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“我們這項研究歷時兩年，共收集了1700多份樣本。在調(diào)研過程中，我們不僅關注兒童的皮膚狀況，也發(fā)現(xiàn)了家庭、醫(yī)院和學校三方在疾病管理中的重要性，特別是兒童患病對家長心理負擔的影響。”
近日，《國際皮膚病學雜志》(IJD)發(fā)布了首個中國特刊——《皮膚屏障紊亂：管理策略與護膚進展》。在該特刊中，上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心皮膚科主任鄧丹教授主導了一項全國多中心研究，聚焦華東地區(qū)兒童特應性皮炎的流行病學特征及其對家庭心理健康的影響。新浪健康圍繞該研究的背景、發(fā)現(xiàn)與臨床意義，對鄧丹教授進行了專訪。
“隱形的負擔”：孩子皮膚不好，家長心理壓力大
鄧丹教授介紹，本次研究系統(tǒng)性地評估了患兒家長的心理健康狀況。“我們發(fā)現(xiàn)，孩子病情的嚴重程度與父母的心理負擔顯著相關。”鄧丹指出，“很多家長因孩子反復瘙癢、睡眠障礙、頻繁就醫(yī)而產(chǎn)生焦慮和壓力，這種‘看不見的負擔’同樣需要被看見。”
本次研究系統(tǒng)地呈現(xiàn)了“兒童特應性皮炎是一個影響整個家庭的綜合性公共衛(wèi)生問題”。鄧丹醫(yī)生表示，“隨著整體醫(yī)學的進步，我們不僅對瘙癢、干燥、紅斑等典型癥狀的關注度更高，也逐漸意識到合并了睡眠障礙、注意力下降等問題對孩子生活質(zhì)量的影響。而家長在長期照護患兒的過程中，也要面對來自經(jīng)濟、生活節(jié)律紊亂等帶來的心理壓力。這種情況很容易形成‘孩子不好—家長焦慮—全家不好’的惡性循環(huán)。”
更重要的是，孩子病情越重，家庭所承受的心理和照護負擔就越大。所以，這不僅僅是孩子的皮膚問題，也是家庭心理健康的問題，必須得到重視。
“家—院—校”聯(lián)動管理模式會是破解之法么?
本次研究的發(fā)現(xiàn)為鄧丹教授及其團隊倡導、推動兒童特應性皮炎“家庭-醫(yī)院-學校聯(lián)動”管理模式提供了依據(jù)。
“我們希望在疾病管理中引入更多協(xié)同方式，包括護理質(zhì)量、保濕方案、睡眠管理等。”
1、醫(yī)院提供規(guī)范治療
據(jù)介紹，上海兒童醫(yī)學中心開展了皮膚科聯(lián)合保健科、心理科、耳鼻喉科、呼吸科的多學科門診，為患兒提供包括營養(yǎng)、心理、過敏管理等一站式支持，家長只需掛一次號，就可以在半天到一天內(nèi)把所有科室看完，尤其方便外地家庭看診。
鄧丹教授特別邀請萬朋杰醫(yī)生為我們著重介紹了針對明確致敏因素的脫敏治療。萬朋杰醫(yī)生介紹說，目前應用最成熟的是塵螨的脫敏治療，經(jīng)過長期脫敏治療兒童對敏感因素的耐受力會逐漸提高，能帶來長期受益。據(jù)患兒家長反饋，他們能明顯感受到孩子的改善——特應性皮炎好轉(zhuǎn)了，過敏性鼻炎和哮喘的發(fā)作次數(shù)也減少了，生活質(zhì)量明顯提高。她表示，“隨著越來越多的研究顯示脫敏治療對特應性皮炎具有改善作用，未來特應性皮炎指南很可能會進一步更新。”
2、家庭堅持日常科學護理
