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肌無力男孩坐輪椅求學(xué)12年 向往外面世界

觀察

2017年05月10日

在山西工商學(xué)院校園里,總能看到這樣一幕:一位身材瘦削的中年女士推著一個坐在輪椅上笑容滿面的男孩。坐輪椅的男孩叫陳一沛,被同學(xué)們稱為“微笑天使”,推輪椅的是他媽媽丁瑞蘭。

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校園里,媽媽推著陳一沛去上課

陳一沛小時候患上了進行性肌營養(yǎng)不良癥(俗稱“肌無力”),只能坐在輪椅上度日,他的爸爸媽媽為了讓他跟普通孩子一樣,毅然承擔(dān)起陪護的責(zé)任,從小學(xué)一直背著、推著進入大學(xué),日復(fù)一日,年復(fù)一年。

求學(xué)之路如此艱難,他們是怎么堅持下來的?5日上午,記者來到山西工商學(xué)院,見到了這對樂觀向上的母子,厄運降臨到他們頭上,他們沒有被打垮,反而笑臉相對,再三說要感謝幫助過他們的所有人。

“一謝學(xué)校,二謝父母”

陳一沛1994年出生,今年大三。母親丁瑞蘭今年53歲,曾在一家企業(yè)當(dāng)會計,父親是公務(wù)員,三口之家的小日子本來過得挺幸福,然而陳一沛的病打亂了這個家庭原有的節(jié)奏。

“一沛1歲3個月學(xué)會走路時,我們就發(fā)現(xiàn)他腳板外撇,再大一點發(fā)現(xiàn)他走路比別的小孩慢,還經(jīng)常摔跤。上幼兒園一次體檢查出轉(zhuǎn)氨酶高,在省兒童醫(yī)院進一步診斷,被確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥,到四年級時就完全站不起來了。”丁瑞蘭告訴記者,進行性的意思就是病情會越來越嚴(yán)重,剛開始是下肢不能動,慢慢地,上肢也出現(xiàn)了乏力的癥狀。

一沛在輪椅上坐著,腳板重重地搭在腳搭上,手腕抬不起來,看著媽媽訴說病情時愁苦的表情,自嘲道“可能是DNA有點問題”,說完咧嘴笑了。

這樣的身體情況,求學(xué)的艱難可想而知。一沛的媽媽清楚地記得,一沛6歲半上了一年級,學(xué)校以班里孩子多,一沛腿腳不靈便怕有閃失為由,要求家長把孩子領(lǐng)回去。“我們給人家保證,出了任何問題責(zé)任自負(fù)。即便這樣,學(xué)校態(tài)度還是很堅決,甚至把他的課桌搬到教室最前面對著門。那幾天一沛回了家不是偷偷抹眼淚,就是大聲吼叫,為什么這樣對我!僵持了十多天,我們最終妥協(xié)了,把孩子送回幼兒園大班。”回憶起這段日子,丁瑞蘭很心酸,眼淚順著臉頰流,說“太崩潰了。”

對待一沛,丁瑞蘭和丈夫本著一個原則,不把他當(dāng)病人,而是當(dāng)生了病的普通孩子。丁瑞蘭舉了個例子,比如他癢癢,拿起他的胳膊讓他自己撓,這對他來說也是鍛煉。

被小學(xué)老師拒之門外,一沛幼小的心靈受到了傷害,好在之后的求學(xué)路上,總有人相助,養(yǎng)成了他開朗活潑的性格。

先是啟蒙老師梁翠蘋。從大班畢業(yè)后,丁瑞蘭把孩子送到單位的子弟小學(xué),遇上了當(dāng)時已是太原市特級教師的梁翠蘋老師。梁老師教育孩子們互幫互助,對陳一沛要求很嚴(yán)格。“按時值日,陳一沛拿著簸箕倒垃圾,摔倒了自己爬起來;選他當(dāng)班長,每天幫老師收作業(yè),積極性很大。”丁瑞蘭說起梁老師心存感激,“一視同仁,這就是梁老師的高明之處,讓一沛覺得別人能干的自己也行,沒有優(yōu)越感,也沒有自卑感。”

一沛在梁老師班里上了6年小學(xué),初、高中在太原五十九中就讀,又遇到了陳文斌校長。從小學(xué)四年級直到高中畢業(yè),是爸爸背著他去上學(xué),風(fēng)雨無阻,這讓陳文斌校長很感動,高考那天,看見一沛爸爸背著孩子氣喘吁吁,陳文斌校長把一沛抱起來,親自送到考場。2014年,陳一沛考上山西工商學(xué)院,大學(xué)報到那天,陳校長又親自把一沛送到山西工商學(xué)院,給牛三平院長講了一沛的情況。牛院長得知陳一沛的情況后,當(dāng)場表示免去陳一沛大學(xué)四年的學(xué)費,讓他把錢省下來繼續(xù)治病,還把一沛上課的教室全部調(diào)整到一層。

