每天都要扎針測血糖，孩子的手上、腳上都是針眼。

她是“小糖人”，是河南省的兒童糖尿病患者中的一名。為了治療，她一天要扎十幾針來測血糖、注射胰島素，這樣的“罪”她要受一輩子。每年幾萬元的治療費(fèi)也給家里帶來沉重負(fù)擔(dān)。家長最大的愿望，是把兒童糖尿病納入醫(yī)保。

11月14日是“聯(lián)合國糖尿病日”，根據(jù)估算，河南省有670萬糖尿病患者，還有糖尿病前期人群1170萬。在這個(gè)龐大的群體里，有一群人更需要關(guān)注，他們是兒童糖尿病患者，被稱作“小糖人”。

每天十幾次的抽血檢查、打胰島素伴隨著他們的整個(gè)童年。每年幾萬元的治療費(fèi)，也給他們的家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。

兒童糖尿病的致病原因，除了少數(shù)年齡稍大的孩子與飲食有關(guān)，大部分孩子無法準(zhǔn)確判斷，可能是遺傳、基因、感染等。根據(jù)估算，這類人群在河南省可能有3000到6000人。

今天，我們關(guān)注“小糖人”這個(gè)群體，希望社會能對他們消除偏見，給予他們更多的關(guān)愛。

【講述】

一天最少測8次血糖

注射4次胰島素

好幾次給孩子扎針前，宋麗都要試著在自己手上扎一針。“想試試孩子到底有多疼，我真是恨不得替她受了。”話沒說完，宋麗的眼淚就吧嗒吧嗒往下掉。

她懷里1歲的孩子，3個(gè)月前檢測出了糖尿病。

在鄭州市兒童醫(yī)院，和宋麗的孩子同樣在住院的，還有5個(gè)孩子，都是一歲多。

該測血糖了，鄰床上1歲1個(gè)月的亮亮，一看到護(hù)士過來就躲進(jìn)媽媽懷里，拼命扭動身子，把小手往身后藏，嘴里不停喊“不”。

他還小，會說的不多，只能用哭喊反抗。

可“狠心”的媽媽一把把他的小手拽出來，讓護(hù)士扎，小手上已經(jīng)布滿針眼。

手上扎不下了，就往腳上扎，脫下襪子，寶寶的腳后跟上都是針眼。

一旦患上糖尿病，意味著每天最少測8次血糖，注射4次胰島素。這樣的場景，可能要伴隨寶寶一生，一天扎十幾針，一年就得三四千針。

這種漫長的折磨，讓很多家長無法接受，很多人要以淚洗面幾個(gè)月，病區(qū)有個(gè)年輕的媽媽，幾天時(shí)間內(nèi)，頭發(fā)白了一層。

【隱痛】

孩子上學(xué)

不敢向老師說病情

對于嬰幼兒時(shí)期的孩子，主要是忍受治療的疼痛，隨著孩子長大，就要面臨更多的壓力。

劉強(qiáng)的兒子雷雷，已經(jīng)確診糖尿病7年了。

當(dāng)時(shí)，9歲的兒子正在上小學(xué)。一旦患上糖尿病，孩子就要不停測血糖，運(yùn)動過后或者吃飯前后都要打針，如果血糖高，容易發(fā)生酮癥酸中毒，如果血糖低，也會引發(fā)昏迷。不管孩子白天多累，凌晨3點(diǎn)的一針，都要準(zhǔn)時(shí)叫醒孩子起來打。時(shí)間長了，因?yàn)榻?jīng)常在肚臍上下扎針，孩子肚臍周邊的皮膚都變硬了。那段時(shí)間，孩子要經(jīng)常躲在廁所偷偷打針，不敢讓同學(xué)知道自己得病了。

經(jīng)過了很大的思想斗爭，劉強(qiáng)決定跟老師說。“萬一有什么意外發(fā)生呢？必須讓老師知道這個(gè)情況。”

記者在糖尿病患者的論壇“甜蜜家園”上發(fā)現(xiàn)，有不少孩子因?yàn)榛继悄虿∽尲议L倍感糾結(jié)。“不給老師說吧，怕孩子在學(xué)校突然昏迷發(fā)生危險(xiǎn)，說吧，又怕老師對孩子有看法。”而不止一個(gè)家長反映，因?yàn)楦嬷蠋熀⒆拥牟∏?，孩子面臨著失學(xué)的風(fēng)險(xiǎn)。

鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任衛(wèi)海燕說，現(xiàn)在很多“小糖人”處于一種隱病狀態(tài)，在幼兒園，在學(xué)校，都不敢跟老師說病情，“學(xué)校很怕承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，會想盡一切辦法將孩子‘辭退’。”

【分析】

兒童糖尿病

發(fā)病原因更復(fù)雜

衛(wèi)海燕一提到“小糖人”就直嘆氣，2008年時(shí)，她一年接診的新發(fā)病“小糖人”不超過20個(gè)，近些年，每年接診的新發(fā)病兒童超過120人。

而河南乃至全國也沒有關(guān)于“小糖人”的流行病調(diào)查研究數(shù)據(jù)。在業(yè)界有個(gè)普遍的認(rèn)知，“小糖人”發(fā)病率在十萬分之三。這樣來說，每年都有300到600名兒童新發(fā)糖尿病。

衛(wèi)海燕說，兒童糖尿病的發(fā)病機(jī)制跟成人不同，原因也更復(fù)雜。

Ⅰ型糖尿病，有的是基因突變引發(fā)的，有的發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期，也可能跟過早接觸奶制品有關(guān)，有的可能是遺傳因素等。Ⅱ型糖尿病，主要是肥胖引起的，不規(guī)律飲食和生活習(xí)慣，加重胰島細(xì)胞的負(fù)擔(dān)，時(shí)間長了，胰島功能減退引發(fā)糖尿病。“這些孩子得終身用藥，一般每天至少打四次胰島素針，一天測4~8次血糖。”衛(wèi)海燕說。

【提醒】

因?yàn)檩p視兒童糖尿病

很多孩子都被耽誤了

讓衛(wèi)海燕感到心痛的是，一些孩子因?yàn)樯鐣险J(rèn)識的誤區(qū)，一輩子都被耽誤了。

一個(gè)5歲的女孩得糖尿病4年，家長也會給孩子注射胰島素，但并沒有認(rèn)識到這個(gè)病的嚴(yán)重性，只是想起來就打一針，也不注意給孩子測血糖，連每三個(gè)月進(jìn)行一次復(fù)查也從來沒堅(jiān)持過，最終孩子失明了。

一個(gè)12歲的男孩患糖尿病，家長卻不重視，孩子后來慢慢出現(xiàn)惡心、嘔吐的情況，家長以為是腸胃炎，帶去輸了兩瓶糖水，孩子很快昏迷，再也沒救過來……

【負(fù)擔(dān)】

兒童糖尿病治療

能報(bào)銷的費(fèi)用很少

衛(wèi)海燕說，治療費(fèi)用上，每月注射胰島素的費(fèi)用就得兩三千元，還不算住院費(fèi)。目前這方面的費(fèi)用，在河南省能報(bào)銷的非常少。

而在青島，兒童糖尿病被納入醫(yī)保門診大病統(tǒng)籌范圍，可以報(bào)銷到70%，在上海，針頭、胰島素都可以報(bào)銷。

宋麗不止一次地想，河南省如果能把兒童糖尿病納入醫(yī)保，或許家里的負(fù)擔(dān)會小很多。不過眼下，她需要做的是使勁安撫孩子，孩子的爸爸還得在外面打工掙錢。（文中劉強(qiáng)、宋麗為化名）