家庭護理看似簡單，卻直接關系到皮膚屏障的維護。例如不要聽信偏方隨意給孩子涂抹牙膏，居家沐浴時水溫控制在36℃–37℃，可以使用含有向日葵籽油、山茶油等含植物活性成分的溫和保濕的潤膚乳或潤膚霜，每日至少使用3-5次，按需增加，給孩子穿能減少摩擦和刺激棉質(zhì)、透氣性好的衣物等等。
此外，還有一點家長必須特別重視——不要隨意停藥。“我們在臨床看到很多孩子反復發(fā)作，并不是因為疾病本身難治，而是因為得不到規(guī)范治療：一旦癥狀好轉(zhuǎn)，有的家長就會突然全面停藥。但很多藥物需要漸進式減量，停藥后也要配合非激素類藥物維持治療。如果突然停掉，病情反而更容易反復甚至加重。”
3、學校給予細微關懷
學校在協(xié)助預防、管理兒童特應性皮炎方便也大有可為，例如幫助孩子在午間清潔后涂一次潤膚劑，讓對光敏感的孩子遠離靠窗位置，理解皮膚瘙癢對孩子情緒的影響……這些看似微小的細節(jié)，其實對延緩病程、減少復發(fā)、提升生活質(zhì)量幫助非常大。
鄧丹醫(yī)生表示，希望這項研究能讓更多家庭意識到：特應性皮炎是一項需要長期管理的疾病。“除了看醫(yī)生，家庭與學校的參與同樣重要，三方協(xié)作才能大大改善孩子的病情，提高生活質(zhì)量。”
搭建從科研到公眾認知的橋梁
本次IJD中國特刊的發(fā)布，不僅是學術成果的集中展示，更是推動公眾認知的重要一步。
特應性皮炎并不是單純的皮膚病，研究已經(jīng)明確這是一種“系統(tǒng)性疾病”，皮膚只是過敏反應發(fā)生的第一站。特應性皮炎的核心機制主要是 Ⅱ 型炎癥(TH2 反應亢進)，炎癥通過血液影響全身，當炎癥因子進入鼻腔，就表現(xiàn)為過敏性鼻炎;進入肺部，就會出現(xiàn)哮喘;進入消化道，就造成食物過敏，它們處在同一條過敏鏈條上。
鄧丹醫(yī)生表示：“皮膚是人體免疫的第一道屏障，也是整體健康的‘鏡子’。皮膚狀態(tài)往往能提示一些更深層次的疾病風險或共病可能。通過特刊，我們希望讓更多家庭意識到，皮膚健康是兒童全面健康的重要組成部分。”
此外，我們國家兒童醫(yī)學中心書記和院長親自牽頭出版了科創(chuàng)系列品牌科普書《棒棒的身體，棒棒的我》，我們皮膚科計劃子系列科普「棒棒的皮膚，棒棒的我」專題，旨在傳遞「皮膚健康是兒童整體健康的重要組成部分」這一核心理念。
下一步研究計劃：深入拓展區(qū)域多中心研究
我國不同地區(qū)的氣候、環(huán)境與生活方式差異顯著，例如西北地區(qū)干燥、三亞濕熱、北方季節(jié)變化大，這些因素會以不同方式影響兒童的皮膚屏障和特應性皮炎的發(fā)生發(fā)展。
所以基于當前研究，鄧丹醫(yī)生及其團隊下一步將深入拓展區(qū)域多中心研究，包括西部、北部、沿海等不同區(qū)域，以獲得更全面的流行病學數(shù)據(jù)。
結(jié)語
兒童特應性皮炎不僅是一個皮膚病，更是一個涉及身心、家庭與社會的綜合性健康問題。鄧丹醫(yī)生與團隊的研究，正從科研與臨床兩端推動中國兒童皮膚健康管理的系統(tǒng)化與人性化發(fā)展。而這一切，最終都將回歸到一個共同目標：讓孩子擁有“棒棒的皮膚”，成就“棒棒的人生”。(稿件來源：新浪網(wǎng)健康)
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