皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光…………說出這些關(guān)鍵詞，你想象的是不是“吸血鬼”。然而，記者要告訴你，這是一種叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病?；疾〉倪@位15歲少年蘭海（化名），他口腔內(nèi)僅有兩個(gè)形態(tài)異常的牙齒，幾乎沒有任何咬合功能，昨日來到第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院口腔科，希望通過種植牙，來恢復(fù)咀嚼吃飯功能和美觀，減少遺傳性疾病給自己來帶的痛苦。

護(hù)士：你怎么生了個(gè)燈泡

蘭海的母親馬玉旭說，蘭海能長(zhǎng)這么大，經(jīng)歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年，蘭海在永川當(dāng)?shù)蒯t(yī)院出生。接生的產(chǎn)科護(hù)士，抱著剛出生的蘭海驚呼：“呀，這個(gè)娃兒長(zhǎng)得好奇怪，一根頭發(fā)都沒得，象燈泡一樣。”

蘭海出生兩天，馬玉旭就發(fā)現(xiàn)，孩子不單是長(zhǎng)得“丑”，而且身體也很怪。馬玉旭說，蘭海的幼兒時(shí)期幾乎都在醫(yī)院里渡過，身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是，蘭海不長(zhǎng)牙。除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其他牙齒。于是，蘭海直到現(xiàn)在，都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。

父親：無論如何不能拋棄娃兒

馬玉旭說，曾經(jīng)有一次，蘭海又發(fā)燒住院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的院長(zhǎng)說，孩子病情嚴(yán)重，醫(yī)院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家，誰知蘭海一次又一次的挺了過來。

隨著年齡的增長(zhǎng)，蘭海慢慢的學(xué)會(huì)了照顧自己。由于蘭海皮膚上汗腺很少，不能排汗，十分怕熱。夏天最愛到水里泡著。有兩次，蘭海悄悄到小河邊泡水，由于水太深，起不來了，還是當(dāng)?shù)氐拇迕癜阉攘似饋?。后來，聰明的蘭海在家里找到一個(gè)大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺得發(fā)熱的時(shí)候，就跳到水缸里泡著。

蘭海5歲的時(shí)候，父親患上肝患。去世前，父親拉著母親馬玉旭的手說：“唯一放心不下的，只有這個(gè)“丑”娃兒，你要答應(yīng)我，無論如何不能拋棄娃兒。”

母親：這是個(gè)家族病

“唉，象中了邪一樣，我們家族好幾個(gè)男娃娃都是這種病。”馬玉旭說，蘭海一歲時(shí)，她帶著蘭海回四川瀘州娘家，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，蘭海的幺舅，也就是馬玉旭父母最小的兒子，也患了同樣的病。5年后，馬玉旭二妹的兒子出生，病情也一樣。

“我父母是親戚，不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的。”馬玉旭有這樣的懷疑。2009年，馬玉旭再婚，2013年7月馬玉旭生下了第二個(gè)男孩，病情同哥哥蘭海一樣。只是，這個(gè)孩子半歲發(fā)高燒，夭折。隨后，馬玉旭再婚的男人也消失了。

馬玉旭說，自己是個(gè)沒得文化的人，也沒有什么手藝。為了支撐起這個(gè)家，馬玉旭現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤，專門挑小面。

醫(yī)生：準(zhǔn)備種植牙齒挽救患兒

“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病。”西南醫(yī)院口腔種植醫(yī)生汪昆說，該病的發(fā)病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少；口腔內(nèi)牙齒稀少或無牙，面部骨骼發(fā)育不良，呈現(xiàn)為蒼老面容；汗腺缺失。

“一般患者很難活過5歲，蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了。特別是一個(gè)家族有好幾個(gè)人都是這樣的情況，更是少之又少。”汪昆說，該病目前無法根治，但對(duì)于蘭海來說，已沒有生命危險(xiǎn)，可以繼續(xù)生活下去。但是由于牙齒的問題，蘭海很多食物不能吃，導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良。

再者，口腔頜面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受，如要讓他好好生活下去，現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。

目前，蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙，由于他的牙槽骨非常菲薄，不足正常人的1/3，無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐，最好的方法就是種植牙。汪醫(yī)生說，2012年底西南醫(yī)院口腔科曾接收了一位來自貴州的患有相同疾病的患兒，當(dāng)時(shí)重慶多家媒體曾進(jìn)行了報(bào)道，社會(huì)上許多愛心人士給他提供了經(jīng)濟(jì)上的幫助，加上西南醫(yī)院和口腔科給予的費(fèi)用減免，該患兒成功戴上了種植義齒，恢復(fù)了咬合功能，達(dá)到了一定的美觀效果，治療后隨訪2年，效果非常理想，目前他已經(jīng)從技校畢業(yè)，在貴陽一家公司上班，自食其力，過上了正常人一樣的生活。

相信蘭海戴上種植牙后，他的面部會(huì)隨之改變，從而也會(huì)逐漸找回自信，幫他更好地融入社會(huì)。