一出生就發(fā)現(xiàn)沒有眼球組織，經(jīng)過檢查卻發(fā)現(xiàn)寶寶還患有先天性心臟疾病，經(jīng)評估適合接受手術(shù)，但后續(xù)的醫(yī)療費用成為這個農(nóng)村家庭的重擔。

小明接受心臟檢查

10月8日，國慶長假后的第一天，小明的家人起了個大早，6點就從增城出發(fā)，前往廣州市婦女兒童醫(yī)療中心（以下簡稱“市婦兒中心”）。早在10月1日，小明家人就接到院方通知：結(jié)合彩超結(jié)果，初步懷疑小明有心臟病，節(jié)后需做CT進行確診。

一家人提早兩個小時來到了住院部五樓等候區(qū)，疲憊、緊張和幾分失落都寫在了臉上。其間，小明的媽媽和姑媽分別靠著小明爸爸陳先生的兩側(cè)肩膀睡著了，小明的爺爺在一旁踱步，緊鎖著眉頭。

上午9點40分，護士剛將小明從住院部接出來，全家人就迫不及待走上前，探望這個剛從酣睡中醒來的小家伙。小明的媽媽劉女士說，上一次看到小明還是在10月4日探視的時候。他看起來挺好的，還長胖了不少。陳先生陪同小明進了CT室，穿好防護服，在醫(yī)生的指導(dǎo)下輕輕扶著小明的手。小明安靜乖巧地躺在床上，牽著爸爸的手，不哭也不鬧。

確診患有先天性心臟病

市婦兒中心放射科主任醫(yī)師李鶴虹告訴記者，就目前CT結(jié)果來看，小明確定有先天性的心臟疾病，需要手術(shù)治療。“CT結(jié)果主要體現(xiàn)兩個方面的問題：第一是寶寶有主動脈弓狹部局限性縮窄，縮窄段為1.5mm；第二是室間隔缺損，缺損范圍在7~8mm。這兩種情況在無眼癥新生兒中不算罕見。目前來看，寶寶的心臟問題不算特別嚴重。在經(jīng)過診斷和新生兒評估后，確認寶寶的身體狀況適合接受手術(shù)，寶寶的心臟問題是很有可能得到根治的。”

昨日下午，小明在市婦兒中心接受了眼部核磁共振的檢查，以明確未來的治療方案。根據(jù)先前的初步檢查結(jié)果來看，小明的眼瞼裂比普通寶寶要小，拉開眼瞼只能看到結(jié)膜組織，未發(fā)現(xiàn)眼球組織。市婦兒中心眼科馮光強主任醫(yī)師表示，先天無眼球的寶寶，是完全喪失視力的，但仍需要安裝嬰兒尺寸的義眼，并每隔幾年更換更大尺寸的義眼，直到成年，才不會影響孩子眼眶的正常發(fā)育。

經(jīng)濟拮據(jù)家人咬牙不言棄

眼睛和心臟都有問題，這使小明的病情變得更加復(fù)雜，未來的治療之路充滿了挑戰(zhàn)，后續(xù)的治療費用也成為了這個增城農(nóng)村家庭的重壓。

記者曾到過小明一家在增城仙村的家，三代人住在兩層半高的祖屋里。小明爸爸之前在北京服役，退伍后在增城當輔警，月薪三千元不到。媽媽沒有固定工作，生育前打零工補貼家用，每個月工資兩千元。盡管生活并不富裕，但一家人還是滿心期待著小明的出生，盡全力給這個小寶貝最好的成長環(huán)境。

然而，小明的無眼癥讓這個家庭措手不及。劉女士說，小明在婦兒中心已經(jīng)待了一個多星期，每天的住院費用就要一千多元，現(xiàn)在還欠醫(yī)院幾千元。小明接下來將接受心臟手術(shù)，未來還有眼部的人工眼眶手術(shù)，以便將來長大一些的時候可以安裝義眼。不僅如此，孩子將來的衣食起居、教育發(fā)展，來自物質(zhì)和精神上的雙重壓力，也將考驗著年輕的陳先生夫婦。

等待小明做CT檢查的間隙，劉女士說：“現(xiàn)在還不確定寶寶病情的嚴重程度，小明有心臟問題的消息還不敢告訴小明的爺爺奶奶，怕他們承受不住。”劉女士說，“知道小明有心臟病的時候，當時聽得我心都痛了，承受不了。”小明的姑媽陳女士告訴記者，“現(xiàn)在全家人都是聽醫(yī)院安排，只要能手術(shù)都會盡力救孩子。孩子都這么可憐了，我們不會放棄的。”