3歲多時孩子被確診得了糖尿病，因此入不了幼兒園的學(xué)籍。別的小朋友們吃飯了，她只能眼睜睜地看著，問媽媽要自帶的低糖食物；小伙伴們能在幼兒園待上一整天，而她只能在媽媽的全程陪同下，待上兩個小時……

當(dāng)作為媽媽的張女士跑了四五家幼兒園，仍無法解決孩子的學(xué)籍問題后，她有些無助。而記者在采訪這對母女后，心情也很沉重。

心疼:

3歲多時孩子患上糖尿病,每天注射4枚胰島素

得病的孩子叫果果，今年4歲多，扎著小辮子，有對小酒窩，大眼睛下還有很濃密的睫毛，可愛極了。“不好意思，讓你久等了，孩子剛?cè)氯轮ケ憷曩I冰激凌吃，所以……”張女士一面向記者說著抱歉，一面注意觀察果果吃完冰激凌后，自己手機(jī)上呈現(xiàn)出來的果果實時血糖數(shù)據(jù)，沒吃上幾口，她只能叫停了果果，“你自己看哦，已經(jīng)達(dá)到黃線了，啥都不能吃了。”

張女士說，如果不是入學(xué)問題遇到了這么大的麻煩，她也不愿意出面接受采訪，說出壓在心底那么久的話。

果果從出生以來，一直挺聽話，身體也沒什么問題，直到去年四五月份，那會兒正在讀小小班，可每天下午一回到家，果果就倒在床上睡覺，也不要吃飯，只喝四五盒的牛奶，一覺睡到第二天；同時，伴隨著經(jīng)常性的發(fā)燒，幾乎每隔7～10天就發(fā)燒一次；小便也很多，一個晚上得上七八次廁所；看著別人家的孩子活蹦亂跳，張女士才發(fā)覺果果已經(jīng)很久沒有跑跑跳跳了。實在不放心，夫妻倆便帶著她四處問診。

“我們?nèi)ミ^婦兒醫(yī)院、鄞州人民醫(yī)院、113醫(yī)院，做過2次胸片、1次腦電圖、2次血常規(guī)，但都沒有確診。直到我妹妹忽然跟我說，帶果果去做個血糖檢查吧，沒想到……”張女士回憶，她當(dāng)時抱著孩子默默祈禱，千萬不要是這個病，可血糖指數(shù)測出來，32+，正常人哪怕在餐后也只有8，她一下子就哭了。“確診下來，就是一型糖尿病，這種病很難控，只能注射胰島素。于是，果果身上多出了 千瘡百孔 ，每天都要注射4枚胰島素，我心疼啊！”

擔(dān)憂

跑了四五家幼兒園,都無法讓孩子入學(xué)籍

確診是去年6月，而在去年5月，果果已被家附近的幼兒園錄取，照理說9月就要入學(xué)，不過當(dāng)老師家訪得知此事后，果果的入學(xué)時間被推遲到了當(dāng)年10月份。

“那時候園方說不適合集體生活，建議我們退學(xué)，但后來經(jīng)過百般爭取，他們還是答應(yīng)先讓孩子試讀，不過沒有學(xué)籍。同時簽了一些萬一在校期間出現(xiàn)意外的免責(zé)協(xié)議，我答應(yīng)園方，全程陪同果果試讀，所以每天上午8:15～10:30，我都在幼兒園陪她過。跟別的小朋友不同，果果只能在園里待兩個小時。”

同樣的，為了避免意外，每天上午吃點心和水果時，果果跟別的小伙伴也不一樣，她只能在餓了時，向媽媽要自帶的低糖食物。張女士說，她一直希望果果能跟別的孩子相處，過正常的集體生活，但由于自己一直陪同在旁，果果對媽媽的依賴性很大，“我曾提出，不讓她看到我在幼兒園，我躲到她看不見的地方，不過園方?jīng)]同意，他們生怕我不在，果果就出事了。”

不只是家門口的這家幼兒園，張女士為了讓果果順利入學(xué)籍，一共跑過四五家幼兒園，不管是公立的，還是私立的，她都吃了閉門羹。

她坦言，比起病痛上的折磨，她更擔(dān)心孩子的讀書問題，“小學(xué)、初中這種義務(wù)教育的話應(yīng)該沒問題，但幼兒園、高中、大學(xué)就難說了，哪個學(xué)校都不敢擔(dān)責(zé)的，他們有權(quán)拒收。”

