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親貝網(wǎng)

2014世界自閉癥日 走進自閉癥兒童世界

觀察

2014年04月02日

 

世界自閉癥日 親貝網(wǎng)

3月28日早晨5點多鐘,內(nèi)蒙古通遼市科爾沁區(qū)丑小鴨特殊教育學校的孩子們已經(jīng)起床,在保育員的幫助、督促下穿衣、上廁所、收起被褥、洗漱、吃飯……接下來便開始了一天的康復訓練。

他們被稱為“星星的孩子”,但卻并不具備都教授的超能力,相反,他們中的很多人智力較常人偏低,而且還會表現(xiàn)出刻板、焦躁等異于常人的行為。他們是孤獨癥(也稱為自閉癥)患者,他們中的絕大多數(shù)人都無法進入普通學校學習,因為與常人不同,他們的學習、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國確診首例孤獨癥患者至今,孤獨癥患者的真實生活狀態(tài)如何?在4月2日——“世界孤獨癥日”來臨之際,記者走訪了內(nèi)蒙古一自閉癥特殊教育學校,讓我們一起走近這些“星星的孩子”。

這所丑小鴨特殊教育學校是一所民辦學校,校長周廣紅原是一名工人,公司倒閉后,她無意間接觸到了特殊兒童,親眼目睹了孤獨癥家庭的痛苦,毅然于2005年開始創(chuàng)辦學校,起初只有2名教職工,4個孩子參加康復訓練。現(xiàn)在在這里共有教師23人,其中專業(yè)教師18人、生活教師5人。進行康復訓練的共有140多名孩子,其中60%以上是孤獨癥兒童,其他的均為腦癱、智障兒童。

孤獨癥又稱自閉癥,是一種廣泛發(fā)育障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病,常伴有多動癥、抽動癥、腦癱、癲癇等,是目前導致兒童殘障最常見的原因之一,目前沒有任何機構能查明發(fā)病原因,此病癥終生不能治愈。

據(jù)數(shù)據(jù)顯示,國際權威機構2013年3月曾發(fā)布稱孤獨癥發(fā)病率已達2%,并呈現(xiàn)出顯著上升的發(fā)病趨勢。

孤獨癥人群存在嚴重的社會交流障礙,一般表現(xiàn)為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母之間缺乏安全依戀關系等。存在嚴重的語言交流障礙,語言發(fā)育落后,或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,或語言缺乏交流性。有的孩子有嚴重的重復刻板行為。70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強的能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數(shù)患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。很多孩子感覺異常,表現(xiàn)為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。(文中孩子的名字均為化名)

 

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老師在廁所改成的教室里反復教孩子認知“我要小鴨子”,這樣的教室一樣有8個

現(xiàn)場看到,8個廁所被改為了教室,大洗手間內(nèi)隔出了庫房用來放被褥、衣物,康復器材只能放在走廊里,不難看出教學場地非常緊張。值得欣慰的是,這所學校的教師、家長、學生互相之間都特別理解、包容,互幫互助就像一家人一樣。

 

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躍躍喜歡咬鉛筆,手工課上,趁老師不注意想把彩筆芯咬出來弄得嘴里滿是水彩

教師隊伍的流動一直是周廣紅頭痛的問題,為了支持母親將學校辦好,校長周廣紅的女兒陳萬利在高考時報考了山東省濰坊教育學院特殊教育系,2010年畢業(yè)后就回到家鄉(xiāng)在學校任教,陳萬紅的父親也在學校同母女倆一起為這些不幸的孩子忙活著。

校長周廣紅說,我們真希望大家都能提高對孤獨癥的認識,及時篩查、診斷、盡早干預,以便讓孩子獲得盡量好的康復效果。

(文中孩子的名字均為化名)

 

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阿蘇如不愿意說話,卻是屬于孤獨癥患兒中在某些方面具有較強能力的孩子,他在電子琴彈奏方面悟性超常,可以彈奏自制的“雙排鍵”。

 

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孩子家長紅梅在幫學校打掃衛(wèi)生,據(jù)校長周廣紅介紹,紅梅陪孩子小昕在這里康復訓練已經(jīng)5年了,每天都會早早的來到學校幫學校打掃衛(wèi)生。

 

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孩子們6點鐘左右便開始了感統(tǒng)訓練

 

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孩子們進教室康復學習了,陪讀的爺爺、奶奶和父母們在教室外等著

 

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孩子們在觀看娛樂節(jié)目

 

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孩子們在過道里進行手指操訓練,常人做起來非常簡單的動作,孤獨癥的孩子卻需要上百上千次的耐心教授。

 

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孩子們在集體生活中互相影響著做一些力所能及的事,一半以上的孩子在保育人員的引導、幫助下能夠?qū)W著做家務了。

 

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孩子們在家長的輔助下,配合老師進行感覺統(tǒng)合訓練

 

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幾天的拍攝接觸孩子們已經(jīng)與我非常熟習了,興奮的招呼我給她(他)們照相

 

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結束了一上午的教學,老師們可以喝口水歇一歇了

 

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內(nèi)蒙古的冬天在3月份依然寒冷,由于沒有單獨的活動室,孩子們的做操訓練只能在大的通道里進行。

 

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萍萍是個特別懂得照顧別人的女孩,小雨調(diào)皮的在寫字時時常故意的把剛削好的鉛筆鉛弄斷,萍萍總是一遍遍幫他削好。

 

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為了孩子們的安全,樓道口的木柵欄門一直鎖著

 

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洗手間里隔出的庫房用來放置衣物和每天鋪、蓋的被褥

 

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小睿睿用胳膊緊緊抱住了前來看望的志愿者們的胳膊,就像抱住了溫暖

 

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小昕出生的時候就被發(fā)現(xiàn)智障,已經(jīng)10歲了,還是在媽媽的照顧下才能吃飯,由于智障、多動,手里始終拿著書以避免撓人,書已經(jīng)卷曲。從開始的害怕別人知道、逃避現(xiàn)實,到現(xiàn)在的無奈、坦然面對鏡頭,紅梅承受了巨大的精神痛苦和沉重的生活壓力。

 

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校長周廣紅和女兒陳萬利母女倆經(jīng)常一直在學??吹胶⒆觽兩洗菜X才離開學校。

 

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欣欣喊我給她把這篇課文拍一下

 

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由于沒有康復訓練場地較小,這些康復器材只能堆放在走廊里

 

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與前來看望的叔叔阿姨們一起聯(lián)歡,是孩子們最快樂的事

 

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媛媛對我說,叔叔我跟你說我們都學啥,語文、數(shù)學、手工、美術……老師介紹,她的康復效果很好,9月份就可以上小學了。

 

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這間多室合一的校長辦公室是丑小鴨特殊教育學校的唯一的辦公室

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