今年13歲的小文患有重度β地中海貧血癥，由于發(fā)育不良，看起來像個七八歲的孩子。這幾天正是他進行降鐵治療的時間。每天一早，他要從廣西柳江縣境內(nèi)的月亮塘，獨自坐一個小時的601路班車到廣西柳州市工人醫(yī)院血液科。護士給他打上藥液后，他便帶著注射泵又獨自坐601路回家；回到家，他還要買菜、做飯、打掃衛(wèi)生，還要照顧弟弟。8個小時后，藥液注射完，他會自己拔針……

小文獨自乘坐中巴車去醫(yī)院治療。

他幾乎不和外人說話，神情憂郁，臉色和雙手顯得青黑。601路的司乘人員都認識這個小朋友，馮司機說：“見他總是一個人，從來不說話。我們還奇怪呢，誰家的父母這么放心，每天讓這么小的孩子自己上醫(yī)院??！”

每個月，小文要到醫(yī)院輸一次血，打幾次針，基本上獨來獨往。爸爸種甘蔗，媽媽打工。除非醫(yī)生打電話叫他們來，否則都是小文一個人來，一個人回。有時候，小文回到家都要到晚上七八點了。小文明白，媽媽爸爸每天這么辛苦都是為了他，耽誤不起，所以他從來不哭不鬧。

小文一個月的治療自費部分再省都需要2000元左右，爸爸媽媽拼命掙來的錢都用在給他治療了。小文家里一貧如洗，連電視機都沒有。他在家的時候，就到隔壁叔叔家看電視。爸爸說，“該想的辦法都想過了。欠別人的債都是今年借了明年還，后年又借大后年再還。別人叫我放棄，我哪里舍得，這么乖的小孩……”

小文的爸爸是新興農(nóng)場的農(nóng)墾工，媽媽在附近一家工廠打工，他還有一個6歲的弟弟小超。弟弟很健康，小文一出生就是重度β地貧患者，4歲時爸爸媽媽才發(fā)現(xiàn)他和健康的孩子不一樣，從此開始了治療。小文的爸爸兩歲時隨爺爺從越南回國，成為新興農(nóng)場的職工。目前他們和伯伯、叔叔幾家人都住在爺爺?shù)姆孔永?，雖然很窮，但一家人很團結(jié)。

小文的爸爸特別想給兒子做骨髓移植，可是，十幾二十萬的費用讓他想都不敢想。小文的伯伯、叔叔也都表示，小文家里人多，只要配型成功，都愿意捐骨髓給他?？墒?，家里實在拿不出這巨額的手術(shù)費用。去年，小文的奶奶才去世，也是地中海貧血，花掉了家里所有的錢。小文的爸爸說，“我申請低保救濟一直沒得批。”

小文平時在家里給爸爸媽媽做飯，幫忙照顧6歲的弟弟。下午他燒水準備給弟弟洗澡，隨手淘米將飯煮在電飯煲里。擱在柴火上的鐵鍋好大，小文只能半桶半桶地拎水倒進去，要倒三個半桶。水還沒開，弟弟在外面玩，他獨自蜷坐在灶邊取暖?；馃谜淮┲粭l單褲的小文靠火很近。小文住的房間一頭連著門廳，一頭連著廚房，冬天的穿堂風好冷。而且，屋頂都沒蓋嚴實，到處漏風。他的書包一直掛在墻角，正對著他的枕頭，小文躺在床上總能看到書包，上面布滿了灰塵，看起來已經(jīng)很舊了。小文的爸爸說，小文讀到小學二年級時就沒再去上學了，“上學要寄宿，老師也不敢收這樣的孩子。”如果正常讀書，小文今年應(yīng)該小學畢業(yè)，該上初中了。 

小文幫弟弟洗頭洗澡。

天氣冷，生怕貪玩的弟弟感冒，小文幫弟弟穿上衣服。

小文在家插電做飯。