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孩子和丈夫都患自閉癥 媽媽:一起活著走下去

觀察

2017年09月01日

“都說黑發(fā)人送白發(fā)人殘忍,但我現在的愿望是比孩子多活一天,再多陪孩子一天,能讓他過得幸福。”胡娟邊說邊拭去眼角的淚水。

幾年前,胡娟和老公寧濤相識相愛步入婚姻殿堂,在婚后的日子偶爾相處艱難,但胡娟認為丈夫只是從小學傻了,并沒有多心。直到后來,兒子諾諾被查出患有自閉癥,成為“星星的孩子”,老公寧濤隔天也被確診為中度自閉癥。

所謂“星星的孩子”,自閉癥者“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。

往后的日子,胡娟辭掉工作,潛心研究有關自閉癥一切內容,并于今年考上心理咨詢師。老公和兒子現在也恢復的較好,可以維持正常的生活,只是偶爾一個點會讓他們情緒失控。

而最近讓胡娟的老公和兒子失控的事情發(fā)生在地鐵站,兩個女孩誤以為胡濤用手機拍攝裙底,當著路人攔著他質問并要求看手機并刪掉所拍攝畫面。

兩個女孩回憶,當時有人靠著特別近,回頭發(fā)現一個面向文縐縐的中年人在用手機拍攝,就抓住他讓他刪掉,男的(寧濤)一直沒說話,都是女的(胡娟)在說話。

胡娟和老公確認后,熟悉的和兩個女孩解釋先生和兒子都是自閉癥患者,他們最大的好處就是不會撒謊,在行動上有時不能完全自己支配,所以有時會引起不必要的麻煩,請見諒。

隨后熟練地給兩個女孩看了自己手機里的群,全是有關“星星的孩子”以及自閉癥患者的群,而成員之間,都稱呼對方為XX媽媽。

胡娟坦言,“星星的孩子”是一個大家庭,在群里每個成員都互相為彼此保密,很少有家長愿意將孩子是“星星”這個秘密講出,因為這將會影響正常融入社會。

有《報告》顯示,90.8%的家長擔心自閉癥孩子就業(yè)問題,對孩子融入社會的能力表示擔憂,大齡自閉癥患者的養(yǎng)護及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔憂的問題。

“因為星星的孩子社會接納還是很有限,尤其我家孩子康復的比較好,面臨上學,真的會比較敏感。”胡娟說。

此前,有媒體報道,《大齡自閉癥青年就業(yè)現狀報告》指出,由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失;特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教 育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾,就業(yè)服務和就業(yè)援助及康復補貼難落實,而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

2016年10月17日,由中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》(以下簡稱稱《報告》)披露,我國自閉癥患病率和世界其他國家相似,約1%.以此推算,我國自閉癥患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。近年來,自閉癥發(fā)病率呈不斷上升趨勢,且男性的發(fā)病率遠高于女性,比率大約在4:1或5:1.不過,官方統(tǒng)計數據與此不同。

媒體指出,據中國殘聯康復部二處處長韓紀斌介紹,2006年的"第二次全國殘疾人抽樣調查"首次將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。該調查顯示,中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11%,其中典型的自閉癥約占37%,約為4.1萬人;如果加上不典型的自閉癥,則占到兒童精神殘疾的七成。

精神(原標題:孩子丈夫都患自閉癥 媽媽:現在的愿望是比孩子多活一天)

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