據(jù)印度媒體報道稱，超過77%的殘疾人與父母同住，另有17%的人獨立生活，6%住在集體家庭。且據(jù)研究顯示，若父母或其他提供護理的親屬死亡或喪失活動能力，只有不到一半的父母會制定長期計劃，安排由誰來接管他們智力和發(fā)育障礙的孩子。

根據(jù)伊利諾伊大學(xué)厄巴納-香檳分校的研究，超過380名殘疾人的父母(主要是母親)參加了一項基于網(wǎng)絡(luò)的全國調(diào)查，內(nèi)容涉及他們的子女撫養(yǎng)計劃。參加此項調(diào)查的家長年齡在40歲至83歲之間，其殘疾的孩子年齡在3歲至68歲之間。

當(dāng)問及父母是否已經(jīng)制定了11項有關(guān)孩子長期需求的項目時，(如：確定目前的家庭照顧者的繼承人，住宅計劃或建立特殊需要的信任)，超過12%的家長表示沒有采取任何行動。

該研究的作者梅根•伯克(Meghan Burke)表示，殘疾人的壽命較父母而言更長，所以父母該盡早制定未來的護理計劃。不能等到父母年老力衰或死亡，無法照顧孩子的時候。而且沒有護理計劃對整個家庭也會產(chǎn)生重大影響，兄弟姐妹除了要面對父母的死亡，還不得不照顧自己殘疾的兄弟姐妹。

一些家長表示，父母雙方意見分歧，家庭成員拒絕討論其他安排都是阻礙他們計劃的因素。據(jù)調(diào)查顯示，超過7%的家長認(rèn)為，這個話題太過“情緒化”，或是造成沉重的家庭壓力。經(jīng)濟條件限制是超過46%家庭制定護理計劃的重大障礙;超過61%的家長表示，更大的問題是缺乏符合孩子特殊需求的住宿條件，就業(yè)和娛樂服務(wù);超過39%的家長表示，他們最大的障礙就是獲得關(guān)于制定殘疾兒童護理計劃的信息。

伯克說，雖然有一半以上的家長參與了三次計劃活動，如找律師，并與孩子或其他家庭成員討論未來的護理計劃，這些行動是勵志的但并不是決定性的。決定性的行為包括住宅安排或?qū)懸环庖庀驎笇?dǎo)未來的看護人或法定監(jiān)護人決定殘疾人應(yīng)如何護理。

（原標(biāo)題：研究顯示近四成殘疾兒童家長不了解護理計劃）