近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧詮姷挚共⊥吹恼勰?，并積極樂觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長為了優(yōu)秀的游泳運動員和啦啦隊隊員。

據(jù)悉，每10個美國兒童當(dāng)中就會有1人受此情況困擾，但95%的人目前沒有美國食品和藥物管理局批準(zhǔn)的藥物治療。從哈伯貝格爾拍攝的照片中可以看到，患病孩子的父母照顧他們以及參加他們喜歡的活動的畫面。

哈伯貝爾格將這些圖片收集到了一本書中，希望表現(xiàn)出如果家庭中有患有慢性病的孩子將面臨什么，以及應(yīng)對罕見病既是一個消耗時間的過程但也充滿了感恩喜樂的時刻。圖集中，名為安吉娜（Gianna）的少女的病情意味著她要經(jīng)歷26次手術(shù)。盡管病情復(fù)雜，她仍然參加了小鎮(zhèn)的啦啦隊，并自豪地穿著藍、白、黃三色相間的制服，展示她粉紅色的指甲油。男孩伊恩（Ian）的病癥不僅使他的頭身比例失調(diào)，還使他的毛細血管畸形。但鏡頭中的他仍開心地跳上蹦床，臉上洋溢著燦爛的笑容。      

哈伯貝爾格表示：“作為專業(yè)攝影師，我拍攝了很多關(guān)于兒童的圖片，以及新生兒出生時帶給全家人的幸福和經(jīng)年累月的快樂。我經(jīng)常思考那些沒有受到健康恩賜的孩子，他們的家庭會是什么樣子。這促使我向這樣的家庭發(fā)出了私人攝影的邀請。我完全沒有做好面對孩子夭折的父母的準(zhǔn)備，只有簡單的安慰，而他們對此的感謝打動了我。”         

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧詮姷挚共⊥吹恼勰ィ⒎e極樂觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長為了優(yōu)秀的游泳運動員和啦啦隊隊員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧詮姷挚共⊥吹恼勰?，并積極樂觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長為了優(yōu)秀的游泳運動員和啦啦隊隊員。  

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近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧詮姷挚共⊥吹恼勰?，并積極樂觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長為了優(yōu)秀的游泳運動員和啦啦隊隊員。  

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（原標(biāo)題：美攝影師展示患罕見病兒童生活常態(tài)）