有這樣一群特殊的孩子，因體內(nèi)不能正常代謝一種蛋白質(zhì)氨基酸，他們生下來(lái)不能吃普通飲食，只能吃特制食品。他們是苯丙酮尿癥（簡(jiǎn)稱PKU）患兒，若不及時(shí)干預(yù)，會(huì)演化為腦癱、癡呆。截至目前，我市一共篩查出29名PKU患兒，昨天他們中的代表跟隨父母一起，到市婦幼保健院參加新春茶話會(huì)。

這個(gè)患兒古箏英語(yǔ)都很棒

“孩子現(xiàn)在很好！”昨天，我市最早查出的PKU患兒童童的母親連女士向院方匯報(bào)女兒的成績(jī)：童童上小學(xué)六年級(jí)，英語(yǔ)口語(yǔ)獲得沙坪壩區(qū)第一，古箏專業(yè)七級(jí)，本次半期考試雙科成績(jī)96分以上。

童童是1999年出生的，當(dāng)年被確診為我市首個(gè)PKU患兒。當(dāng)時(shí)，市婦幼保健院醫(yī)生告知連女士，娃兒不能吃一般食物了，會(huì)影響智力！PKU是一種遺傳性的代謝性疾病，體內(nèi)過(guò)高的苯丙酮氨酸（一種蛋白質(zhì)氨基酸）無(wú)法代謝會(huì)影響孩子的大腦和神經(jīng)發(fā)育，但若早發(fā)現(xiàn)并加以飲食治療，孩子的發(fā)育可以達(dá)到正常水平。

我們平時(shí)吃的雞肉、魚(yú)、蝦、牛奶，包括大米、白面等幾乎所有食物中都含有苯丙酮氨酸，控制飲食成了童童從小必須經(jīng)歷的事情。童童從嬰兒時(shí)期就吃特殊奶粉，后來(lái)適當(dāng)添加輔食。

定期采血檢測(cè) 為她選食物

“女兒3歲開(kāi)始，我們就告訴她，不能隨便亂吃東西！”令連女士欣慰的是，童童聽(tīng)說(shuō)如果亂吃東西會(huì)不聰明，如今去超市買吃的，都會(huì)先看一下配料表上有沒(méi)有“苯丙酮氨酸”。

PKU患兒可憐，他們的父母更辛苦。連女士會(huì)定期為女兒采集血樣送去檢測(cè)，找出最適合她吃的食物及分量。

連女士說(shuō)，女兒如今的發(fā)展讓她很欣慰，一路上也有許多好心人在關(guān)愛(ài)著她。市新生兒篩查中心對(duì)童童的治療給予了全程指導(dǎo)和幫助，還免費(fèi)提供了奶粉；只要熟人出差去國(guó)外，總會(huì)幫童童帶回特殊的米、面、奶粉回來(lái)，口感比國(guó)內(nèi)的要好；一位素未蒙面的日本老人在得知童童的情況后，從5年前開(kāi)始每年都給童童寄來(lái)PKU患者吃的米和其他食品。