由中國(guó)兒童少年基金會(huì)主辦的2017血友病兒童夏令營(yíng)正在北京舉行。據(jù)了解，中國(guó)約有13萬(wàn)血友病患者，接受標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療的患者不足10％。目前，中國(guó)已將包括治療血友病在內(nèi)的36種藥品納入國(guó)家醫(yī)保目錄，以降低患者家庭負(fù)擔(dān)。

張先生是北京人，帶著６歲的兒子來(lái)參加夏令營(yíng)活動(dòng)。他說(shuō)，在孩子11個(gè)月大的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)患有血友病：“（11個(gè)月的時(shí)候）因?yàn)樾夭?、肋部有淤青，開(kāi)始的時(shí)候也不知道，莫名的有淤青，天天抱著就會(huì)有淤青，也不知道是怎么鬧的，就到醫(yī)院檢查，就是驗(yàn)個(gè)血，出來(lái)結(jié)果有一周。”

血友病是由于基因異常導(dǎo)致的出血性疾病，其特征是人體無(wú)法生成凝血因子或者凝血因子生成不足，導(dǎo)致凝血時(shí)間延長(zhǎng)，出血難以止住。張先生說(shuō)：“不能玩一些劇烈的運(yùn)動(dòng)，像他們慢跑可以，游泳可以。像輪滑、跳這些都是不可以的，像平時(shí)玩玩具在床上擱一下子都會(huì)有皮下肌肉出血，像蚊蟲(chóng)叮咬以后也特別不容易好，像咱們蚊子咬了之后起一個(gè)小包，他們就會(huì)起非常大的一片，也非常不不容易好。”

關(guān)濤說(shuō)，目前中國(guó)接受標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療的患者不足１０％：“我們的發(fā)病率來(lái)說(shuō)是萬(wàn)分之一，全國(guó)應(yīng)該有６到13萬(wàn)的血友病患者，其實(shí)現(xiàn)在我們可能只完成了１０％的一個(gè)登記。”

據(jù)了解，兒童時(shí)期是治療血友病的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，應(yīng)關(guān)注每次出血，及早采用足劑量標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療控制出血，將年出血控制在三次以?xún)?nèi)，讓血友病兒童回歸正常生活。關(guān)濤說(shuō)：“我們這個(gè)疾病的話(huà)，治療藥物不是問(wèn)題，這個(gè)藥物幾十年下來(lái)，證明是有效的，那么就是治療的劑量、治療的時(shí)間、治療的方法等等這些方面，需要進(jìn)一步去完善。時(shí)間上比方說(shuō)，以前都是發(fā)生出血之后再去治，這叫按需治療，但是這個(gè)出血不論出血多少，都會(huì)對(duì)一些關(guān)節(jié)組織造成損傷，而這種損傷現(xiàn)有醫(yī)學(xué)是不可逆的，所以在這些年大家在推預(yù)防性的治療，現(xiàn)在也更多地被患者、醫(yī)生、社保所接受，在逐漸的在做，在完善。”

（原標(biāo)題：中國(guó)約有13萬(wàn)血友病患者 接受標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療的患者不足10％）