為了方便照顧孩子,父母在離學(xué)校一公里的小區(qū)租了一間房,每月1500元,從此每天接送一沛上下學(xué)。“爸媽就是我的左右腿,但我150斤重,媽媽年紀(jì)大了,偶爾遇上不在一層的課,還得靠班里的男同學(xué)抬著輪椅把我送上去。有一年冬天特別冷,我感冒了流鼻涕,手伸不上去,還是同桌幫我擦的。”說起同學(xué)們的友愛,陳一沛很感動。

“雖不能至,心向往之”

陳一沛在大學(xué)里學(xué)的是經(jīng)貿(mào)英語專業(yè),肢體不靈活,一份作業(yè),別人寫一小時,一沛就得花兩三個小時。之所以選這個專業(yè),并不是因為英語有多好,而是全家人結(jié)合他的身體狀況權(quán)衡的,英語聽說訓(xùn)練多,比起他擅長的歷史、地理需要寫的東西相對少一些。

沒有選自己喜歡的專業(yè),陳一沛很遺憾。丁瑞蘭告訴記者,一沛有兩大愛好,一是吃,二是旅游。但醫(yī)生說這個孩子的胃相當(dāng)于老年胃,不能亂吃,最好吃家常飯,好消化。這樣一來,為了讓孩子高興,只要有節(jié)假日,父母就帶他旅游。

一家人一起去旅游,有的景點臺階高,輪椅上不去,他就坐在車?yán)锏?,要求父母進去后全方位拍照,看看照片他也很開心。

陳一沛愛旅游,與他喜歡地理有關(guān)系。他從小就愛收集地圖,全國各地的地圖他都有,沒事就看看,特別向往外面的世界。太原哪兒修路了,他都要讓爸爸開車?yán)タ纯础?ldquo;去年太鋼修了立交橋,一沛去看了看很高興,話都比以前多了。”丁瑞蘭說,推著他在學(xué)校轉(zhuǎn),他總說,我要是能繞著校園跑一圈就好了,“要是不生這個病,他肯定學(xué)地理。”

陳一沛最大的心愿就是走遍世界,目前他去過最遠的地方是云南騰沖,如果有機會,他還想去國外看看。

這樣一個愛旅游、愛地理的孩子,卻偏偏寸步難行,不能不說命運嘲弄了他。每次丁瑞蘭為此難過,他就安慰媽媽,祖國的大好山河都在我腦子里裝著呢。

“父母之愛子,則為之計深遠”

家里有病人,生活有困難嗎?“這種病沒啥有效的藥,目前就吃的護心藥,康復(fù)是我媽媽給我做,一個月下來1000多元,我們負(fù)擔(dān)得起。”陳一沛說。

月收入七八千元,但由于開銷的地方多,經(jīng)濟富裕不到哪兒去。即使如此,面對記者,一沛的媽媽不愿過多說自己的辛苦,怕一沛知道。“我是不是累贅??!”“我要是死了,把我的骨灰撒在大海里。”一沛總是不經(jīng)意冒出這些話,讓丁瑞蘭和丈夫聽了很難受,“我不讓他說,我們告訴他,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)日漸進步,說不定哪天就能攻克這個難題了。”

“不能老想著孩子麻煩,其實孩子帶給我們的快樂可多呢。”丁瑞蘭說,一沛小時候在家門口玩沙子,突然哇地一聲哭了,她趕緊出去問怎么了,一沛想了半天,說巧克力狗把他嚇了一跳,其實是一只泰迪犬。說起孩子的趣事,丁瑞蘭表情緩和,笑中帶淚。

每逢節(jié)日,陳一沛給爸爸媽媽做的賀卡,他們一直收藏著,每次看看都很欣慰。上高中的時候,每天只上半天課,下午在家里上遠程新東方英語課,但每次地理考試都能考第一名,英語成績進步也很快,這讓媽媽特別自豪。

說起兒子,丁瑞蘭有說不完的話。為了讓孩子畢業(yè)后有事可做,丁瑞蘭幾年前就開了一個淘寶店,賣中老年大碼女裝。陳一沛就讀的山西工商學(xué)院是一所應(yīng)用型本科院校,學(xué)校很重視學(xué)生創(chuàng)業(yè)意識的培養(yǎng),課程緊跟時代發(fā)展。陳一沛學(xué)以致用,課余時間幫媽媽打理店鋪,經(jīng)營得很不錯。“由于女裝店競爭激烈,前段時間我們又開了一個家具店,也是我們一起經(jīng)營,月收入平均3000多元。”丁瑞蘭說,貼補家用是一方面,開淘寶店主要是為長遠打算,孩子再有一年就畢業(yè)了,萬一考研失敗,總得有個事干。

陳一沛告訴記者,好多人都說身體不好,為什么還要上大學(xué)呢?其實大學(xué)學(xué)的知識改變了自己,春節(jié)期間,他在媽媽店搞了個“過年不打烊”活動,幫她掙了五六千呢,用的就是電子商務(wù)課上學(xué)的知識。

“你每天面帶微笑,跟媽媽有關(guān)系嗎?”采訪結(jié)束時,記者問陳一沛。“有啊,我笑,我媽就高興,我媽高興,我就高興。”陳一沛爽快地說。

(原標(biāo)題:肌無力男孩坐輪椅求學(xué)12年 爸媽就是他的腿)

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來源: 作者:宗慶陳

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