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2014世界自閉癥日 走進(jìn)自閉癥兒童世界

觀察

2014年04月02日

 

世界自閉癥日 親貝網(wǎng)

3月28日早晨5點(diǎn)多鐘,內(nèi)蒙古通遼市科爾沁區(qū)丑小鴨特殊教育學(xué)校的孩子們已經(jīng)起床,在保育員的幫助、督促下穿衣、上廁所、收起被褥、洗漱、吃飯……接下來便開始了一天的康復(fù)訓(xùn)練。

他們被稱為“星星的孩子”,但卻并不具備都教授的超能力,相反,他們中的很多人智力較常人偏低,而且還會(huì)表現(xiàn)出刻板、焦躁等異于常人的行為。他們是孤獨(dú)癥(也稱為自閉癥)患者,他們中的絕大多數(shù)人都無法進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí),因?yàn)榕c常人不同,他們的學(xué)習(xí)、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國(guó)確診首例孤獨(dú)癥患者至今,孤獨(dú)癥患者的真實(shí)生活狀態(tài)如何?在4月2日——“世界孤獨(dú)癥日”來臨之際,記者走訪了內(nèi)蒙古一自閉癥特殊教育學(xué)校,讓我們一起走近這些“星星的孩子”。

這所丑小鴨特殊教育學(xué)校是一所民辦學(xué)校,校長(zhǎng)周廣紅原是一名工人,公司倒閉后,她無意間接觸到了特殊兒童,親眼目睹了孤獨(dú)癥家庭的痛苦,毅然于2005年開始創(chuàng)辦學(xué)校,起初只有2名教職工,4個(gè)孩子參加康復(fù)訓(xùn)練?,F(xiàn)在在這里共有教師23人,其中專業(yè)教師18人、生活教師5人。進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的共有140多名孩子,其中60%以上是孤獨(dú)癥兒童,其他的均為腦癱、智障兒童。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種廣泛發(fā)育障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病,常伴有多動(dòng)癥、抽動(dòng)癥、腦癱、癲癇等,是目前導(dǎo)致兒童殘障最常見的原因之一,目前沒有任何機(jī)構(gòu)能查明發(fā)病原因,此病癥終生不能治愈。

據(jù)數(shù)據(jù)顯示,國(guó)際權(quán)威機(jī)構(gòu)2013年3月曾發(fā)布稱孤獨(dú)癥發(fā)病率已達(dá)2%,并呈現(xiàn)出顯著上升的發(fā)病趨勢(shì)。

孤獨(dú)癥人群存在嚴(yán)重的社會(huì)交流障礙,一般表現(xiàn)為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母之間缺乏安全依戀關(guān)系等。存在嚴(yán)重的語言交流障礙,語言發(fā)育落后,或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,或語言缺乏交流性。有的孩子有嚴(yán)重的重復(fù)刻板行為。70%左右的孤獨(dú)癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強(qiáng)的能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數(shù)患兒記憶力較好,尤其是在機(jī)械記憶方面。很多孩子感覺異常,表現(xiàn)為痛覺遲鈍、對(duì)某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。(文中孩子的名字均為化名)

 

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老師在廁所改成的教室里反復(fù)教孩子認(rèn)知“我要小鴨子”,這樣的教室一樣有8個(gè)

現(xiàn)場(chǎng)看到,8個(gè)廁所被改為了教室,大洗手間內(nèi)隔出了庫房用來放被褥、衣物,康復(fù)器材只能放在走廊里,不難看出教學(xué)場(chǎng)地非常緊張。值得欣慰的是,這所學(xué)校的教師、家長(zhǎng)、學(xué)生互相之間都特別理解、包容,互幫互助就像一家人一樣。

 

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躍躍喜歡咬鉛筆,手工課上,趁老師不注意想把彩筆芯咬出來弄得嘴里滿是水彩

教師隊(duì)伍的流動(dòng)一直是周廣紅頭痛的問題,為了支持母親將學(xué)校辦好,校長(zhǎng)周廣紅的女兒陳萬利在高考時(shí)報(bào)考了山東省濰坊教育學(xué)院特殊教育系,2010年畢業(yè)后就回到家鄉(xiāng)在學(xué)校任教,陳萬紅的父親也在學(xué)校同母女倆一起為這些不幸的孩子忙活著。

