“自閉癥”一詞的創(chuàng)立研究已逾百年，可人們對“情緒接觸性自閉性障礙”的認(rèn)知，基本還處于“性格內(nèi)向自閉或天才”層面。近些年，為了使這些病童得到關(guān)注，人們賦予這個群體詩意化稱呼--“星星的孩子”。2000年，攝影師鄭敏接觸到一批自閉癥患兒。7年時光，鄭敏記錄了30多位“星兒”，拍攝照片10萬多張，發(fā)表《關(guān)愛自閉癥》專欄150篇。菲菲母女是比較特殊的一家。以下是鄭敏記錄的菲菲母女多年抗?fàn)幍钠巍?/p>

菲菲今年28歲，命運多舛的她僅8個月大的時候父母離異，3歲就發(fā)現(xiàn)自閉癥的傾向。媽媽既要照料她又要上班，錯過了進(jìn)行早期行為干預(yù)的最佳時機(jī)，導(dǎo)致了癥狀越來越重，只能把她送到鄉(xiāng)下讓外公外婆撫養(yǎng)。菲菲的生活完全不能自理，且總是跑出去闖禍，更為心焦的是她有嚴(yán)重的自虐行為，二老每天精神和體力處于高度緊張和透支狀態(tài)，最終積勞成疾相繼早早地過世。

回到上海后，隨著年齡的增長，菲菲的癥狀越發(fā)嚴(yán)重，發(fā)展到不停地用手和硬物狠命地敲打自己的頭，更為甚者用頭去撞墻和其他硬物，整個臉總是腫脹的。媽媽時常被她抓咬的體無完膚，曾幾次流露出要帶上女兒一起走上不歸路，以盡早脫離這無盡苦海的想法。沒有前途、看不到希望，這種絕望之情常人無法想象。

2010年7月27日，自上次看望菲菲至今已近兩個月的時間，期間，我常常打電話去了解她的狀況，獲悉她通過一些藥物的治療和精心的呵護(hù)，癥狀似乎日漸好轉(zhuǎn)。菲菲媽媽的言語間透著難得的欣喜和希望，我也由衷地為她們感到高興。誰知好景不長，這次去電卻陡生變故。

盡管我去時有了思想準(zhǔn)備，但當(dāng)我進(jìn)門看見菲菲時還是被嚇到了，自殘舉動已經(jīng)有五天時間了，但臉依然是腫得令人心疼，原先的杏眼腫得成了一條縫，可想而知前幾天更是慘不忍睹了。“本來，前段時間蠻正常的，盡管生活不能自理但自殘的現(xiàn)象幾乎是不見了，我又重新燃起對生活的希望。誰料到現(xiàn)在這樣，這種日子沒法再過下去了，我徹底沒信心了。”

2011年4月2日，菲菲又發(fā)病了，被送到上海精神病防治中心治療。“菲菲撞頭等自殘行為日趨嚴(yán)重，臉的下半部腫得像饅頭一樣，已經(jīng)到了無法控制的地步，晚上幾乎不能睡覺?？吹綖樽柚顾^續(xù)自殘而被綁在床上，我的心都碎了……”菲菲媽媽從電話那頭傳來的聲音不舍而無奈。病區(qū)里總是彌漫著難掩的臭味，繞過掙扎的病人，忙亂的醫(yī)護(hù)，前面一個熟悉的身影映入眼簾，她的雙手被綁著，而人端坐在椅子上，面無表情地看著我們的到來。

2011年4月14日，聽醫(yī)生介紹，最近她又開始不停地撞頭打頭，綁在椅子上還是依舊如此，最后只能綁在床上?，F(xiàn)在大小便也不說了，只能使用尿布。看到我?guī)ニ龕鄢缘氖砥?，菲菲眼睛始終盯著它，嘴里發(fā)出輕的幾乎聽不見的話語聲，表示她要吃，當(dāng)我給她喂慢了她還會不停地向我表示要，見我沒反應(yīng)竟然還會拉著我的手。直到吃好喝好了，才躺在床上玩起了她唯一能玩的“玩具”--自己的舌頭！

2012年2月19日，我再次來到了菲菲入院治療的上海一家精神衛(wèi)生中心。自上次來至今我已大半年沒有看到菲菲了，猛一見她，我一時竟沒認(rèn)出來。她依舊一個人低著頭默默地坐在凳子上，低垂的身子，雙手依舊被綁著，可能是久坐不動和鮮有曬太陽的緣故，臉色顯得蒼白而缺乏生氣。

她的病情似乎未見有任何起色，打頭的頻率有增無減，重災(zāi)區(qū)右臉頰又重現(xiàn)往日的淤青和紅腫，雙手因長時間被綁著血脈不通而變得浮腫且冰冷。我想拍幾張菲菲一個人的照片也未能如愿，究其原因，就是一旦離開她媽媽的手，哪怕是短短的幾秒，她就會抓緊時機(jī)重創(chuàng)自己的臉頰。

