吃一口母乳就會(huì)傷害到大腦，吃一口米飯就中毒，終身需要吃特制米面……成成從一出生，就被定義為“不食人間煙火”的孩子，一輩子不能吃雞、鴨、魚(yú)、肉，甚至米、面……

因?yàn)樗加幸环N罕見(jiàn)的遺傳病——苯丙酮尿癥。

“小不點(diǎn)”患有遺傳病          

8月20日，小成成來(lái)到這個(gè)世界。誰(shuí)知新生兒體檢篩查的結(jié)果顯示，孩子得了一種罕見(jiàn)的疾病——苯丙氨酸酮尿癥。 “醫(yī)生在電話中告訴我們，不能給孩子吃母乳了，要喂養(yǎng)三四百塊一桶的特殊配方奶粉。”母親薛嬌嬌說(shuō)。一家人輾轉(zhuǎn)來(lái)到合肥、上海等大醫(yī)院，均診斷出成成患上有苯丙氨酸酮尿癥。      

 昨日，在阜陽(yáng)經(jīng)濟(jì)技術(shù)開(kāi)發(fā)區(qū)張橋社區(qū)田莊村，潁州晚報(bào)記者見(jiàn)到了袁成成。  “別的孩子三個(gè)多月都胖乎乎的，成成才剛剛九斤。”薛嬌嬌說(shuō)，三個(gè)月體檢時(shí)，成成不僅偏瘦、身材偏小，而且肌無(wú)力、全身發(fā)軟。“發(fā)育指標(biāo)只達(dá)到剛滿月寶寶的標(biāo)準(zhǔn)。” 薛嬌嬌說(shuō)，孩子抵抗力特別差，稍有不甚就感冒發(fā)燒拉肚子，三天兩頭跑醫(yī)院，吃藥打針吊水成家常便飯。

“特食費(fèi)”和治療費(fèi)難倒家人          

薛嬌嬌每個(gè)星期都要帶孩子按時(shí)去采血。“孩子得了這種罕見(jiàn)病，一輩子都離不開(kāi)藥物，不能多吃也不能少吃，只能通過(guò)采血，調(diào)整藥物濃度。”  

“在日常生活中，雞鴨魚(yú)肉等佳肴，就連母乳和糧食都可能傷害到大腦，他只能吃特制的奶粉、面粉、蛋白質(zhì)，部分果蔬等。零食也絕對(duì)不能吃。”薛嬌嬌說(shuō)，成成被稱為“不食人間煙火”的特殊孩子，一輩子都要吃特制的食物。          

在傷心之余，一家人最擔(dān)心的就是成成的治療費(fèi)用。“僅僅特制奶粉一項(xiàng)，一年就要花費(fèi)三四萬(wàn)元，等孩子大一點(diǎn)，還需添加一些特制面、特制米。這還不包括檢查、醫(yī)藥等治療費(fèi)用。”薛嬌嬌說(shuō)，成成的父親在工地打工，一個(gè)月的工資還不夠孩子的“特食費(fèi)”和治療費(fèi)。 目前在阜陽(yáng)地區(qū)還沒(méi)有對(duì)苯丙酮尿癥的相關(guān)救助，成成的父母也不知道在治療的路上能走多遠(yuǎn)。