還好，9月9日下午，在接受記者采訪前，張女士得到了個還算不錯的消息，有家幼兒園答應(yīng)讓果果入學(xué)籍了，其他更多的細(xì)節(jié)尚在確認(rèn)，而園方也稱，待事情落實后會給記者一個回應(yīng)。

無奈

孩子常嚷嚷著要吃東西,媽媽只能多打胰島素

見媽媽和記者聊著，年紀(jì)尚小的果果嘴巴比較饞，便又開始嚷嚷想吃東西了。“只能吃一點玉米片好不好，你剛剛才吃過冰激凌對吧？”“不要不要，我要吃巧克力餅干。”

“不行，你自己看哦，我知道你看得懂，你說現(xiàn)在能吃更多嗎？”張女士隨手從雙肩包里倒出了少量玉米片，還不到一個手掌的量，遞給了果果，孩子一下就吃完了，還不忘舔舔嘴巴，剛想開口問媽媽繼續(xù)要，但瞧見媽媽的眼神，就打住了。

記者在果果的右胳膊上看到了一個動態(tài)血糖檢測儀器，那是一個發(fā)射器和一根探針，針頭一直扎在肉里，發(fā)射器會把果果的血糖數(shù)據(jù)實時發(fā)射到孩子身邊的手機(jī)上，然后手機(jī)通過網(wǎng)絡(luò)傳到張女士的遠(yuǎn)程端，隨時隨地看到實時血糖。“我跟她講，睡覺時不能壓到這個胳膊，不然會壞掉的，這是很貴很貴的，從此往后她每次睡覺都小心翼翼，要么趴著睡，要么往左側(cè)著睡，不小心壓到后，還會馬上翻身躺回來。”張女士說，每次看孩子這么配合，而她正是嘴饞愛吃東西的年紀(jì)，于是就盡量給果果多打點胰島素，讓她吃得開心一些：“最初住院時，醫(yī)生嚴(yán)格控制她的進(jìn)食，我每天看她可憐兮兮跟我要東西吃，忍不住要哭。后來出院了，我們查閱了很多書籍和病友信息，發(fā)現(xiàn)吃點東西沒關(guān)系，主要就是控制血糖，而對于一型糖尿病患者來說，注射胰島素除了多挨幾針外，也沒有什么副作用，一來控制血糖，二來還能保護(hù)自身的分泌功能，所以她特別想吃的，我們盡量滿足，希望能縮小孩子的童年跟別的孩子的區(qū)別。”

艱辛

照顧孩子一年多,媽媽幾乎成了半個專家

而這個家庭為一型糖尿病付出的，遠(yuǎn)不止這些。

一日三餐的餐點、下午3點，都是注射胰島素的時間，果果不愛打屁股針，肚子和大腿也很痛，所以只能打到胳膊上，一個個針孔戳得果果快麻木了；

每天深夜，在確認(rèn)果果的血糖到了一個合理范圍后，張女士才敢睡，如果這時候血糖高，她只能無奈地給孩子注射第5枚胰島素，打完之后，張女士不能睡了，因為她怕一針下去，孩子在沒進(jìn)食的情況下，出現(xiàn)低血糖……

“我能做到哪一步，就為她盡力到哪一步，最怕她發(fā)燒，每次燒過之后，血糖就非常難控制，而自從她出生后，我就沒有再工作過，本打算等她上幼兒園找工作的，現(xiàn)在是不可能了。”張女士說，一年多下來，她不僅自己會打針，還成了半個專家，加入了不少一型糖尿病的病友群，近幾年病例越來越多，群里每天都有新的病友加入，這實在不是什么好事。

據(jù)記者初步了解，張女士加入的一個全國性的群里有496個病友，有些是孩子家長，有些是患者本人，而在寧波地區(qū)的一個微信群里，也有110多名病友，他們紛紛飽受著疾病帶來的痛苦，同時，也面臨跟果果一樣的入學(xué)難問題，還有更多經(jīng)濟(jì)、精力方面的大難題……