盡管每月還要支付高達(dá)3000多元的各項費用，她還是只能呆在這兒。因為，除此之外沒有什么專門的機(jī)構(gòu)能接納她，菲菲媽媽別無選擇，盡管她也不愿意。

2013年4月19日，已經(jīng)23歲的菲菲，自上個月從呆了近3年的精神病院出來。除了花費她媽媽十多萬元的治療費外，病情基本沒有任何的好轉(zhuǎn)，且有加重的趨勢。

在回家的短短幾周，自殘、撒潑搞得她媽媽精神始終高度緊張，精疲力竭難以為繼，絕望中獲悉瑞金醫(yī)院有種名叫“立體定向腦深部核團(tuán)毀損術(shù)”的手術(shù)，就是將她那自殘的神經(jīng)阻斷掉以達(dá)到減緩自殘癥狀的目的。

盡管菲菲媽媽從醫(yī)生那里得到了肯定的答案，但她腦海中還是存留著些許的擔(dān)憂，但可悲的是，她已經(jīng)沒有了更多的選擇余地，因為已經(jīng)走到了懸崖邊上，只能寄希望出現(xiàn)奇跡。手術(shù)后，菲菲媽媽發(fā)現(xiàn)她的右眼有點異樣，整個人較以前平緩不少，沒了以前的那種急躁，打頭等行為也大為減少，對話的反應(yīng)度似乎有所改善，一切還待進(jìn)一步觀察。

2013年12月17日，“菲菲現(xiàn)在又開始打頭了，情況而且很嚴(yán)重，我真不知怎么辦了。”電話那頭傳來了菲菲媽媽幾乎是絕望的話語。我的心猛地沉了一下，最為擔(dān)心的事還是發(fā)生了，我的腦子一片空白，曾經(jīng)讓菲菲媽媽鼓起信心的話語，此刻就在嘴邊卻說不出口，因為它已經(jīng)是顯得蒼白而無力了。

自2013年4月菲菲動了手術(shù)后，她打頭自殘等癥狀逐漸消失，人的反映度也有所提高，每次在與菲菲媽媽電話里得知她的點滴進(jìn)步，讓我感受到了她那抑制不住的快樂之情。然而，當(dāng)我聽到菲菲她再次發(fā)病，而且，有時自殘和破壞的力度比以前更大，這無異是將大半年來好不容易累積起來的功效和信心，頃刻間毀于一旦付之東流。

是日，我再次陪著她們母女倆來到這家曾經(jīng)讓她們?nèi)计鹣Ｍ尼t(yī)院，向主刀醫(yī)生詢問究竟，得到的答復(fù)是每人的個體情況不同，效果也不盡相同，唯有再次開刀試試，但結(jié)果也不能保證，要不就是在發(fā)病時來打針，自費5000多元/針。這番說辭等于是讓菲菲再次丟失了那根唯一的、曾經(jīng)以為是救命的稻草，最后的防線被沖垮得稀里嘩啦無影無蹤，在感到束手無策的同時，再次領(lǐng)教了自閉癥的頑劣與強(qiáng)大，也更顯現(xiàn)出這對母女的柔弱與孤寂。

2014年2月11日，世間諸多凡事，往往是你想什么就是不來什么，怕來什么卻偏偏是不請自來。新年元月28日那日開始，菲菲毫無預(yù)兆地突然發(fā)病，且來勢兇猛前所未有，不斷地打頭、撞頭讓她整個臉腫得像臉盆，滿臉都是淤青紅腫，讓見慣她自殘的菲媽也心驚肉跳。

一周后，她的親戚和鄰居看到都連聲說嚇人。菲媽的雙手也是被她摳挖的幾乎沒有一塊好的地方，無奈之下只得給她加大用藥的劑量（有很大副作用）來強(qiáng)行控制，避免更大的傷害而別無他法?，F(xiàn)在的菲菲，幾乎是一刻都不能離開菲媽，看到家家戶戶走親訪友歡天喜地過春節(jié)，菲媽只能困在家中與孤星淚相伴。

是日，菲媽帶著菲菲再次來到了上海市精神衛(wèi)生中心，來找著名的自閉癥專家杜亞松醫(yī)生會診。在漫長的等待過程中，菲菲多次情緒失控，在大庭廣眾下上躥下跳近乎歇斯底里發(fā)作，再次將菲媽的手摳出血來。面對這突如其來的一幕，讓自詡在突發(fā)事件面前反應(yīng)很快的我也目瞪口呆不知如何是好。盡管平時經(jīng)常聽菲媽類似的描述已有一定的心理準(zhǔn)備，但當(dāng)我親歷還是感到無比的觸目驚心和心痛。

