兩年前，家住惠州的6歲女孩依依開(kāi)始頻繁地發(fā)高燒。察覺(jué)異樣的父母帶著她四處求醫(yī)，均無(wú)結(jié)果。今年5月，依依被確診為罕見(jiàn)的慢性活動(dòng)性EB病毒感染，隨時(shí)面臨著生命危險(xiǎn)。

據(jù)依依媽媽介紹，2015年，依依突然開(kāi)始頻繁地發(fā)高燒，一個(gè)月2-3次，每次都燒至近40 。家里人覺(jué)得狀況不太對(duì)勁，就立即帶著依依前往醫(yī)院檢查。但當(dāng)時(shí)，醫(yī)院并沒(méi)有檢查出確切的病因。今年5月，他們帶著依依做了更加細(xì)致的檢查，并在廣州市中山二院進(jìn)一步確認(rèn)過(guò)后，才得知依依患上了罕見(jiàn)的慢性活動(dòng)性EB病毒感染。醫(yī)生告訴他們，這個(gè)病的死亡率極高，沒(méi)有滿(mǎn)意的治療措施，控制性的治療費(fèi)用十分高昂。

記者在中山二院的病房里見(jiàn)到依依時(shí)，她正在給手中的芭比娃娃設(shè)計(jì)著裝與發(fā)型。因?yàn)樯〖煽冢?歲的依依看起來(lái)比同齡的女孩瘦小些。“這個(gè)是我自己做的，前面是裙子，后面是披風(fēng)，還不錯(cuò)吧？”依依晃了晃手中的娃娃，有些驕傲，這是她平日里最喜歡的玩具。“我期中考試數(shù)學(xué)考了95，語(yǔ)文考了98，還有兩個(gè)小禮物沒(méi)拿呢。”已經(jīng)小學(xué)二年級(jí)的依依平日在校成績(jī)優(yōu)異，還惦記著不久后就要到來(lái)的期末考試。目前，因?yàn)樾枰M(jìn)一步治療，依依父母已決定帶著她前往北京。“爸爸以前說(shuō)過(guò)，病好了就帶我去天安門(mén)，說(shuō)不定這次就可以順道看到了。”依依說(shuō)。

醫(yī)生介紹，慢性活動(dòng)性EB病毒感染暫時(shí)還沒(méi)有有效的治療方法，移植造血干細(xì)胞是其中的一種，但是成功率也不能保證，且花費(fèi)高昂。

（原標(biāo)題：8歲女孩長(zhǎng)期頻繁發(fā)高燒患罕見(jiàn)病 死亡率極高）