冰桶挑戰(zhàn)，讓我們認識了“漸凍人”，他們神志清醒、思路清晰，但是肌肉卻在每時每刻病變萎縮，直至四肢癱瘓，呼吸衰竭。在本市橋西區(qū)也有一位身體逐漸被“凍住”的女士，她就是35歲的劉桂華。

邢鋼南生活區(qū)，一樓的一個簡單溫馨的兩居室，這就是劉桂華的家。臥室電腦桌前，一個留著披肩發(fā)，大眼睛，面帶笑容的女子坐在椅上，她就是劉桂華。如果不是事先知情，記者完全看不出她是一名無法站立、無法行動的“漸凍人”。

35歲媽媽僅手指能動

“今天沒有工作，正好可以聊一聊。”劉桂華說。邊說著，劉桂華緩慢地挪動右手，拿起桌上的紙巾擦了下嘴角。由于沒有力氣，她是用手掌根部用力，在桌面上挪動。對于普通人，這是一個簡單動作，但對于劉桂華來說，這要用足她全部力氣。

劉桂華今年35歲，11歲前，她是正常人，11歲后，由于患了進行性肌無力，她行動逐漸遲緩，到13歲時已無法站起來。病情發(fā)展到現(xiàn)在，劉桂華幾乎被“凍”住。

每天早晨，63歲的母親藏英群將轉(zhuǎn)椅推到床邊，把床上的劉桂華挪到椅上，再將她推到電腦前。“她無法自己抬胳膊，我還要把她的手放到鼠標上。”藏英群說，一天的多數(shù)時間，劉桂華基本都以這種姿勢度過。

7年前，藏英群的丈夫突發(fā)疾病去世。20年前，藏英群因病從大腿處切除了右腿，之后安裝了假肢。如今，假肢里的彈簧壞了，時常發(fā)出“咯吱咯吱”的聲音。即便如此，她還需要照顧“冰凍”的女兒。

“好在桂華手指還能動，能上網(wǎng)。”藏英群說。

“ 漸凍 ” 凍不住美麗的愛情

疾病禁錮了劉桂華的身體，但阻擋不了她熱愛生活、追求愛情的心。6年前，劉桂華病情逐漸發(fā)展，身體越來越沉重，愛情在這個時候，悄然來臨。

那時，劉桂華通過網(wǎng)絡認識了在北京打工的東北小伙兒王德強。“我們經(jīng)常在網(wǎng)上聊天，他知道了我的情況。”劉桂華幸福地說起當初。他們第一次見面是在達活泉公園，王德強從北京來看劉桂華，他們一起在公園聊天、游園。

后來，王德強不忙時就來本市看望劉桂華，有時待一周，有時兩三天。劉桂華極少出門，王德強的到來讓她有機會看家門外的風景。一年后，這對年輕人想要步入婚姻。“當時，你愛人的家人給過阻力嗎？”記者問。“他父親問他是不是考慮清楚了，他說想清楚了。”劉桂華說。

就這樣，這個身體健康的東北小伙兒辭去北京的工作，來到了本市，與劉桂華喜結(jié)連理。白天，他早早出門工作，晚上回家后，就把轉(zhuǎn)椅上的劉桂華抱回床上。久坐的劉桂華肌肉經(jīng)常僵硬又疼痛，每天晚上，王德強隔半個小時給她翻一次身，為的是讓她睡個舒服覺。

“ 這幾年真是辛苦他了 。 ” 劉桂華說 。

自強媽媽用手指為女兒掙錢

結(jié)婚一年后，女兒出生了。家人給她取名叫“動棟”，“動”是活潑好動，以彌補劉桂華的遺憾，“棟”是棟梁之才，希望她能成才回報社會。

藏英群殘疾無法工作，王德強收入也不高，動棟正嗷嗷待哺。身為母親的劉桂華也想為女兒創(chuàng)造更好的生活條件。身體不能動，不是還有手指嗎？通過QQ群里病友的介紹，劉桂華開始通過電腦和網(wǎng)絡工作。

一旦國內(nèi)有了大型活動或賽事，在網(wǎng)友的安排下，劉桂華就在相關(guān)論壇上跟帖。一篇超過15個字的帖子能掙幾毛錢，幫淘寶商家打一張快遞單幾分錢……就這樣，劉桂華用手指開始為女兒掙奶粉錢。

記者握住劉桂華的手，她的手很軟，沒有力氣，很難想象她是如何使用電腦的。“其實有很多竅門，電腦上有快捷鍵，還有軟鍵盤，我可以節(jié)省不少力氣。”說著，劉桂華打開電腦上的軟鍵盤，拿食指點擊鼠標，打了幾個字。

工作量大時，劉桂華會在電腦前敲一整天。女兒5歲了，她也工作了5年。“掙得不算多，但是我能用自己掙的錢為女兒買奶粉喝。”劉桂華驕傲地說。