“自閉癥”一詞的創(chuàng)立研究已逾百年，可人們對(duì)“情緒接觸性自閉性障礙”的認(rèn)知，基本還處于“性格內(nèi)向自閉或天才”層面。近些年，為了使這些病童得到關(guān)注，人們賦予這個(gè)群體詩(shī)意化稱(chēng)呼--“星星的孩子”。2000年，攝影師鄭敏接觸到一批自閉癥患兒。7年時(shí)光，鄭敏記錄了30多位“星兒”，拍攝照片10萬(wàn)多張，發(fā)表《關(guān)愛(ài)自閉癥》專(zhuān)欄150篇。菲菲母女是比較特殊的一家。以下是鄭敏記錄的菲菲母女多年抗?fàn)幍钠巍?/p>

菲菲今年28歲，命運(yùn)多舛的她僅8個(gè)月大的時(shí)候父母離異，3歲就發(fā)現(xiàn)自閉癥的傾向。媽媽既要照料她又要上班，錯(cuò)過(guò)了進(jìn)行早期行為干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)，導(dǎo)致了癥狀越來(lái)越重，只能把她送到鄉(xiāng)下讓外公外婆撫養(yǎng)。菲菲的生活完全不能自理，且總是跑出去闖禍，更為心焦的是她有嚴(yán)重的自虐行為，二老每天精神和體力處于高度緊張和透支狀態(tài)，最終積勞成疾相繼早早地過(guò)世。

回到上海后，隨著年齡的增長(zhǎng)，菲菲的癥狀越發(fā)嚴(yán)重，發(fā)展到不停地用手和硬物狠命地敲打自己的頭，更為甚者用頭去撞墻和其他硬物，整個(gè)臉總是腫脹的。媽媽時(shí)常被她抓咬的體無(wú)完膚，曾幾次流露出要帶上女兒一起走上不歸路，以盡早脫離這無(wú)盡苦海的想法。沒(méi)有前途、看不到希望，這種絕望之情常人無(wú)法想象。

2010年7月27日，自上次看望菲菲至今已近兩個(gè)月的時(shí)間，期間，我常常打電話去了解她的狀況，獲悉她通過(guò)一些藥物的治療和精心的呵護(hù)，癥狀似乎日漸好轉(zhuǎn)。菲菲媽媽的言語(yǔ)間透著難得的欣喜和希望，我也由衷地為她們感到高興。誰(shuí)知好景不長(zhǎng)，這次去電卻陡生變故。

盡管我去時(shí)有了思想準(zhǔn)備，但當(dāng)我進(jìn)門(mén)看見(jiàn)菲菲時(shí)還是被嚇到了，自殘舉動(dòng)已經(jīng)有五天時(shí)間了，但臉依然是腫得令人心疼，原先的杏眼腫得成了一條縫，可想而知前幾天更是慘不忍睹了。“本來(lái)，前段時(shí)間蠻正常的，盡管生活不能自理但自殘的現(xiàn)象幾乎是不見(jiàn)了，我又重新燃起對(duì)生活的希望。誰(shuí)料到現(xiàn)在這樣，這種日子沒(méi)法再過(guò)下去了，我徹底沒(méi)信心了。”

2011年4月2日，菲菲又發(fā)病了，被送到上海精神病防治中心治療。“菲菲撞頭等自殘行為日趨嚴(yán)重，臉的下半部腫得像饅頭一樣，已經(jīng)到了無(wú)法控制的地步，晚上幾乎不能睡覺(jué)?？吹綖樽柚顾^續(xù)自殘而被綁在床上，我的心都碎了……”菲菲媽媽從電話那頭傳來(lái)的聲音不舍而無(wú)奈。病區(qū)里總是彌漫著難掩的臭味，繞過(guò)掙扎的病人，忙亂的醫(yī)護(hù)，前面一個(gè)熟悉的身影映入眼簾，她的雙手被綁著，而人端坐在椅子上，面無(wú)表情地看著我們的到來(lái)。

