮的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓公眾開始關(guān)注包括“漸凍人癥”在內(nèi)的罕見病。而視野之外，其實還有很多罕見病患者無助待援，他們有的比“漸凍人”病情更重，有的或許就生活在你的左鄰右舍。在深圳，一歲多才5.8斤、喂養(yǎng)困難瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，雖然家人帶著她四處求醫(yī)，但至今都還沒搞清楚具體病因。媛媛小小的眼神里透出強烈的求生欲望，她熱切地希望，社會能夠幫助自己，渡過難關(guān)。

日前，福建母乳媽媽聯(lián)盟的一條罕見病求助微博引起了不少人的關(guān)注。微博中寫到：“深圳一個孩子一歲體重僅5斤。沒有牙齒，只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生，除米糊外無法添加其他輔食。求醫(yī)耗盡積蓄，仍無法查明病因，孩子能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流，醫(yī)生認為活到現(xiàn)在是個奇跡，但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親！急需醫(yī)療資源與愛心幫助。”這是深圳女嬰媛媛的媽媽吳倫姣在母乳媽媽群里的求助，引起了福建母乳媽媽聯(lián)盟的關(guān)注。“福建那邊委托我來看看，一開始我有些不相信，一歲才5斤？不是5公斤？為什么不吃輔食？”深圳母乳媽媽互助會的順?gòu)屨f，進一步了解情況后，她才意識到孩子母親經(jīng)歷的不是自己能夠想象的困境，“她和她寶寶的命運緊緊揪住了我們的心。”

在吳倫姣租住的房屋里，記者見到了母女倆。媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大，身上幾乎沒有什么肉，雙手老是縮著，骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活，但至今都沒怎么發(fā)育，不會坐不會翻身不會滾爬，更不會站立和行走。孩子只會用眼神交流，有時候會笑但沒有聲音。吳倫姣說，孩子足月順產(chǎn)，出生體重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已經(jīng)13個月了，卻只是僅僅長高了10厘米，體重幾乎一點都沒有增長，只有5 .8斤。吳倫姣稱，孩子生后就表現(xiàn)出典型喂養(yǎng)困難，孩子愛吃母乳，看到母乳就會很興奮，但吃幾口就不好下咽了，30m l奶也得要花2個小時才能喂下去，除了米糊，添加不了其他輔食。吳倫姣說，媛媛1個月時就會吃手、2個月能聽懂大人對她說話，能追聲追物，5個月會笑，洗澡會抬胳膊。8個月時衣服穿得比較多，媛媛的體重一度長到了接近四公斤，這讓吳倫姣欣喜若狂?？蓻]過多長時間，媛媛的體重又降下來了，這讓一家人開始了漫長的求醫(yī)問診之路。

一年以來，吳倫姣帶著媛媛在深圳、廣州、北京多家大醫(yī)院檢查過，但至今未能查明原因。出生時先懷疑是先天遺傳性疾病，但做了三次染色體普通檢查，結(jié)果都是正常。湖南家輝遺傳?？漆t(yī)院的一份對行全基因組拷貝數(shù)改變分析的檢測報告顯示，未發(fā)現(xiàn)已知致病性拷貝數(shù)改變。“在北京協(xié)和也沒檢查出什么問題，聽了醫(yī)生的話插了胃管打奶，也不敢喂多點，因為孩子吃幾十毫升就肚子大得嚇人。”吳倫姣上個月在北京兒童醫(yī)院又查了個4000種基因的篩查，結(jié)果還沒出來，醫(yī)生說要確診還得看內(nèi)分泌和做腎核磁。因為孩子本來就吃得少，在北京看病太貴太折騰，吳倫姣帶著孩子先回深圳了。一年來四處尋醫(yī)，吳倫姣已經(jīng)花了10多萬。她和老公都剛剛30出頭，還有一個讀小學(xué)三年級的兒子。老公在月亮灣附近幫人開貨車，一個月賺3000多塊錢，兩人一有點錢就拿去給孩子看病。一家人現(xiàn)在和別人合租在月亮灣花園14棟504的一間三房里，四口人擠在其中的一個房間，房東看他們可憐一直沒漲房租。“等這一次基因結(jié)果出來再看看，如果真的是基因問題就可能只有放棄了。”無奈之下，吳倫姣開始在母乳媽媽喂養(yǎng)群里求助。圖為8月30日，只要媽媽離開一小會兒媛媛就哭鬧不止，甚至晚上睡覺都要媽媽抱著才能入睡。媽媽無法抽身，部分家務(wù)活落到哥哥身上。

雖然并不清楚孩子所患何病，但媛媛仍是一家人的掌上明珠。媛媛的父親要忙于工作掙錢，而只要一回到家，他都會搶著抱小孩。而媛媛9歲的哥哥，也鍛煉成了一個懂事的小大人，陪同妹妹去看病時，會幫媽媽拎東西，有一次吳倫姣拿著剪刀想剪一下媛媛鼻飼上的膠布，“童童以為我要傷害妹妹，大聲哭著喊，‘媽媽，求你不要剪妹妹’。”有一次在去看病的高鐵上，有警察看孩子可憐，把吳倫姣當(dāng)作了人販子，火車到站后帶她到了警務(wù)室核實清楚身份后，才讓她帶著孩子離開。她說，兩家父母都勸過他們放棄，前段時間棄嬰島出來時，甚至有過把媛媛送到棄嬰島的想法。但她和老公都想要這個女兒，不愿輕易放棄。她說如果真的盡力了還治不好，她有把孩子角膜捐獻出去的想法。“有時候看著他這樣痛苦，還真是希望她早點去了。”不過轉(zhuǎn)眼一看到女兒的眼神，吳倫姣很快又打消了這個想法，“有時候她真是乖得讓人心疼！”

圖為8月28日，媛媛的病歷手冊有好幾本。

福建母乳媽媽聯(lián)盟所發(fā)的求助微博目前轉(zhuǎn)發(fā)已達1300余次，不少網(wǎng)友在下面留言求捐款賬號。面對微博上的捐款需求，福建母乳媽媽聯(lián)盟和順?gòu)尪硷@得很小心，“怕到時候說不清，希望媒體先關(guān)注證實。”順?gòu)屨f，她們更希望把孩子的信息傳遞出去，讓了解這種疾病的專家來看看到底是怎么回事。上海瑞金醫(yī)院兒內(nèi)科主治醫(yī)師肖園在微博中回復(fù)稱：病史太少，個人感覺應(yīng)該是消化系統(tǒng)的毛病。建議到上海新華醫(yī)院去就診，先把營養(yǎng)搞上來。“罕見病”又稱“孤兒病”，“罕見”的身體體征可能生之俱來，終身尾隨，從求醫(yī)、診斷、覓藥到抱團自助，每一環(huán)節(jié)都頗費周折，都可能是生死邊緣的歷險。如果有熱心市民有關(guān)于這種疾病的信息，或者你曾聽說了解過這類疾病或認識相關(guān)專家，或者你愿意向這個不幸卻堅強的家庭伸出援手，可以聯(lián)系她，南都熱線電話0755—82121212。