校長(zhǎng)周廣紅說,我們真希望大家都能提高對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí),及時(shí)篩查、診斷、盡早干預(yù),以便讓孩子獲得盡量好的康復(fù)效果。

(文中孩子的名字均為化名)

 

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阿蘇如不愿意說話,卻是屬于孤獨(dú)癥患兒中在某些方面具有較強(qiáng)能力的孩子,他在電子琴?gòu)椬喾矫嫖蛐猿?,可以彈奏自制?ldquo;雙排鍵”。

 

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孩子家長(zhǎng)紅梅在幫學(xué)校打掃衛(wèi)生,據(jù)校長(zhǎng)周廣紅介紹,紅梅陪孩子小昕在這里康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)5年了,每天都會(huì)早早的來到學(xué)校幫學(xué)校打掃衛(wèi)生。

 

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孩子們6點(diǎn)鐘左右便開始了感統(tǒng)訓(xùn)練

 

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孩子們進(jìn)教室康復(fù)學(xué)習(xí)了,陪讀的爺爺、奶奶和父母?jìng)冊(cè)诮淌彝獾戎?/p>

 

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孩子們?cè)谟^看娛樂節(jié)目

 

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孩子們?cè)谶^道里進(jìn)行手指操訓(xùn)練,常人做起來非常簡(jiǎn)單的動(dòng)作,孤獨(dú)癥的孩子卻需要上百上千次的耐心教授。

 

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孩子們?cè)诩w生活中互相影響著做一些力所能及的事,一半以上的孩子在保育人員的引導(dǎo)、幫助下能夠?qū)W著做家務(wù)了。

 

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孩子們?cè)诩议L(zhǎng)的輔助下,配合老師進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練

 

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幾天的拍攝接觸孩子們已經(jīng)與我非常熟習(xí)了,興奮的招呼我給她(他)們照相

 

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結(jié)束了一上午的教學(xué),老師們可以喝口水歇一歇了

 

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內(nèi)蒙古的冬天在3月份依然寒冷,由于沒有單獨(dú)的活動(dòng)室,孩子們的做操訓(xùn)練只能在大的通道里進(jìn)行。

 

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萍萍是個(gè)特別懂得照顧別人的女孩,小雨調(diào)皮的在寫字時(shí)時(shí)常故意的把剛削好的鉛筆鉛弄斷,萍萍總是一遍遍幫他削好。

 

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為了孩子們的安全,樓道口的木柵欄門一直鎖著

 

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洗手間里隔出的庫房用來放置衣物和每天鋪、蓋的被褥

 

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小睿睿用胳膊緊緊抱住了前來看望的志愿者們的胳膊,就像抱住了溫暖

 

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小昕出生的時(shí)候就被發(fā)現(xiàn)智障,已經(jīng)10歲了,還是在媽媽的照顧下才能吃飯,由于智障、多動(dòng),手里始終拿著書以避免撓人,書已經(jīng)卷曲。從開始的害怕別人知道、逃避現(xiàn)實(shí),到現(xiàn)在的無奈、坦然面對(duì)鏡頭,紅梅承受了巨大的精神痛苦和沉重的生活壓力。

 

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校長(zhǎng)周廣紅和女兒陳萬利母女倆經(jīng)常一直在學(xué)??吹胶⒆觽兩洗菜X才離開學(xué)校。

 

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欣欣喊我給她把這篇課文拍一下

 

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由于沒有康復(fù)訓(xùn)練場(chǎng)地較小,這些康復(fù)器材只能堆放在走廊里

 

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與前來看望的叔叔阿姨們一起聯(lián)歡,是孩子們最快樂的事

 

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媛媛對(duì)我說,叔叔我跟你說我們都學(xué)啥,語文、數(shù)學(xué)、手工、美術(shù)……老師介紹,她的康復(fù)效果很好,9月份就可以上小學(xué)了。

 

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這間多室合一的校長(zhǎng)辦公室是丑小鴨特殊教育學(xué)校的唯一的辦公室

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