2011年4月14日，聽(tīng)醫(yī)生介紹，最近她又開(kāi)始不停地撞頭打頭，綁在椅子上還是依舊如此，最后只能綁在床上?，F(xiàn)在大小便也不說(shuō)了，只能使用尿布。看到我?guī)ニ龕?ài)吃的薯片，菲菲眼睛始終盯著它，嘴里發(fā)出輕的幾乎聽(tīng)不見(jiàn)的話語(yǔ)聲，表示她要吃，當(dāng)我給她喂慢了她還會(huì)不停地向我表示要，見(jiàn)我沒(méi)反應(yīng)竟然還會(huì)拉著我的手。直到吃好喝好了，才躺在床上玩起了她唯一能玩的“玩具”--自己的舌頭！

2012年2月19日，我再次來(lái)到了菲菲入院治療的上海一家精神衛(wèi)生中心。自上次來(lái)至今我已大半年沒(méi)有看到菲菲了，猛一見(jiàn)她，我一時(shí)竟沒(méi)認(rèn)出來(lái)。她依舊一個(gè)人低著頭默默地坐在凳子上，低垂的身子，雙手依舊被綁著，可能是久坐不動(dòng)和鮮有曬太陽(yáng)的緣故，臉色顯得蒼白而缺乏生氣。

她的病情似乎未見(jiàn)有任何起色，打頭的頻率有增無(wú)減，重災(zāi)區(qū)右臉頰又重現(xiàn)往日的淤青和紅腫，雙手因長(zhǎng)時(shí)間被綁著血脈不通而變得浮腫且冰冷。我想拍幾張菲菲一個(gè)人的照片也未能如愿，究其原因，就是一旦離開(kāi)她媽媽的手，哪怕是短短的幾秒，她就會(huì)抓緊時(shí)機(jī)重創(chuàng)自己的臉頰。

盡管每月還要支付高達(dá)3000多元的各項(xiàng)費(fèi)用，她還是只能呆在這兒。因?yàn)椋酥鉀](méi)有什么專(zhuān)門(mén)的機(jī)構(gòu)能接納她，菲菲媽媽別無(wú)選擇，盡管她也不愿意。

2013年4月19日，已經(jīng)23歲的菲菲，自上個(gè)月從呆了近3年的精神病院出來(lái)。除了花費(fèi)她媽媽十多萬(wàn)元的治療費(fèi)外，病情基本沒(méi)有任何的好轉(zhuǎn)，且有加重的趨勢(shì)。

在回家的短短幾周，自殘、撒潑搞得她媽媽精神始終高度緊張，精疲力竭難以為繼，絕望中獲悉瑞金醫(yī)院有種名叫“立體定向腦深部核團(tuán)毀損術(shù)”的手術(shù)，就是將她那自殘的神經(jīng)阻斷掉以達(dá)到減緩自殘癥狀的目的。

盡管菲菲媽媽從醫(yī)生那里得到了肯定的答案，但她腦海中還是存留著些許的擔(dān)憂，但可悲的是，她已經(jīng)沒(méi)有了更多的選擇余地，因?yàn)橐呀?jīng)走到了懸崖邊上，只能寄希望出現(xiàn)奇跡。手術(shù)后，菲菲媽媽發(fā)現(xiàn)她的右眼有點(diǎn)異樣，整個(gè)人較以前平緩不少，沒(méi)了以前的那種急躁，打頭等行為也大為減少，對(duì)話的反應(yīng)度似乎有所改善，一切還待進(jìn)一步觀察。

2013年12月17日，“菲菲現(xiàn)在又開(kāi)始打頭了，情況而且很?chē)?yán)重，我真不知怎么辦了。”電話那頭傳來(lái)了菲菲媽媽幾乎是絕望的話語(yǔ)。我的心猛地沉了一下，最為擔(dān)心的事還是發(fā)生了，我的腦子一片空白，曾經(jīng)讓菲菲媽媽鼓起信心的話語(yǔ)，此刻就在嘴邊卻說(shuō)不出口，因?yàn)樗呀?jīng)是顯得蒼白而無(wú)力了。

自2013年4月菲菲動(dòng)了手術(shù)后，她打頭自殘等癥狀逐漸消失，人的反映度也有所提高，每次在與菲菲媽媽電話里得知她的點(diǎn)滴進(jìn)步，讓我感受到了她那抑制不住的快樂(lè)之情。然而，當(dāng)我聽(tīng)到菲菲她再次發(fā)病，而且，有時(shí)自殘和破壞的力度比以前更大，這無(wú)異是將大半年來(lái)好不容易累積起來(lái)的功效和信心，頃刻間毀于一旦付之東流。

