新華社北京4月1日電　題：關(guān)注孤獨癥孩子 一場全社會接力的“馬拉松”

　　新華社記者李恒

　　4月2日，世界提高孤獨癥意識日。孤獨癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，不僅影響患者的社交互動、溝通方式和行為模式，還伴隨感覺異常等挑戰(zhàn)。

　　專家表示，“早期進行發(fā)育干預(yù)、中期開展職業(yè)潛能開發(fā)、后期實施全周期健康維護”的三階段銜接干預(yù)體系，是全面提升孤獨癥人士生活質(zhì)量、促進其社會融合的有效途徑，也是社會文明進步的體現(xiàn)。

　　早期識別 精準(zhǔn)診斷

　　“孤獨癥的早期預(yù)警信號往往在嬰幼兒期即可觀察到。”北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心兒內(nèi)科研究員韓穎介紹，家長需特別關(guān)注孩子發(fā)育中的預(yù)警信號，如3月齡時對聲音無反應(yīng)、6月齡時不會笑出聲、12月齡時對名字無反應(yīng)、2歲時興趣刻板單一等，均需引起警惕。

　　“年齡越小，大腦可塑性越好，干預(yù)效果越顯著。2歲以內(nèi)是公認(rèn)的最佳早期干預(yù)時期，2至6歲被認(rèn)為是效果最顯著階段。”韓穎說。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計，我國兒童孤獨癥患病率在7‰至1%。發(fā)病原因尚未完全明確，目前主流研究結(jié)果認(rèn)為是遺傳、環(huán)境、神經(jīng)生物學(xué)等多因素共同作用的結(jié)果。

　　韓穎提示，孤獨癥兒童的核心癥狀表現(xiàn)程度差異較大。例如，部分患兒可能缺乏眼神交流、對呼喚無反應(yīng)，或表現(xiàn)出對特定物品的異常專注。

　　“關(guān)鍵期內(nèi)的干預(yù)可最大限度激發(fā)孩子學(xué)習(xí)潛力，阻斷異常行為固化。”韓穎說，普及孤獨癥科學(xué)知識，提升家長和社會的認(rèn)知水平，是幫助孤獨癥兒童邁出第一步的關(guān)鍵。

　　科學(xué)干預(yù) 重視康復(fù)訓(xùn)練

　　“樂樂(化名)，看，泡泡!”在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心教室里，傳出康復(fù)教師谷長芬興奮的聲音。

　　每當(dāng)樂樂的視線看向泡泡，老師就會給予鼓勵。泡泡破裂，老師還會做出驚訝的表情并配音“啪”，引導(dǎo)孩子注意并模仿。

　　這個看似簡單的吹泡泡游戲，包含了對孤獨癥兒童的核心訓(xùn)練目標(biāo)。

　　谷長芬說，對于孤獨癥兒童，早期社交溝通意圖特別重要。她會細(xì)心觀察樂樂的每一個細(xì)微動作和表情，并及時強化，引導(dǎo)孩子在游戲中學(xué)習(xí)關(guān)注、分享興趣。

　　從了解孩子的發(fā)展和需求，到研發(fā)特殊教育課程和應(yīng)用藝術(shù)治療、音樂治療等多種干預(yù)手段，再到通過社會實踐活動幫助孩子融入社會……近年來，北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心采用“精準(zhǔn)評估-綜合干預(yù)-社會融合”三位一體的科學(xué)干預(yù)模式，為孤獨癥兒童設(shè)計個性化的康復(fù)計劃。

　　“我們尊重孩子的獨特世界，不過度矯正他們的刻板行為，而是將其轉(zhuǎn)化為社會適應(yīng)技能。”該中心主任王琦舉例說，一位特別喜歡坐公交車的男孩記得所有車站的名字，老師就鼓勵他為班級的孩子設(shè)計乘車路線，“既滿足個人興趣，又提高社交技能”。

　　王琦說，孤獨癥孩子首先是兒童，要尊重兒童的發(fā)展規(guī)律和需求，不要一味地盯著孩子的缺陷，要給孩子選擇的機會，“孩子的自主性一旦培養(yǎng)起來，很多問題就會有效解決”。

　　社會融合 構(gòu)建全生命周期支持體系

　　記者在采訪中看到，一些機構(gòu)引入康復(fù)機器人、沉浸式情景教室、輔助聽說系統(tǒng)等科技手段，利用虛擬現(xiàn)實技術(shù)創(chuàng)設(shè)生活場景，幫助孩子們在安全的環(huán)境中練習(xí)生活技能。同時，還建立數(shù)字化康復(fù)平臺，實現(xiàn)康復(fù)檔案電子化管理，為孩子們提供更加便捷、高效的康復(fù)服務(wù)。

　　專家呼吁，關(guān)愛孤獨癥人士，需要構(gòu)建一個全生命周期的綜合性支持體系，是一場需要全社會接力的“馬拉松”。

　　王琦說，對孤獨癥人士的支持需構(gòu)建從早期干預(yù)到成年就業(yè)、老年照護的連續(xù)性服務(wù)體系。積極推動政府、醫(yī)療機構(gòu)、企業(yè)和社會組織等協(xié)同合作，為孤獨癥群體創(chuàng)造更包容的環(huán)境。

　　在銜接好早期干預(yù)與特殊教育方面，韓穎建議，建立0至6歲兒童發(fā)育監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)，依托兒童保健機構(gòu)和相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)，定期開展發(fā)育評估。同時，積極推廣融合教育模式，在普通學(xué)校中設(shè)立特殊教育資源教室，配備專業(yè)的康復(fù)治療師與特殊教育教師，實現(xiàn)早期干預(yù)與特殊教育無縫銜接。

　　隨著孤獨癥人士步入成年社會，構(gòu)建職業(yè)能力開發(fā)機制十分重要。專家建議，針對不同能力水平的孤獨癥成人設(shè)計個性化職業(yè)技能培訓(xùn)課程，涵蓋手工藝、數(shù)字化基礎(chǔ)操作等領(lǐng)域。同時，激勵企業(yè)開發(fā)適應(yīng)性崗位，建立工作能力評估與崗位匹配數(shù)據(jù)庫，幫助孤獨癥人士找到適合自己的職業(yè)路徑。

　　在老年照護階段，韓穎建議，可推廣“醫(yī)院-社區(qū)-居家”三級聯(lián)動模式，由專業(yè)的醫(yī)護團隊提供慢性病管理、康復(fù)護理、安寧療護等連續(xù)性服務(wù)，確保孤獨癥老人在不同生活場景下都能獲得必要的醫(yī)療與照護支持。(完)
轉(zhuǎn)自：新華社