看到菲媽傷心難過的樣子，菲菲便湊到她媽媽的臉上，似乎在求得菲媽原諒，短短一瞬間的巨大變化，仿佛剛才對菲媽的傷害是另一個菲菲所為。

2014年2月18日，曾被菲媽奉為“救命稻草”的特效針劑，在菲菲強(qiáng)頑的病魔面前還是敗下陣來。那日，從醫(yī)院打完針回來，又開始發(fā)作，兩次將屎尿拉在褲子上，還寸步不離地纏著菲媽，只要菲媽稍稍離開做家務(wù)，廳里就傳來咚咚的撞擊聲，整張臉又是慘不忍睹，厚厚的茶幾玻璃被敲碎，一顆門牙被硬生生撞斷。

當(dāng)菲媽早上五點多悄悄起來為菲菲洗衣褲時，吞聲忍淚已久的菲媽再也忍不住在衛(wèi)生間失聲痛哭起來。此刻，母女倆蜷縮在偌大的客廳一隅，四周死一般孤寂了無生息，唯有窗外那不知愁滋味的冬雨在淅淅瀝瀝地敲打著玻璃，讓人感到陣陣悲涼和窒息。短暫的寂靜，似乎在預(yù)示著不知哪個下一秒“火山”的再次爆發(fā)。

2014年2月20日，菲菲發(fā)病越發(fā)失控，自殘持續(xù)加重，狂躁頻率在加快，身心極度疲憊的菲媽已經(jīng)控制不了她了，在街道民警和居委干部的協(xié)助下，想讓菲菲到上海市精神病防治中心入院治療，但是折騰了兩天，關(guān)系用盡，好話說遍，結(jié)果還是被拒之門外，理由就是她是自閉癥，是看不好的，最多只能到很遠(yuǎn)的分院，但還要承擔(dān)每天100元的護(hù)理費，這對僅靠退休工資的菲媽來說是不能承受之重。

2014年3月2日，萬幸的是經(jīng)過這幾天的藥物治療和醫(yī)護(hù)人員的照顧，菲菲的病情初步都得了改善，這讓菲菲媽媽一直懸著的心稍稍安定了些，但是一想到每天僅護(hù)理費就要100元的開銷，卻又讓孤身一人靠退休金生活的菲媽又陷入了新的絕望之中。

2014年5月2日，在經(jīng)歷了100多天的治療，花了17000余元的各項費用，菲菲從上海市精神病院閔行顓橋分院出院回家了。住院期間，幸虧遇到了一位醫(yī)術(shù)和醫(yī)德俱佳的主治醫(yī)生，以及對她體恤有加的護(hù)士和護(hù)工，她的打頭癥狀有所減輕。被綁在床上的菲菲因長時間用成人尿片令她下體發(fā)了濕疹。天氣越來越熱了，菲菲明顯感覺到不適，情緒有所波動，加之每月高昂的護(hù)理費，只得讓菲媽選擇讓菲菲回家。

回到家的菲菲無論吃飯、睡覺，無時無刻不纏著媽媽。

2016年10月4日，轉(zhuǎn)眼間，我從2010年5月第一次到菲菲家探訪至今已有6個年頭了，期間，拍攝記錄達(dá)23次。菲菲母女倆太多讓人揪心的境遇，一直在牽動著無數(shù)關(guān)愛她們的熱心人士的心。趁著國慶假期，我再次踏入位于市區(qū)南部的菲菲家。出于我多年來與“星兒”相處的習(xí)慣，對于他們的情緒高低變化會較為敏感。那日相見，明顯感覺到菲菲情緒很松弛，人似乎又胖了不少（藥物的副作用）。

雖說是有段時間沒來了，但我還是經(jīng)常與菲媽保持著聯(lián)系。前段時間因醫(yī)生少開了藥物的劑量，又導(dǎo)致了她情緒的大爆發(fā)。菲媽手臂上又重現(xiàn)了累累傷痕。“現(xiàn)如今我是一點都不敢改少她藥的劑量，哪怕她情緒穩(wěn)定也不敢。”菲媽對我心有余悸地說到。話雖這樣說，菲媽還是對逐漸增加的藥劑量和由此產(chǎn)生的副作用一臉的無奈和擔(dān)憂。

2017年3月初，再次聽說菲菲又出狀況了，現(xiàn)在是整天呆在床上，時常白天尿床，下床就自殘傷人，這對命運不濟(jì)的苦命母女，在期盼著奇跡的出現(xiàn)。

（原標(biāo)題：絕望中的期盼:一個自閉癥家庭的七年抗病記錄）