是日，我再次陪著她們母女倆來(lái)到這家曾經(jīng)讓她們?nèi)计鹣Ｍ尼t(yī)院，向主刀醫(yī)生詢(xún)問(wèn)究竟，得到的答復(fù)是每人的個(gè)體情況不同，效果也不盡相同，唯有再次開(kāi)刀試試，但結(jié)果也不能保證，要不就是在發(fā)病時(shí)來(lái)打針，自費(fèi)5000多元/針。這番說(shuō)辭等于是讓菲菲再次丟失了那根唯一的、曾經(jīng)以為是救命的稻草，最后的防線被沖垮得稀里嘩啦無(wú)影無(wú)蹤，在感到束手無(wú)策的同時(shí)，再次領(lǐng)教了自閉癥的頑劣與強(qiáng)大，也更顯現(xiàn)出這對(duì)母女的柔弱與孤寂。

2014年2月11日，世間諸多凡事，往往是你想什么就是不來(lái)什么，怕來(lái)什么卻偏偏是不請(qǐng)自來(lái)。新年元月28日那日開(kāi)始，菲菲毫無(wú)預(yù)兆地突然發(fā)病，且來(lái)勢(shì)兇猛前所未有，不斷地打頭、撞頭讓她整個(gè)臉腫得像臉盆，滿臉都是淤青紅腫，讓見(jiàn)慣她自殘的菲媽也心驚肉跳。

一周后，她的親戚和鄰居看到都連聲說(shuō)嚇人。菲媽的雙手也是被她摳挖的幾乎沒(méi)有一塊好的地方，無(wú)奈之下只得給她加大用藥的劑量（有很大副作用）來(lái)強(qiáng)行控制，避免更大的傷害而別無(wú)他法。現(xiàn)在的菲菲，幾乎是一刻都不能離開(kāi)菲媽?zhuān)吹郊壹覒?hù)戶(hù)走親訪友歡天喜地過(guò)春節(jié)，菲媽只能困在家中與孤星淚相伴。

是日，菲媽帶著菲菲再次來(lái)到了上海市精神衛(wèi)生中心，來(lái)找著名的自閉癥專(zhuān)家杜亞松醫(yī)生會(huì)診。在漫長(zhǎng)的等待過(guò)程中，菲菲多次情緒失控，在大庭廣眾下上躥下跳近乎歇斯底里發(fā)作，再次將菲媽的手摳出血來(lái)。面對(duì)這突如其來(lái)的一幕，讓自詡在突發(fā)事件面前反應(yīng)很快的我也目瞪口呆不知如何是好。盡管平時(shí)經(jīng)常聽(tīng)菲媽類(lèi)似的描述已有一定的心理準(zhǔn)備，但當(dāng)我親歷還是感到無(wú)比的觸目驚心和心痛。

看到菲媽傷心難過(guò)的樣子，菲菲便湊到她媽媽的臉上，似乎在求得菲媽原諒，短短一瞬間的巨大變化，仿佛剛才對(duì)菲媽的傷害是另一個(gè)菲菲所為。

2014年2月18日，曾被菲媽奉為“救命稻草”的特效針劑，在菲菲強(qiáng)頑的病魔面前還是敗下陣來(lái)。那日，從醫(yī)院打完針回來(lái)，又開(kāi)始發(fā)作，兩次將屎尿拉在褲子上，還寸步不離地纏著菲媽?zhuān)灰茓屔陨噪x開(kāi)做家務(wù)，廳里就傳來(lái)咚咚的撞擊聲，整張臉又是慘不忍睹，厚厚的茶幾玻璃被敲碎，一顆門(mén)牙被硬生生撞斷。

當(dāng)菲媽早上五點(diǎn)多悄悄起來(lái)為菲菲洗衣褲時(shí)，吞聲忍淚已久的菲媽再也忍不住在衛(wèi)生間失聲痛哭起來(lái)。此刻，母女倆蜷縮在偌大的客廳一隅，四周死一般孤寂了無(wú)生息，唯有窗外那不知愁滋味的冬雨在淅淅瀝瀝地敲打著玻璃，讓人感到陣陣悲涼和窒息。短暫的寂靜，似乎在預(yù)示著不知哪個(gè)下一秒“火山”的再次爆發(fā)。

2014年2月20日，菲菲發(fā)病越發(fā)失控，自殘持續(xù)加重，狂躁頻率在加快，身心極度疲憊的菲媽已經(jīng)控制不了她了，在街道民警和居委干部的協(xié)助下，想讓菲菲到上海市精神病防治中心入院治療，但是折騰了兩天，關(guān)系用盡，好話說(shuō)遍，結(jié)果還是被拒之門(mén)外，理由就是她是自閉癥，是看不好的，最多只能到很遠(yuǎn)的分院，但還要承擔(dān)每天100元的護(hù)理費(fèi)，這對(duì)僅靠退休工資的菲媽來(lái)說(shuō)是不能承受之重。

2014年3月2日，萬(wàn)幸的是經(jīng)過(guò)這幾天的藥物治療和醫(yī)護(hù)人員的照顧，菲菲的病情初步都得了改善，這讓菲菲媽媽一直懸著的心稍稍安定了些，但是一想到每天僅護(hù)理費(fèi)就要100元的開(kāi)銷(xiāo)，卻又讓孤身一人靠退休金生活的菲媽又陷入了新的絕望之中。

2014年5月2日，在經(jīng)歷了100多天的治療，花了17000余元的各項(xiàng)費(fèi)用，菲菲從上海市精神病院閔行顓橋分院出院回家了。住院期間，幸虧遇到了一位醫(yī)術(shù)和醫(yī)德俱佳的主治醫(yī)生，以及對(duì)她體恤有加的護(hù)士和護(hù)工，她的打頭癥狀有所減輕。被綁在床上的菲菲因長(zhǎng)時(shí)間用成人尿片令她下體發(fā)了濕疹。天氣越來(lái)越熱了，菲菲明顯感覺(jué)到不適，情緒有所波動(dòng)，加之每月高昂的護(hù)理費(fèi)，只得讓菲媽選擇讓菲菲回家。

回到家的菲菲無(wú)論吃飯、睡覺(jué)，無(wú)時(shí)無(wú)刻不纏著媽媽。

2016年10月4日，轉(zhuǎn)眼間，我從2010年5月第一次到菲菲家探訪至今已有6個(gè)年頭了，期間，拍攝記錄達(dá)23次。菲菲母女倆太多讓人揪心的境遇，一直在牽動(dòng)著無(wú)數(shù)關(guān)愛(ài)她們的熱心人士的心。趁著國(guó)慶假期，我再次踏入位于市區(qū)南部的菲菲家。出于我多年來(lái)與“星兒”相處的習(xí)慣，對(duì)于他們的情緒高低變化會(huì)較為敏感。那日相見(jiàn)，明顯感覺(jué)到菲菲情緒很松弛，人似乎又胖了不少（藥物的副作用）。

雖說(shuō)是有段時(shí)間沒(méi)來(lái)了，但我還是經(jīng)常與菲媽保持著聯(lián)系。前段時(shí)間因醫(yī)生少開(kāi)了藥物的劑量，又導(dǎo)致了她情緒的大爆發(fā)。菲媽手臂上又重現(xiàn)了累累傷痕。“現(xiàn)如今我是一點(diǎn)都不敢改少她藥的劑量，哪怕她情緒穩(wěn)定也不敢。”菲媽對(duì)我心有余悸地說(shuō)到。話雖這樣說(shuō)，菲媽還是對(duì)逐漸增加的藥劑量和由此產(chǎn)生的副作用一臉的無(wú)奈和擔(dān)憂。

2017年3月初，再次聽(tīng)說(shuō)菲菲又出狀況了，現(xiàn)在是整天呆在床上，時(shí)常白天尿床，下床就自殘傷人，這對(duì)命運(yùn)不濟(jì)的苦命母女，在期盼著奇跡的出現(xiàn)。

（原標(biāo)題：絕望中的期盼:一個(gè)自閉癥家庭的七年抗病記錄）